Healing with the Heart - Centrum Zdrowia Serca -

PIĄTEK, 17 lutego 2012 r. - Dla Amandy Librizzi zejście na świńską grypę jesienią 2009 roku było cudem.

Ile osób może to powiedzieć?

Ale Cud trwało długo, zanim się rozwinęło.

Amanda, teraz 18 lat, niewiele pamięta z walki z świńską grypą. To wszystko jest plamą spania i leżenia w ciemności. "Moje oczy bolały tak bardzo, że nie mogłem nawet czytać ani oglądać telewizji", mówi.

Ale w kilka miesięcy po przejściu grypy, Amanda nigdy tak naprawdę nie odskoczyła od wirusa. Zaczęła odczuwać kołatanie serca i ból w klatce piersiowej. W połowie każdego tygodnia szkolnego zaczęło się poważne zmęczenie. Rodzice zabrali ją do kilku lekarzy, ale nikt nie mógł powiedzieć, że na pewno było źle. Niektórzy uważali, że miała ataki paniki, inni mówili, że jest w depresji. Nawet gdy lekarze powiedzieli jej, że to wszystko jest w jej głowie, Amanda wiedziała, że ​​coś jest nie tak.

Dlatego właśnie w dniu, w którym kardiolog dał jej diagnozę wrodzonej wady serca, pierwsze uczucie Amandy było ulgą.

Diagnoza, która uratowała trzy życia

"We wrześniu 2010 r. Udaliśmy się do szpitala dziecięcego w Filadelfii, z prawdziwego niepokoju, że coś pominęliśmy, i wiele frustracji" - mówi mama Amandy, Carolyn. W październiku zobaczyli kardiologa, który zauważył arytmię serca po pięciu minutach stresu.

"Moja pierwsza myśl była zdecydowanie:" Zobacz, nie jestem szalona. Coś jest ze mną nie tak. "- mówi Amanda w najnowszym odcinku Codzienne zdrowie , emitując 18 lutego na lokalnej stacji ABC.

Trzymała się tego uczucia, nawet gdy była zachmurzona frustracja, kiedy lekarze powiedzieli jej, że musi pozostać w szpitalu w czasie Halloween, z ograniczeniem do jednostki kardiologicznej. Przylgnęła do niej, ponieważ jej rodzeństwo, jeden po drugim, było badane pod kątem tego samego stanu.

Co to jest wrodzona choroba serca?

Wrodzona choroba serca jest szerokim terminem, który odnosi się do każdego problemu z sercem, z którym się rodzi osoba. Istnieją różne rodzaje. Strukturalna choroba serca zwykle odnosi się do wad serca, podczas gdy inne są bardziej elektryczne - wpływają na mięsień sercowy i rytmy serca.

Amanda zdiagnozowano częstoskurcz komorowy (szybkie bicie serca, które rozpoczyna się w komorach) i kardiomiopatię bez ścięgien (mięśnie ściana lewej komory serca wydaje się gąbczasta i "nie zagęszczona"). Gdyby miała w sercu te awarie elektryczne, szanse były wysokie, także u jej rodzeństwa. Wyniki testów potwierdziły tę samą diagnozę dla obu sióstr Amandy (Liane, 21 lat i Carissa, 8). Młodszy brat, Nathanael, lat 15, jest jasny.

"Głównym problemem w ich sercach jest nieprawidłowość w systemie przewodzenia" - mówi kardynał szpitala dziecięcego z Filadelfii, dr Beth Kaufman, która nie leczy Librizzis. . "Serce może generować nieprawidłową aktywność elektryczną, która powoduje, że serce nie pompuje efektywnie."

Niewykryte, choroby serca takie jak te są potencjalnie zagrażające życiu. Ta nieprawidłowość może sprawić, że ludzie poczują się chorzy i osłabieni, a nawet stracą przytomność, a w najgorszym przypadku doprowadzą do nagłej śmierci sercowej, według dr. Kaufmana.

Ten fakt był szczególnie niepokojący dla starszej siostry Liane, sportowiec, który biegał w szkole średniej. Teraz zdaje sobie sprawę, że każda z tych ras mogła się dla niej źle skończyć.

Na razie żadna operacja nie może naprawić arytmii. Najwięcej dziewczyn z Librizzi może zrobić, to zażywać leki, aby nimi zarządzać, dobrze jeść i ćwiczyć, nie obciążając zbytnio serc. Amanda kontroluje swoje tętno, nosząc monitor, kiedy biegnie na siłowni.

Idea 200 $, która zaczęła wszystko

Przez Święto Dziękczynienia 2010, wszystkie trzy dziewczynki zostały zdiagnozowane. Amanda przez kilka tygodni była w domu ze szpitala, przyzwyczajając się do nowej rutyny leków, monitorów tętna i regularnych drzemek.

Święto skłoniło ją do myślenia o dzieciach zamkniętych w ośrodku kardiologicznym w szpitalu dziecięcym w Filadelfii, tak jak to było na Halloween zaledwie kilka tygodni wcześniej.

"Choroby nie ustępują w specjalne dni", mówi. Nie mogła złożyć niczego na Święto Dziękczynienia, ale Amanda była zdeterminowana, aby Boże Narodzenie było dla nich lepsze.

Wszystko, co wydarzyło się od czasu jej fatalnego kontaktu z grypą, postawiło życie w jaśniejszej perspektywie dla Amandy, która czerpie z niej siłę wychowanie w zgranej rodzinie z zachęcającymi rodzicami, którzy podkreślali wiarę i odnaleźli siłę w chrześcijańskich wartościach.

