Spisu treści:
- Nie przegap tego
- Zarządzanie życiem w chorobie Hebrajczyków i chorobą Leśniowskiego-Crohna
- Jak wspiera się chorobę Leśniowskiego-Crohna Pomaga
Nie przegap tego
Zapisz się na nasze życie z chorobą Crohna Newsletter
Dziękujemy za rejestrację!
Zapisz się, aby otrzymać DARMOWE biuletyny dotyczące zdrowia.
Sarah Kubicki, lat 43, mieszka z chorobą Crohna choroba przez 15 lat. Pomimo trzymania się specjalnej diety i otrzymywania cotygodniowych zastrzyków biologicznego leku, ona jeszcze nie osiąga remisji. To pozostawia Kubickiemu jedną opcję, mówi: aby pomóc znaleźć lekarstwo. Ta matka dwojga i jej mąż, Brian, stali się oddanymi fundraiserami dla Fundacji Crohna i Colitis w Ameryce (CCFA).
Od 2011 do 2013 roku zgromadzili ponad 40 000 $, biorąc udział w programie Team Challenge CCFA, w tym półmaratony w pobliżu miejsca zamieszkania w Virginia Beach w stanie Wirginia. W 2016 roku Sarah i Brian założyli trzeci doroczny turniej "Putt an end to Crohn's i Colitis Golf" i zdobyli nieco ponad 55 000 $. Prowadzi także kolejny turniej golfowy w 2017 roku. Zarówno ona, jak i Brian mają stopnie marketingowe i chętnie dają Umiejętności zawodowe do wykorzystania w sprawie.
Zarządzanie życiem w chorobie Hebrajczyków i chorobą Leśniowskiego-Crohna
Życie Kubickiego to trąba powietrzna, która równoważy leczenie choroby Leśniowskiego-Crohna i wychowanie jej syna, Michaela, 11 lat i córki, Zofii, 10. pracuje w niepełnym wymiarze godzin w marketingu. "Ale jeśli muszę coś zrobić dla CCFA, po prostu idę i to robię" - mówi. "Niektórzy twierdzą, że pracuję w niepełnym wymiarze godzin również dla CCFA, ale jestem tylko wolontariuszem."
Celem Kubickiego jest zebranie pieniędzy na dalsze badania nad chorobą Leśniowskiego-Crohna i podniesienie świadomości na temat choroby i opłat, jakie może ona ponieść na rodzinach .
W 2010 r. Kubicki był hospitalizowany pięciokrotnie w sumie przez 25 dni i przeszedł trzy operacje, w tym dwie resekcje jelit, stomię i stomię. Jej stolec był perforowany, gdy ona i jej rodzina byli na recitalu tanecznym swojej córki. Kiedy szukała leczenia, mówi: "Miałem posocznicę, ciężką infekcję krwi i prawie umarłem." Wróciła ze szpitala ze stomią worek, którego nie mogła ukryć przed swoimi dziećmi, które miały 5 i 3 w tym czasie. Kubicki stwierdził, że wyjaśnienie "takie rzeczy się zdarzają" i "musimy po prostu sobie z tym poradzić" w kategoriach, które mogli zrozumieć, było pomocne dla wszystkich.
Jak wspiera się chorobę Leśniowskiego-Crohna Pomaga
Według CCFA, choroba Leśniowskiego-Crohna może wpływać na ponad 700 000 Amerykanów. Kubicki uważa, że ważne jest podniesienie świadomości na temat tej choroby zapalnej jelit.
Kiedy zdiagnozowano u niej chorobę Leśniowskiego-Crohna w 2001 roku, po napadach niewyjaśnionej krwawej biegunki i utraty wagi, nie mogła znaleźć wielu informacji na temat tej choroby. Pamięta, że miała wtedy bardzo negatywną perspektywę, nawet myśląc, że wolałaby mieć raka. Trzeba przyznać, że "nie był to świetny sposób, aby na to spojrzeć, ale gdybym mógł porozmawiać z kimś w tej samej sytuacji, byłoby lepiej."
Po zdiagnozowaniu, zaangażował się Kubicki w lokalnej grupie wsparcia choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Prowadziła grupę przez jakiś czas, ale nie jest już aktywna.
"Spotkanie w grupie wsparcia i dzielenie się doświadczeniami może być użytecznym rynkiem zbytu" - mówi Neville Bamji, lekarz gastroenterolog w New York Gastroenterology Associates i instruktor kliniczny medycyny w szpitalu Mount Sinai w Nowym Jorku.
Flary choroby Leśniowskiego-Crohna mogą być nieprzewidywalne, mówi dr Bamji, a ponieważ choroba Leśniowskiego-Crohna jest inna dla wszystkich, ludzie wymagają opieki dostosowanej do ich choroby. Jednak korzyści z pomocy są powszechne.
Jak stwierdzili Kubicy, wolontariat ma jeszcze większe zalety: pomagasz nie tylko sobie, ale także innym.
Kubicki również aktywnie wysyła e-maile do senatorów i kongresmanów na temat opieki zdrowotnej i chorób zapalnych jelit.
Jednym z powodów, dla których jest tak zaangażowana jak mama z chorobą Leśniowskiego-Crohna, mówi Kubicki, jest "pokazanie moim dzieciom, jak ważne jest, aby być filantropem i pasjonatem sprawy. "
