Druga opinia dla MS: Kiedy i jak się dostać |

Celem konsultacji z ekspertem zewnętrznym jest rozszerzenie zespołu opieki MS. Getty Images

Jak wie każdy, kto ma stwardnienie rozsiane (MS), nie jest to prosty warunek do zdiagnozowania i leczenia. Wiele osób doświadcza symptomów przez wiele lat przed otrzymaniem ostatecznej diagnozy, a nawet po potwierdzeniu stwardnienia rozsianego może pojawić się oszałamiająca liczba czynników, które należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji o najlepszym leczeniu.

Jeden z powodów leczenia SM jest bardziej skomplikowany niż kiedykolwiek wcześniej przed tym jest mnożenie się opcji leczenia w ostatnich latach - niezwykle pozytywny rozwój dla większości ludzi ze stwardnieniem rozsianym. Jednak przy tak wielu dostępnych lekach i innych terapiach trudniejsze może być upewnienie się, że korzystasz z właściwego, zarówno ze względu na wymaganą wiedzę, jak i wyższe stawki, które wiążą się z dostępnością innych (prawdopodobnie bardziej skutecznych) opcji.

Aby pomóc w poruszaniu się w stale zmieniającym się krajobrazie, wiele osób z SM zwraca się do zewnętrznego specjalisty, aby uzyskać inne spojrzenie na diagnozę lub leczenie. Robiąc to przychodzi naturalnie niektórym ludziom, inni mogą uznać to za zniechęcające z różnych powodów.

Oto kilka czynników, które należy wziąć pod uwagę przy podejmowaniu decyzji, czy i jak szukać opinii zewnętrznej na temat SM i dlaczego tak się dzieje. korzystne dla ciebie i doktora, którego zwykle widzisz dla leczenia stwardnienia rozsianego.

Druga opinia bardziej powszechna jak stwardnienie rozsiane staje się bardziej skomplikowana

Podczas gdy niektórzy ludzie szukają drugiej opinii, ponieważ oni mają specyficzne obawy o ich stwardnieniu rozsianym diagnozę albo leczenie, to nie musi tak być. "Druga opinia jest odpowiednia dla każdego, kto ma poważną, zmieniającą życie diagnozę" - mówi dr Robert Bermel, neurolog w Mellen Center for Multiple Sclerosis w Cleveland Clinic w Ohio.

Dr. Bermel zauważa, że ​​pacjenci, których widzi podczas wstępnej konsultacji, obejmują wiele osób ze świeżo zdiagnozowanym SM, a także tych, którzy mają wątpliwości co do starszej diagnozy lub trwającego leczenia. W ostatnich latach zauważył wzrost liczby odesłań własnych - zamiast skierowań od neurologa lub lekarza podstawowej opieki zdrowotnej - które po części przypisuje rosnącej rozpoznawalności wśród osób z SM, że leczenie jest bardziej skomplikowane niż kiedyś. be.

"Era mocniejszych terapii SM kładzie nacisk na prawidłowe ustalenie diagnozy stwardnienia rozsianego", mówi Bermel, ponieważ tak wiele decyzji opiera się na dokładnej ocenie stanu zdrowia. Podczas gdy leczenie stało się bardziej skuteczne, "niektóre z nich mają konsekwencje zdrowotne i związane z nimi ryzyko", dodaje, które należy rozważyć wraz z potencjalnymi korzyściami leczenia.

Mike Knight, 57-letni mieszkaniec central Indiana, postanowił skonsultować się z ekspertem MS wkrótce po zdiagnozowaniu choroby w 2013 r. - po około dekadzie widzenia różnych neurologów z powodu jego objawów. "Kiedy zdiagnozowano u mnie objawy, były ostatnio dramatyczne" - mówi. "Chciałem się upewnić, że jest na to inny wzrok."

Szukanie i wybór eksperta do drugiej opinii

Rycerz mieszka około pięciu godzin od Kliniki w Cleveland, gdzie postanowił zaplanować konsultacje po przeprowadzeniu badań.

"Naprawdę nie szukałem drugiej opinii na temat samej diagnozy", mówi, ale chciał się upewnić, że bada wszystkie potencjalne opcje leczenia.

Jeśli " nie wiesz, gdzie znaleźć eksperta MS na konsultacje, Bermel zaleca rozpoczęcie wyszukiwania w Internecie w Krajowym Stowarzyszeniu Stwardnienia Rozsianego lub Konsorcjum Zespołów Stwardnienia Rozsianego. Po znalezieniu pewnych możliwości, zaleca on również przeprowadzenie badań na temat klinik lub praktyki, która może być kandydatem, poszukując następujących cech:

Personel kilku lekarzy Posiadanie więcej niż jednego lekarza w praktyce, mówi Bermel, pozwala ekspertom MS konsultować się ze sobą w zakresie obrazowania skanów, wyników badań i potencjalnych terapii, skutecznie dając kilka dodatkowych zestawów oczu i opinii na temat warunek.

