Od trącenia bolesnymi przezwiskami jako dzieckiem, aby niepokoić się o intymne spotkania jako osoba dorosła, ludzie z łuszczycą muszą ciężko pracować, aby utrzymać pozytywne samopoczucie obraz. Ale są sposoby na zdobycie i utrzymanie pewności siebie.
Nasz gość, Ed Dewke, autor książki "Flake: Confessions of a Psoriatic" i założyciel Flakehq.com, szczerze mówi o swoich doświadczeniach z łuszczycą io tym, jak nauczył się chronić jego poczucie własnej wartości i pozytywnie myśleć o swoim ciele. Pan Dewke udziela również porad osobom dorosłym w miejscu pracy i na scenie randkowej, jak komunikować się asertywnie i mieć zdrowsze relacje.
Jak diagnoza łuszczycy wpływa na obraz własny
Pan. Dewke:
Miałem 39 lat i cierpiałem na najgorszy przypadek łupieżu jaki tylko można sobie wyobrazić. Nie poszedłem do lekarza, bo kto idzie do lekarza po łupież? Więc zacząłem używać wszystkich dostępnych bez recepty szamponów, jednej marki na raz. Nic nie działało. I w końcu w 1989 roku po raz pierwszy użył słowa "łuszczyca" po raz pierwszy fryzjer.
A później, później, dostałem uszkodzenie na samym końcu nosa. Moja rodzina nazywała mnie Rudolph. Mój lekarz wysłał mnie do dermatologa, a dermatolog spojrzał na niego, studiował przez kilka minut i powiedział: "Czy niszczysz gdziekolwiek indziej?" Po prostu miałem przytomność umysłu, aby powiedzieć, że mam przez cały czas płatki w głowie, więc przyjrzał się uważnie moim włosom, znalazł tam zmiany, i to on powiedział: "Masz łuszczyca. "
Byłem trochę oszołomiony, ponieważ powiedział mi, że nie ma lekarstwa, będę go miał do końca życia. Powiedział: "Ed, mam nadzieję, że masz dobre ubezpieczenie, ponieważ zamierzasz wzbogacić farmaceutów przez resztę swojego życia."
Dla mnie klucz do szczęśliwego i zdrowego poczucia siebie lub przynajmniej ruchu w tym ogólnym kierunku zawsze znajdowano i stosowano ironię i poczucie humoru, które istnieją w życiu, a łuszczyca jest tylko kolejnym przykładem.
Moje poczucie jaźni przetrwa dzięki wierze, że łuszczyca nie definiuje kim jestem. Jestem kimś, kto nienawidzi łuszczycy o wiele bardziej niż ktokolwiek, kto jej nie ma, i dlatego czuję się sprzymierzony ze wszystkimi przeciw łuszczycy. Ale ponieważ nie mogę się tego pozbyć, nauczyłem się żyć z tym bez sympatii. I staram się pomóc moim przyjaciołom i znajomym zrobić to samo. I myślę, że ważne jest, aby uczyć dzieci także tego. Nauka śmiechu z tego i dzięki temu bardzo pomaga.
Dlaczego ludzie mówią złe rzeczy komuś z łuszczycą
Pan. Dewke:
Wiem, że brzmi to zabawnie, ponieważ pochodzi z łuszczycy, ale ucz się twardej skóry. Pozwól, by rzeczy opadały ci na ramiona. Jedną z rzeczy, które zawsze musisz zrobić, to położyć się po drugiej stronie lustra, ja to nazywam. Ludzie będą reagować na ciebie w sposób, który cię skrzywdzi. W rzeczywistości, na mojej stronie internetowej (flakehq.com) mamy całą stronę rzeczy, które ludzie mówią, nazywane "Nie mów tego", które będą cię użądlić za pierwszym razem, gdy je usłyszysz, ale to nie dlatego, że " próbuję. W rzeczywistości prawdopodobnie próbują zrobić coś odwrotnego, ale po prostu nie wypadają dobrze. I to nas denerwuje.
Chcielibyśmy myśleć, że możemy poruszać się po świecie w sposób niewidoczny. Nikt nie zauważy naszej łuszczycy, a jeśli to zrobi, będzie życzliwy. I starają się być życzliwi. Ale nie są, więc musisz postawić się na swojej pozycji i powiedzieć, czy nie wiedziałem nic o tej chorobie i widziałem kogoś z tymi okropnymi uszkodzeniami skóry, czy wbiłbym stopę w moje usta i może powiedziałbym coś, pożałujesz później? Odpowiedź jest prawdopodobnie tak. A jeśli uda ci się przekonać dziecko, że facet, który żartuje ze swojej skóry po drugiej stronie huśtawki ustawionej na placu zabaw, prawdopodobnie denerwuje się tym, co ten dzieciak tam robi, co robi chłopiec z łuszczycą i jak się czuje, i dlatego ludzie źle reagują. A jeśli to docenisz, możesz pomóc komuś, kto cierpi z powodu tego strachu, przeboleć to.
