Kiedy reumatoidalne zapalenie stawów zamienia się w śmiertelne -

Matka i córka: Celia Veno i Carla w dniu ślubu

Śmiertelna misdiagnoza

• Po diagnozie RA, Celia Veno cierpiała na pozornie niepowiązane objawy, takie jak migrenopodobne bóle głowy i silny ból szyi.
• Neurolog Veno przeoczył śmiertelne, lecz uleczalne komplikacje RA: zespół rdzenia kręgowego.

• Celia Veno zmarła po zamknięciu narządów z powodu zespołu rdzenia kręgowego

Kiedy Celia Veno była zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów w 1984 roku, jej rodzina nigdy nie mogła sobie wyobrazić, że umrze z tego dwie dekady później. "Nie zdawaliśmy sobie sprawy z żadnych śmiertelnych powikłań związanych z tą chorobą", powiedziała Carla Jones, córka Veno i niezależna pisarka mieszkająca w Allentown, Pa.

Jednak Jones wierzy, że śmierci matki można było zapobiec, gdyby niebezpieczny, lecz uleczalny RA powikłanie zwane zespołem rdzenia kręgowego zostało zdiagnozowane, zanim było za późno na korektę.

Jones opisał walkę matki z RA i zespołem rdzenia kręgowego w e-booku, Death by Rheumatoid Arthritis, przy czym wszystkie wpływy zysk Reumatoidalna Fundacja Pacjentów

Nierozpoznana Zgoda Celia Veno RA

Veno został zdiagnozowany z reumatoidalnym zapaleniem stawów w wieku 53 lat i był leczony zestawem środków przeciwbólowych i innych leków, w tym metotreksatu leku podstawowego z RA. Pomimo leczenia, cierpiała przez lata z okropnym bólem rąk, rąk, nóg i stóp. Przez długą, bolesną podróż, wiarę i pozytywne nastawienie utrzymywały ją w ryzach, powiedział Jones.

W 2003 r. Stan Veno przyjął kolej na gorsze: nie mogła chodzić bez pomocy piechura. Po walce z infekcją kości i infekcją gronkowcem Veno stał się coraz bardziej niepełnosprawny. Siedzenie w łóżku było prawie niemożliwe, a poruszanie rękami było trudne. W końcu nie mogła się wyżywić. Jones powiedział, że zespół medyczny jej matki wielokrotnie obwiniał jej pogarszającą się sytuację na "postępującym reumatoidalnym zapaleniu stawów".

Veno również cierpiał na pozornie niepowiązane objawy .. Najbardziej niepokojący był bezwładny, migrenopodobny ból głowy, którego środki przeciwbólowe nie były w stanie kontrolować. Veno potrzebował tlenu, co lekarze powiedzieli ze względu na jej bezdech senny, ale prawdziwy problem został utracony.

Syndrom rdzenia kręgowego: Potencjalnie zabójczy ale leczyć

Pod koniec 2004 r. Veno zaczął odczuwać silny ból szyi Neurolog zamówił prześwietlenie kręgosłupa szyjnego, stwierdzając, że kręgi w szyi (dyski C1 i C2) pogarszały się, ale lekarz zapewnił rodzinę, że stan nie zagraża życiu.

Jones chciał W maju 2005 r. zabrała matkę, by spotkała się z nowym reumatologiem. Po zbadaniu Veno i przeczytaniu oryginalnego zdjęcia rentgenowskiego, ten lekarz miał ponure wieści: RA zniszczyło Veno C1 i C2 tak bardzo, że jej kręgosłup się ściskał, condi nazywa się zespół rdzenia kręgowego.

Doktor wyjaśnił, że ma taki sam stan jak nieżyjący aktor Christopher Reeve, ale jego obrażenia zostały natychmiast wykonane, gdy został rzucony z konia. Stan Veno postępował z biegiem czasu i teraz był wyjątkowo niebezpieczny. Małe pływające fragmenty kości w plecach mogły działać jak nóż i odciąć funkcje organizmu, zatrzymując jej serce lub oddychając. Skomplikowana operacja była jedynym sposobem na uratowanie jej życia, ale kręgosłup Veno był tak delikatny, że zdecydowano, że operacja jest zbyt niebezpieczna, aby spróbować.

