Diagnoza zapalenia wątroby typu C często wychodzi z lewego pola dla osoby, która dostaje informacje, a to, co doktor mówi dalej, może zrobić dużą różnicę. Według Amerykańskiej Fundacji Wątroby około 2,7 miliona osób w Stanach Zjednoczonych żyje z tą chorobą, ale większość nie ma objawów i jest zaskoczona diagnozą. Sposób, w jaki lekarze przekazują te wiadomości swoim pacjentom i omawiają opcje leczenia, skutki uboczne i koszty - innymi słowy, sposób ich opieki - ma duże znaczenie, powiedzmy, ludzi cierpiących na WZW typu C.
Na podstawie własnych doświadczeń, oto dziewięciu chorych na zapalenie wątroby typu C i adwokatów życzą sobie, aby ich lekarze zrobili:
1. Nigdy nie zakładaj, że zaangażowałem się w ryzykowne zachowania. Tak, ryzyko zapalenia wątroby typu C jest podwyższone wśród osób zażywających narkotyki w IV, które miały wspólne igły, a wśród osób, które otrzymały tatuaże lub kolczyki w niehigienicznym miejscu, miały seks bez zabezpieczenia z wieloma partnerami, lub mieć HIV. Jednak inni zagrożeni to pracownicy służby zdrowia i osoby po przeszczepieniu krwi lub narządu przed badaniem przesiewowym na zapalenie wątroby typu C
"Lekarze rozmawiali z nami o ryzykownych zachowaniach, ale nie wiemy, w jaki sposób Robert ma zapalenie wątroby typu C ", mówi Susan Ryan o swoim mężu, którego zdiagnozowano po trzydziestce. Teraz, 59 lat, Robert, inżynier z Wilmington w Delaware, nie miał historii używania narkotyków w IV, ani nie miał transfuzji ani transplantacji przed postawieniem diagnozy. Ale znajduje się w przedziale wiekowym osób najbardziej podatnych na zarażenie, osób urodzonych między 1945 a 1965 rokiem.
2. Nie spiesz się ze mną. "Kiedy dajesz ludziom wieści o wirusowym zapaleniu wątroby typu C lub jego leczeniu, upewnij się, że wyjaśniłeś wszystko w sposób, który rozumieją, i zapytaj ich, czy mają jakieś pytania" - mówi Ryan. "Nie spiesz się ani nie wywołuj pośpiechu pacjenta - diagnoza WZW typu C może być przytłaczająca."
3. Poprowadź dobrą wiadomość o leczeniu zapalenia wątroby typu C. "Powiedz ludziom, że zapalenie wątroby typu C jest uleczalne, kiedy dajesz im diagnozę" - mówi Ryan. "Nie ukrywaj faktu, że istnieje wiele metod leczenia, które dają nadzieję na wyleczenie." Ryan twierdzi, że pierwszy lekarz jej męża był dość pesymistyczny, chociaż było to w latach 90., kiedy nie było tak wielu skutecznych zapalenia wątroby Dostępne opcje leczenia.
4. Mówi o wczesnej terapii zapalenia wątroby typu C. Charlotte Stewart zdiagnozowano zapalenie wątroby typu C w 1998 roku w wieku 48 lat, a ona poprowadziła grupy wsparcia dla innych z zapaleniem wątroby typu C w jej rodzinnym mieście Nashville, Tennessee. "Chcemy usłyszeć o wszystkich opcjach, nawet jeśli nasza wątroba jest w dobrej formie" - mówi Stewart. "Wielu lekarzy nie omawia leków, dopóki nie ma blizn wątrobowych. To musi się zmienić. "
5. Omów sposoby radzenia sobie z efektami ubocznymi leków. "Wielu lekarzy mówi nam o efektach ubocznych leków, ale nie podaje wskazówek, jak nimi zarządzać," mówi Stewart. Connie Welch, lat 56, mówi z tego doświadczenia. Blogerka z Północnego Teksasu była leczona z powodu WZW typu C trzykrotnie od czasu jej diagnozy z 1994 r. Po tym, jak została zarażona przez technikę szorowania w ambulatorium, gdzie wykonywała zabieg. "Mój lekarz dał mi wiele świetnych informacji o efektach ubocznych, ale chciałbym, żeby mnie jeszcze bardziej napełnił" - mówi. "Zawsze wolałbym wiedzieć, że jeśli tak się stanie, jest to normalne i tymczasowe i oto, co może pomóc."
Na przykład, niektóre z terapii zapalenia wątroby typu C mogą powodować nudności lub wymioty, więc otrzymanie recepty na lek przeciw nudnościom w z góry może coś zmienić. "Na wszelki wypadek wolałbyś mieć receptę" - mówi Welch.
6. Porozmawiaj o kosztach opieki nad wirusowym zapaleniem wątroby typu C. Nowe metody leczenia dają nadzieję na wyleczenie z zapalenia wątroby typu C przy mniejszej ilości skutków ubocznych, ale przynoszą znaczną cenę. Niektóre firmy ubezpieczeniowe pokrywają koszty, ale inne wciąż są na granicy lub wymagają spełnienia określonych kryteriów, zgodnie z artykułem z 2015 r. W Kliniczne choroby zakaźne . "Koszt jest poważnym pytaniem dla większości nowych pacjentów i pacjentów", mówi Rick Nash, adwokat z WZW typu San Diego, a także bloger Rick Nash. "Nowe leki są ograniczone do ekstremalnych przypadków, takich jak ja. zobaczyć lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej pracujących ze specjalistą, aby pomóc w odwołaniu się od decyzji o odmowie [ubezpieczenia]. " American Liver Foundation oferuje informacje na temat pomocy finansowej na leki, które mogą pomóc.
7. Porozmawiaj o wyzdrowieniu. "Lekarze nie udzielają żadnych informacji o zdrowiem", mówi Welch. "To tak:" Cóż, skończyłeś "- ale nie jesteś. Powrót do zdrowia po wirusowym zapaleniu wątroby typu C i jego leczenie trwa dość długo. Możesz mieć napady zmęczenia i to jest normalne, podobnie jak depresja. Nasz umysł zaczyna na nas wyrabiać sztuczki, takie jak: "Może wirus naprawdę nie istnieje". Lekarze mogą rozproszyć niektóre z tych informacji, mówiąc, że nasza energia i nastroje będą się zmieniać przez sześć miesięcy. "
8. Poradź się, jak uniknąć powtórnego zakażenia wirusem zapalenia wątroby typu C. "Następuje ponowna infekcja i lekarze muszą omówić to bardziej szczegółowo" - mówi Welch. Wiedza o tym, jak się chronić przed ponownym zakażeniem, ma kluczowe znaczenie dla Twojej zdrowej przyszłości.
9. Porozmawiaj o zdrowych nawykach związanych ze stylem życia. Porady dotyczące stylu życia również będą mile widziane, mówi Nash. Obejmuje to, jak spożywać dietę przyjazną dla wątroby, regularnie wykonywać ćwiczenia bez stresu i rozmawiać z innymi ludźmi na temat życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.
"Nikt nigdy nie rozmawiał ze mną o tym, jak prawidłowo jeść, mimo że podkreślali, że wszystko przechodzi wątroba "- mówi Stewart. "Chciałbym dowiedzieć się więcej o tym, jak lepiej jeść, a nawet zaoferować skierowanie do dietetyka."