Podejście wielodyscyplinarne To nie tylko lekarze mogą pomóc w leczeniu SM, ale także dedykowane pielęgniarki MS, fizjoterapeuci, terapeuci zajęciowi i inni specjaliści w dziedzinie zdrowia. Włączając te dziedziny wiedzy, mówi Bermel, praktyka może zapewnić, że otrzymujesz nie tylko leki, ale wszystkie aspekty opieki, której potrzebujesz.

Udział w badaniach klinicznych Jeśli centrum MS lub klinika bierze udział w badaniach klinicznych, to dobry sygnał, że jej personel zna najnowsze osiągnięcia w diagnostyce i leczeniu stwardnienia rozsianego, mówi Bermel. Może to również oznaczać, że możesz wziąć udział w niektórych badaniach w przyszłości, jeśli ty i twój lekarz zgodzisz się, że jesteś dobrym kandydatem i spełniasz kryteria włączenia do konkretnego badania.

Otwarte drzwi do nowych pacjentów Niektóre praktyki stwardnienia rozsianego, ostrzega Bermel, mają wyjątkowo długi czas oczekiwania na nowych pacjentów, co może zaostrzyć niepokój, który odczuwasz w związku z objawami lub diagnozą. "Nie powinieneś czekać sześć miesięcy", mówi. W dedykowanym centrum MS nowi pacjenci mogą być szybciej widziani

Utrzymywanie relacji z konsultantem MS Expert

Bermel podkreśla, że ​​cel konsultacji z ekspertem zewnętrznym niekoniecznie musi budzić wątpliwości umiejętności głównego lekarza lub ustalenie, czy należy zmienić lekarza. Zamiast tego celem jest po prostu rozszerzenie zespołu opieki zdrowotnej.

"Najlepiej mieć konsultanta neurologa, który jest ekspertem w tej chorobie, a następnie lokalnego neurologa, który może połączyć się z nimi, aby wykonać plan i poradzić sobie z miesiącem. miesięczne leczenie objawów "- mówi.

Ważna jest komunikacja między twoim konsultantem MS a twoim głównym lekarzem, mówi Bermel i często rozmawia przez telefon. "Czasami samo poświęcenie pięciu minut - nawet gdy pacjent jest przed nami - na kontakt z miejscowym lekarzem, naprawdę idzie daleko", zauważa.

Twoi lekarze mogą również udostępniać pewne informacje za pomocą elektronicznej dokumentacji medycznej , Mówi Bermel, lub wysyłając list po wizycie, aby zakomunikować swoje odkrycia.

Potencjalne przeszkody w uzyskaniu drugiej opinii

Jeśli zdecydujesz się na wizytę u zewnętrznego eksperta, ważne jest, aby zadzwonić do firmy ubezpieczeniowej z wyprzedzeniem, aby dowiedzieć się, czy obejmie ona wizytę. Większość planów zdrowotnych, mówi Bermel, obejmie niektóre konsultacje poza siecią i prawdopodobnie da zielone światło w przypadku SM, ponieważ koszt wizyty w biurze jest tak niski w porównaniu z kosztem większości potencjalnych terapii.

Dla Rycerza uzyskanie jego firmy ubezpieczeniowej do podpisania zewnętrznej konsultacji było bardzo proste. "Zadzwoniłem do nich i powiedziałem:" Oto, co myślę o robieniu "i nie było problemu", mówi.

Jest również mało prawdopodobne, abyś musiał powtórzyć jakiekolwiek testy - takie jak skany MRI , badania krwi lub analiza kręgosłupa - gdy zobaczysz innego lekarza, jeśli zrobiłeś to ostatnio. "Zwykle dajemy im bardzo solidną opinię na podstawie testów nabytych lokalnie" - mówi Bermel.

Ale ważne jest, aby upewnić się, że twój specjalista w zakresie stwardnienia rozsianego ma dostęp do testów, które wykonałeś, więc upewnij się, że przyniosłeś te z tobą, albo że twoje główne biuro lekarza wysłało je bezpośrednio przed twoją wizytą.

Dla ludzi zaniepokojonych uczuciami pierwszego lekarza, "Rada, którą im dałbym, to być otwartym na rzeczy", mówi Bermel, aby nie czuję, że robisz coś za ich plecami. Zauważa, że ​​większość neurologów docenia dodatkowy wkład ze strony specjalisty stwardnienia rozsianego, a jeśli twój lekarz nie jest chętny do pracy z innymi lekarzami, może to być "czerwona flaga", która prowadzi cię do ponownego rozważenia ich widzenia.

Dla rycerza, decydując się na eksperta od MS wymagał "po prostu mając pewność, że to twoje zdrowie, twój problem należy do ciebie." Kiedy już doszedł do tego wniosku, mówi, zdecydował, że "równie dobrze mogę po prostu zbytnio przesadnie martwić się o ludzkie uczucia . Naprawdę jedyną osobą, która za to płaci, jest ja, jeśli nie zrobię tego kroku. "