Mark Niederle z Annandale, N.J., został zdewastowany w 1990 roku, kiedy jego żona Jackie zdiagnozowano syndrom chronicznego zmęczenia (CFS). "Czułem szereg emocji, ale przede wszystkim strach, zranienie i bezradność - strach z powodu nieznanego, zraniony i bezradny, ponieważ złamałam moje serce i patrzyłam, jak moja żona boryka się z wpływem tej wyniszczającej choroby i nic nie mogłam Zrób to, żeby to powstrzymać. "
W ciągu prawie 20 lat od diagnozy Jackiego w CFS, Niederles znaleźli sposoby, aby sobie z tym poradzić, a Mark, 49, nauczył się, jak najlepiej zapewnić przewlekłe zmęczenie dla Jackie, 45. Został jej "Oczy i uszy", mówi, "pomagając jej zaplanować dzień".
W dobre dni, Mark mówi, Jackie myśli, że może "zająć dużo i nadrobić stracony czas. Ona nie widzi powrotu nawrotu. Tam właśnie wchodzę, rozmawiając o tym, co jest dla niej najważniejsze i co może poczekać na kolejny dzień. Jackie naprawdę docenia, kiedy robię to dla niej, ponieważ mówi, że nie zdałaby sobie z tego sprawy, dopóki nie będzie za późno. "
Zrozumienie ograniczeń chronicznego syndromu zmęczenia
Jak odkryli Niederles, kiedy członek rodziny lub kochany u jednego zdiagnozowano zespół chronicznego zmęczenia, może być trudne dla wszystkich. Ludzie z syndromem chronicznego zmęczenia są często ograniczeni w tym, co potrafią robić fizycznie, co może obciążać relacje - mówi Morris Papernik, lekarz medycyny, internista z lekarzem ProHealth w Glastonbury w stanie Connecticut, a także członek rady nadzorczej Chronic. Komitet Doradczy ds. Syndromu zmęczenia w Departamencie Zdrowia i Opieki Społecznej USA. Ciężko jest zaplanować pacjentom z zespołem przewlekłego zmęczenia, ponieważ nie wiedzą, jak będą się czuć z dnia na dzień. To także obciąża relacje rodzinne, wyjaśnia dr Papernik.
Jak pomóc komuś w chronicznym zmęczeniu
Oto sposoby, aby pomóc ukochanej osobie z chronicznymi objawami zmęczenia i zapewnić chroniczne zmęczenie:
- Dowiedz się wszystkiego może o stanie. "Edukacja to wielka sprawa," mówi Papernik. Dowiedzenie się o chorobie pozwoli ci dowiedzieć się, czego się spodziewać i pomóc ci zrozumieć, dlaczego twoja ukochana cierpi na chroniczne objawy zmęczenia. Pomoże to złagodzić niektóre stresy związane z syndromem chronicznego zmęczenia.
- Bądź pomocny i otwarty. Porozmawiaj o swoich uczuciach. Upewnij się, że pacjent rozumie, że rozpoznajesz poważną chorobę. Niektórzy uważają, że syndrom chronicznego zmęczenia jest "wszystkim w głowie", a takie nastawienie może zniszczyć tych, którzy doświadczają stresu i zmęczenia, wśród innych symptomów. Jeśli coś przeszkadza Tobie lub pacjentowi, porozmawiaj o tym. W ten sposób nie zaostrzy się i stanie się problemem między wami, mówi Papernik.
Dobrym sposobem na pokazanie swojego wsparcia jest udanie się z ukochaną osobą na wizyty u lekarza i wysłuchanie tego, co mówi lekarz. Bądź też konkretny, kiedy zgłosisz się do pomocy. Nie mów po prostu: "Co mogę zrobić?" Zapraszam do pójścia do sklepu spożywczego lub do załatwiania sprawunków lub pisania czeków i płacenia rachunków. Mark Niederle dodaje: "Ważne jest, aby powiadomić Jackie, że wszystko jest w porządku, jeśli nie może zrobić wszystkiego tak, jak kiedyś. Pomaga jej to emocjonalnie i nie czuje się winna za to czy tamto - i to pomaga w ograniczaniu jej ograniczeń. "
- Zobacz na własne potrzeby. " Powinieneś mieć własne punkty sprzedaży, "mówi Papernik . "Jeśli zachorujesz, ponieważ robisz wszystko - dbając o siebie i osobę chorą oraz innych członków rodziny - możesz ulec samemu sobie, a wtedy nikomu nie pomożesz."
- Bądź elastyczny. Pacjenci będą mieli dobre dni i złe dni, i nigdy nie wiesz z góry, która to będzie. "W miarę możliwości planujemy plany, a na wszelki wypadek staramy się zawsze mieć plan awaryjny" - mówi Mark Niederle. "Wiemy, jak ważne jest poświęcanie czasu sobie nawzajem, jak również poświęcanie czasu tylko sobie."
- Poszukaj mniej uciążliwych zajęć, które możesz zrobić wspólnie. Zmodyfikuj działania, jeśli to konieczne, aby pomieścić osobę, która ma chroniczne objawy zmęczenia. Oglądaj filmy lub telewizję. Czytaj na głos siebie nawzajem. Graj w gry słowne. Posłuchać muzyki. "Cieszymy się z zajęć, w których zaangażowanie Jackie nie jest zbyt fizyczne - mówi Mark Niederle - jak jazda motocyklem z nią jako pasażerem."
- Uzyskaj wsparcie z zewnątrz. Dołączenie do grupy wsparcia "to jedna z najlepszych rzeczy możesz to zrobić, gdy masz trudności z radzeniem sobie ze stresem - mówi Mark Niederle. Ponad 4 miliony osób w Stanach Zjednoczonych ma zespół chronicznego zmęczenia. Pomaga to wiedzieć, że twoja sytuacja nie jest wyjątkowa i daje pewność, by usłyszeć historie podobne do twoich, dodaje Niederle. Dobrym miejscem na rozpoczęcie jest strona internetowa Towarzystwa chronicznego zmęczenia i zespołu dysfunkcji układu odpornościowego Ameryki.
Kiedy ktoś, kogo kochasz, ma zdiagnozowany syndrom chronicznego zmęczenia, będziesz musiał wprowadzić poprawki w swoim życiu. Bezpośrednia komunikacja między sobą ułatwi dostosowanie się do ograniczonych i ciągle zmieniających się możliwości pacjenta.