Matka Jonesa zmarła w wieku 74 lat w lipcu 2005 r., Po tym, jak jej organy zostały zamknięte z powodu zespół rdzenia kręgowego.

Zespół RA i rdzenia kręgowego: Co to jest połączenie?

Reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje obrzęk wyściółki stawów, błonę maziową. Z czasem może to spowodować zużycie chrząstki lub kości.

"Większość kręgosłupa ma elementy stabilizujące, które nie zawierają błony maziowej, ale dwa pierwsze kręgi w szyi - zwane także kręgosłupem szyjnym - są maziowate, które oznacza, że ​​są bardziej mobilni i bardziej podatni na uszkodzenia "- wyjaśnia dr Susan Goodman, reumatolog z Szpitala Specjalistycznej Chirurgii w Nowym Jorku. Stwierdzenie, że zniszczenie stawu może sprawić, że kręgosłup będzie niestabilny, pozostawiając rdzeń kręgowy - wiązkę nerwów wędrujących z mózgu - niezabezpieczoną, powiedziała.

Dr Goodman wyjaśnił, że u osób, które od dłuższego czasu chorowały na RA, można pominąć zajęcie rdzenia kręgowego. Ci ludzie często już mają problemy z poruszaniem z powodu problemów z biodrami, kolanami i innymi dużymi stawami, więc nie zawsze jest wykryty nacisk na rdzeń kręgowy.

"Jeden X-ray trzymał jej los … Niewątpliwie jej śmierci można zapobiec. "

-Carla Jones Tweet

Objawy zespołu rdzenia kręgowego

Patrząc wstecz, Jones powiedział, że najwcześniejszymi znakami ostrzegawczymi były niekontrolowane bóle głowy matki i utrata funkcji ręki, takich jak pisanie. "Pamiętam, że podałem jej dziennik babci, żeby zastanowić się nad jej ulubionymi wspomnieniami" - powiedział Jones. "Mama przebrnęła przez jedną stronę. Kilka tygodni później straciła pełne wykorzystanie swoich rąk. "

Goodman powiedział, że czasami objawy są trudne do ustalenia, ale bóle głowy, ból ramion i niestabilny chód mogą być objawami.

POWIĄZANE LINK: ' Nigdy nie będziesz biegał ponownie ", powiedział mój dokument: była nie w porządku

RZS często wpływa na odcinek szyjny kręgosłupa we wczesnej fazie choroby, dzięki czemu jest szczególnie ważne, aby uzyskać dobrą kontrolę RA od razu, aby zmniejszyć ryzyko wystąpienia powikłań, takich jak zespół rdzenia kręgowego - powiedział Goodman. Dzisiaj wczesne leczenie lekami biologicznymi może pomóc zapobiec pogorszeniu się RA. Leki te nie były dostępne w latach osiemdziesiątych, kiedy Veno po raz pierwszy zdiagnozowano RA.

Bycie opiekunem dla ukochanej

Jones uważa, że ​​opieka matki była niewystarczająca: "Jeden rentgen trzymał jej los. Jeśli początkowo był dokładnie odczytany, kiedy zaczęło się uszkodzenie kości, gdy jej kręgosłup był stabilny, byłaby kandydatem do udanej operacji korekcyjnej. Niewątpliwie jej śmierci można było zapobiec. "

Jej rady? Bądź aktywna, jeśli ty lub członek rodziny ma RA. "Pozostań w kontakcie z uważnym reumatologiem" - powiedziała - "Jeśli nie otrzymujesz odpowiedzi od swojego lekarza, nie wahaj się szukać drugiej opinii lekarskiej." Powiedz lekarzom o wszelkich bólach szyi, bólach głowy lub innych - Zauważyła, że ​​symptomy mogą wskazywać na zespół rdzenia kręgowego.

Jeśli jesteś opiekunem RA, bądź adwokatem swojej ukochanej i idź na wszystkie wizyty lekarskie. Ludzie są czasami zastraszani przez swoich lekarzy, więc możesz być ich głosem i wywoływać niekontrolowany ból lub inne objawy, o których twoja ukochana może się wahać. Ta rada mówi o innych przewlekłych chorobach, jak również o RA, powiedział Jones.

Ale co najważniejsze, powiedziała, przynieś empatię, współczucie i bezwarunkową akceptację swojej roli opiekuna.