Spisu treści:
- 1. Przypisanie przestrzeni wolnej od MS w domu
- 2. Odłóż na bok "zabawę" Pieniądze
- 3. Priorytet samoobsługi
- 4. Weź udział w hobby
Stwardnienie rozsiane (MS) może czujesz, jakby to przejęcie twojego życia, od twojego ciała do domu, a nawet twoich finansów. Istnieją jednak sposoby na odzyskanie aspektów siebie i środowiska, w którym MS nie odgrywa żadnej roli. Oto kilka pomysłów, od których możesz zacząć.
1. Przypisanie przestrzeni wolnej od MS w domu
Oczywiście dom powinien być bezpiecznym miejscem wyposażonym we wszystko, czego potrzebujesz do zarządzania stwardnieniem rozsianym. Jednak odłożenie na bok pokoju wolnego od leków związanych z MS, zapasów i innych akcesoriów może dać ci miejsce, które nie jest zdefiniowane przez twoją chorobę.
Shelley Peterman Schwarz, która od 1979 roku żyje w pierwotnie postępującym MS , mówi, że jej biuro to to miejsce.
"To przestrzeń, w której rzeczy wokół mnie przypominają mi dobre rzeczy w moim życiu. Mam zdjęcia mojej rodziny. Mogę pisać w dzienniku, grać na komputerze, i mogę być niezależny, nie zawracając sobie głowy innymi w mojej rodzinie, co jest bardzo ważne, gdy w zasadzie jesteś w stanie czterokończynowym "- mówi Schwarz. Schwarz jest autorem kilku porad na temat ułatwiania życia, gdy masz SM.
Posiadanie obszaru wolnego od MS w domu może również przynieść korzyści innym członkom rodziny.
"Nie tylko daje to osobie ze stwardnieniem rozsianym miejsce, w którym nie muszą tłumaczyć swojego sprzętu i SM innym osobom, ale może dać rodzinie wspólną przestrzeń, w której wszystko nie kręci się wokół SM "- mówi dr Deborah Miller, pracownik socjalny i profesor medycyny w Cleveland Clinic w Ohio.
"To nie znaczy, że nie powinieneś korzystać z pomocy w poruszaniu się w kosmosie, po prostu nie powinno się tam przechowywać", mówi dr Miller.
Jeśli masz ograniczoną przestrzeń w twoim domu Miller sugeruje utrzymywanie twoich rzeczy związanych z MS w jednym obszarze i używanie ekranu, aby oddzielić go od innych wspólnych obszarów życia.
2. Odłóż na bok "zabawę" Pieniądze
Bez wątpienia posiadanie stwardnienia rozsianego jest kosztowne, a znalezienie środków do wydawania pieniędzy na rozrywkę lub "luksusy" może być trudne.
"Wina związana z brakiem możliwości wnoszenia wkładu w dochody gospodarstwa domowego to ogromna strata zarówno dla mężczyzn, jak i kobiet ze stwardnieniem rozsianym ", mówi Miller. "To zrozumiałe, że czuliby się winni, ale osoba żyjąca ze stwardnieniem rozsianym nie poprosiła o chorobę, tylko odłożenie odrobiny może dać Tobie i Twojej rodzinie coś, na co czekamy."
Michael Wentink zgadza się. W wieku 31 lat pracował jako dyrektor firmy z listy Fortune 500, kiedy w 2008 r. Zdiagnozowano u niej rzutowo-remisję stwardnienia rozsianego. Chociaż jest wdzięczny, że otrzymuje długoterminową niepełnosprawność od swojego byłego pracodawcy, mówi, że nie czuje się dobrze o wydawaniu pieniędzy na siebie.
"To trudniejsze niż wydawanie tego na moją żonę i dzieci. Nie przyczyniam się do tego jak kiedyś, i mam przewlekłą chorobę, która kosztuje moje rodzinne pieniądze, więc to tam moje pieniądze idą - mówi Wentink, który bloguje na temat życia ze stwardnieniem rozsianym w A Life Less Traveled, a także na innych platformach.
Mimo zachęty żony, Wentink mówi, że od czasu do czasu spływa na siebie. "Telewizja jest dla mnie luksusem: uwielbiam Netflix, a ja jestem wielkim fanem Washington Redskins, kiedy przeprowadziliśmy się z DC do Teksasu w 2003 roku, chciałem uzyskać plan DirecTV, aby móc oglądać futbol" - mówi Wentink.
Choć zakup był pierwotnie dla niego, jego syn teraz także lubi oglądać gry.
Oszczędzanie na podróżowanie to kolejny sposób, w jaki Wentink znajduje radość. "Moja żona i ja uwielbiamy podróżować, dużo podróżowaliśmy, zanim się pobraliśmy i zanim zachorowałem, więc zawsze oszczędzaliśmy na podróżach Nie jest mi łatwo podróżować, ale jestem w stanie z dala jest zawsze miło dla nas i naszych dzieci ", mówi.
Podczas gdy ratowanie może wydawać się niemożliwe, Miller zauważa, że uzyskanie pomocy finansowej jest tak samo ważne jak wizyta u neurologa i lekarza ogólnego.