Szczęście, jak się dowiedziała, jest względne. Nadzieja jest niezbędna.

Więc poprosiła swoją mamę o jej kartę kredytową i kupiła warte $ 200 silikonowe bransoletki "I heart hearts", około 500 z nich.

Potem zrobiła to, co zrobiłby zaradny wiceprezes rady studenckiej: Za jej pomysłem zaczęła budować wsparcie. Z pomocą przyjaciół ze swojej rady studenckiej, Amanda "sprzedała" bransoletki za niewielkie darowizny, z planem wykorzystania pieniędzy, które podnieśli, by kupić prezenty dla dzieci w centrum kardiologicznym. Plan zadziałał, a gdy rozeszła się wieść, coraz więcej osób ze swojej lokalnej społeczności, Manasquan, NJ, chciało wejść do środka. Razem zebrali 750 $.

Dobre i dobre samopoczucie

Najzabawniejsze zakupy w sklepie z zabawkami jakie Amanda kiedykolwiek widziała. "Uwielbiam robić zakupy, ale nie zawsze mam do wydania 750 $" - mówi Amanda, żeby załadować wózek po wozie z jej dobrą przyjaciółką i mamą. "Tego dnia poczułam się bardzo źle z powodu naszej kasjera."

Amanda wraz z rodziną i przyjaciółmi, znanymi teraz jako Healing Hearts Amandy, upuściła stosy prezentów w centrum sercowym w czasie Bożego Narodzenia. Ktoś zasugerował, aby wrócili, jeśli chcieli, na walentynki, czyli Narodowy Dzień Wrodzonej Chorób Serca. Amanda poszła do domu, zamówiła więcej bransoletek, zebrała więcej pieniędzy i zaplanowała imprezę o tematyce artystycznej i rzemieślniczej. Od tamtej pory odwiedziła te dobre wycieczki do szpitala.

To pomogło jej poradzić sobie z własną chorobą. "Jestem zaskoczony, jak bardzo mi się to podoba" - mówi Amanda. "To był naprawdę fajny sposób, aby nie skupiać się na moim aspekcie choroby serca. Nie czuję się świetnie przez cały czas, czuję się zmęczony i tracę energię, ale praca przez to dodaje mi więcej radości do życia, niż nie robienie niczego. "

Rodzina, która utrzymuje wszystko razem

Cztery na sześć osób w moim domu ma wrodzoną wadę serca "- podkreśla Carolyn Librizzi. Upewnienie się, że wszyscy przyjmują właściwe leki, spożywanie odpowiednich pokarmów i nieskładanie się zbyt mocno jest daleka od łatwości.

"Żywotność dziecka z rodzinną częstoskurczem komorowym lub kardiomiopatią jest bardzo zmienna" - mówi Kaufman. "Chcielibyśmy, abyśmy mogli powiedzieć, że jest stuprocentowo kontrolowany, jeśli robisz wszystko doskonale i bierzesz wszystkie swoje leki, i żyjesz zdrowym stylem życia, ale jest to wyzwanie, z którym rodziny muszą żyć, że jest nieprzewidywalny."

Jakoś rodzina Librizzi pozostała pozytywna.

"Odkąd nasza trójka została zdiagnozowana, nasza rodzina była w stanie każdego dnia wziąć w prezencie" - mówi Liane. "Jesteśmy w stanie docenić rzeczy o wiele więcej i docenić siebie nawzajem i czas, który mamy."

Jak nadzieja prowadzi do siły

Teraz, w jej ostatnim roku liceum, nieprzewidywalność jej stanu waży na Amandzie. Diagnoza jest wciąż stosunkowo nowa. Decyduje się, dokąd pójść na studia i przygotowała dwa faworyci, z których jednym jest College of New Jersey w Ewing, gdzie dołączyła do Liane.

"Myślę, że moja mama czuje się bardziej komfortowo z tym, że mogłem chodzić do szkoły z moją siostrą, "Amanda mówi o jej zbliżającym się przejściu do życia w akademiku. Ta możliwość również ją podnieca.

"Liane rozumie to [przez co przechodzę] bardziej niż jakikolwiek lekarz. Żyje z dnia na dzień. "

Obie siostry podchodzą do swojego stanu z lekką postawą. Mogą żartować o tym, kto szybciej zmęczył się podczas testu wysiłkowego, który lepiej pamięta o przyjmowaniu leków, lub o tym, jak Liane stosowała w swoim telefonie komórkowym "polimorficzny częstoskurcz komorowy, niewielkie wypadnięcie płatka zastawki mitralnej i niekomorakcję lewej komory", ponieważ taki łyk wymowy.

Ich niesamowite postawy są świadectwem siły, jaką otrzymują od swoich rodziców. Podejście Carolyn Librizzi do ich sytuacji to pozwolić emocjom nadejść. Modli się każdego ranka (nawet jeśli jest we łzach) i ściąga się do siebie.

"Musisz się czuć, ale musisz mieć nadzieję", mówi. "Bo jeśli nie masz nadziei, wpływa to na twój umysł i wpływa na to, gdzie twoje serce pójdzie, więc staram się zachować nadzieję."

Zobacz, jak Amanda i jej rodzina są gotowymi kucharzami, aby zebrać pieniądze dla Healing Hearts Amandy w następnym odcinku Daily health , emitowanym 18 lutego na lokalnej stacji ABC.