"Uzyskiwanie pomocy w planowaniu finansowym oznacza, że przejmujesz kontrolę nad sytuacją, a nie poczuciem winy, ponieważ wiąże się to z wyznaczaniem celów i oczekiwaniem na rzeczy. Oczywiście, to nie odbierze ci faktu, że nie możesz pracować tak, jak ty używałeś do, ale może dać ci większe poczucie kontroli nad tym, co nadchodzi, "mówi Miller.
National Multiple Sclerosis Society może pomóc połączyć ludzi ze stwardnieniem rozsianym z profesjonalistami usług finansowych, którzy zapewniają bezpłatną pomoc osobom z przewlekłymi chorobami. Niektóre organizacje oparte na wierze i społeczności oferują również planowanie finansowe przy niskich kosztach.
3. Priorytet samoobsługi
Posiadanie poczucia siebie, które jest zorientowane na wellness, ale niezwiązane z opieką medyczną, może być pomocne.
Wentink opisuje, w jaki sposób znalazł sposób na pozbycie się umysłu stwardnienia rozsianego i jego opieki: "Jest Dużo leczenia tą chorobą Zwykłem otrzymywać IVIG [immunoglobulinę dożylną], która obejmuje igły.Podczas leczenia, zacząłem prawie wycofywać się lub odejść z miejsca leczenia, a następnie zacząłem to robić w domu, zbyt, patrzyłem na drzewo lub coś innego na zewnątrz, stało się formą medytacji, którą robię, aby poświęcić chwilę i trochę się zatracić. "
Shelley Peterman Schwarz poszukuje możliwości taniego samopoczucia, takich jak jako manicure w lokalnych szkołach kosmetycznych. "Są tańsze w szkołach i fajnie jest być w podnoszącym na duchu i optymistycznym otoczeniu z innymi kobietami", mówi.
Ona również otrzymuje miesięczne masaże, a ona dołączyła do klubu fitness, żeby pływać. "Dla mnie pływanie jest jak bycie w niebie, mam swobodę w wodzie, której nie mam na lądzie", mówi.
Jeśli klub zdrowia nie jest opcją, Schwarz mówi, żeby zajrzeć do lokalnych programów, oferują bezpłatny basen. "Jestem blisko Uniwersytetu Wisconsin w Madison, mają program, w którym uczniowie pomagają osobom niepełnosprawnym w wodzie, podnieśli mnie, zabrali na basen i pomogli mi wejść do wody", powiedziała mówi.
4. Weź udział w hobby
Nie tylko hobby może wypełnić twój czas i przynieść ci radość, ale także może dać ci poczucie skupienia, mówi Miller.
"Uważność jest dziś bardzo często komentowana - jak być w tej chwili i czerpanie radości z tego, co robisz, jest bardzo ważnym miejscem, do którego możesz pójść ", mówi.
Hobby może również dać ci możliwość przyczynienia się do twojej rodziny lub społeczności.
" Istnieje wiele sposobów, które definiujemy sami, ale większość z nich polega na tym, co robimy, w jaki sposób spędzamy czas i w jaki sposób przyczyniamy się do rozwoju naszej rodziny. "Hobby może być albo czymś, co jest ważne dla ciebie jako osoby lub dla twojej rodziny", zauważa Miller.
Tak jest w przypadku Wentink, który zaczął pieczenie po swojej diagnozie stwardnienia rozsianego. "Z radością podążam za kolejnością przepisu - wkładam odpowiednią ilość składników i upewniam się, że wszystko jest w dokładnej kolejności, aby jedzenie okazało się doskonałe", mówi. "Ja też lubię się wyzywać, nawet stworzyłem Twinkies, kiedy koncentruję się na tym wszystkim, nie skupiam się na fakcie, że mam stwardnienie rozsiane."
Ponieważ pieczenie może być wyczerpujące, Wentink planuje przed sobą na zakupy, i umieszcza urządzenia i składniki w miejscach, które pozwalają mu pracować ze stołka.
"Oczywiście jestem zmęczony następnego dnia, ale zrobienie dodatkowej pomocy pomaga mi nie naciskać zbyt mocno", mówi.
Plus, wypłata sprawia, że warto. "Moi przyjaciele i rodzina, zwłaszcza moje dzieci, uwielbiam, kiedy pieczę, moje dzieci nie mówią ludziom, że mam stwardnienie rozsiane, ale mówią im, że jestem piekarzem w domu, tym, który piecze im ciastka na urodziny". - mówi Wentink.
Kolejnym hobby, które przynosi korzyści dla niego i jego rodziny, jest układanie puzzli. "Ta choroba ma wpływ na twój umysł i po tym, jak wycofałam się z pracy, martwiłam się, że nie rzucam wyzwania sobie i umysłowi", mówi Wentink.
Zabrał się do układanek. "To zdecydowanie ucieczka" - mówi Wentink. "Wrobiliśmy nawet trochę do naszego domu, właśnie skończyłem superbohatera do pokoju mojego syna."