Kiedy mówić o łuszczycy w sytuacjach społecznych
Pan. Dewke:
Pierwszą rzeczą, którą spróbowałbym wyczuć, kiedy byłem w towarzystwie kogoś nowego, to zauważają. Gdyby nie zauważyli, że mam łuszczycę, nie podniosłem tego.
Ale gdybym zauważył, że to zauważyli - i zazwyczaj wykrywasz to, ponieważ to nurtuje ich w jakiś sposób. Albo nie mogą się gapić, albo boją się w ten czy inny sposób. Wtedy po prostu przestaję, co może być pod ręką, i mówię: "Posłuchaj, pozwól mi przeprosić za pojawienie się moich rąk, moich paznokci, mojej twarzy", niezależnie od przypadku. "Mam tę chorobę skórną zwaną łuszczycą, która teraz bardzo się pali. I żałuję, że nie mogłem tego zostawić rano w pokoju hotelowym, ale niestety musiałem go zabrać ze sobą. I staram się go oświecić, staram się go pod stołem. Zadają kilka pytań. Zdziwiłbyś się, ilu ludzi wróciłem i powiedziałem: "Tak właśnie jest". Powiedzieliby: "Mam ciotkę, wuja lub kogoś, kogo znam".
Łuszczyca i twoja kariera
Pan. Dewke:
Pod wieloma względami łuszczyca uczyniła mnie lepszą osobą. Ponieważ starając się pogodzić z innymi ludźmi, musiałem nauczyć się, jak sprawić, by inni ludzie czuli się ze mną dobrze. Wcześniej czy później okaże się, że musimy to robić z innymi osobami, ludźmi w pracy, z osobami dojeżdżającymi do pracy w tym samym pociągu lub autobusie lub samolocie. Przez cały czas doświadczamy sytuacji, w których czujemy się zmuszeni, aby druga osoba była bardziej wygodna, ponieważ jest to dla nas oczywiste, że tak nie jest.
Kiedy nauczysz się jak to zrobić, ponieważ masz tę chorobę Muszę się popracować, zdobyłaś umiejętność, która jest dobra na wszelkiego rodzaju rzeczy. W moim przypadku, jeśli próbujesz sprzedać im swoje usługi jako konsultant lub chcesz zmusić ich do przeczytania książki lub zrobienia czegoś, przezwyciężyć problemy z nią związane i nauczyć się, jak to zrobić jako psoriatycy, jeśli nauczymy się, jak sprawić, by ludzie czuli się komfortowo z naszym stanem. Powiedziałbym, że to pomaga.
Łagodzenie obaw innych o łuszczycy
Pan. Dewke:
Każdy, kto ma łuszczycę, szczególnie ciężką łuszczycę, przechodzi przez fazy reakcji na nią, a wiele z tych faz sprawia, że czujesz się nieprzyjemnie. I właśnie wtedy naprawdę się uczysz, że musisz zrobić coś, aby poradzić sobie z wpływem tej choroby na twoją rodzinę, twoich przyjaciół i partnerów biznesowych. Właśnie wtedy, gdy pozostajesz przy zdrowych zmysłach, naprawdę zdajesz sobie sprawę, że musisz coś zrobić, aby pomóc im przezwyciężyć to, przez co przechodzisz, i ta świadomość wyciąga cię - przynajmniej tak mnie zrobiła - z twojej własnej jaźni. szkoda. Teraz moi wnukowie myślą, że to jest zabawne.
Moje wnuki przychodzą na moją obronę. Pamiętam, że kiedy ostatnio moje ręce płatały bardzo poważnie, zabrałem moje dwie najstarsze wnuczki, które miały wtedy 11 lub 12 lat, do mleczarskiej królowej, żeby dostać lody. I staliśmy w szeregu, a moja najstarsza wnuczka, najstarsza wnuczka, zrobiła się bardzo cicho, a gdy już dostaliśmy nasze szyszki lodów i poszliśmy do naszego stoiska, powiedziała: "Naprawdę chciałem uderzyć tych ludzi za nami". A ja powiedziałem: "Dlaczego?" A ona powiedziała: "Mówili o twoich rękach." Powiedziałem: "Och, och, ok. Więc oni nie wiedzieli nic o łuszczycy" Powiedziała: "Oczywiście, że nie". Powiedziałem: "Chciałbym, żebyś mi powiedział, moglibyśmy je wyprostować". A ona powiedziała: "O rany, żałuję, że ja też bym nie miał." Byłoby fajnie je wyprostować.
Łuszczyca i depresja, wspólne kombinacje
Pan. Dewke:
Nazywam to "efektem pracy" po Hiobie w Biblii. Wszyscy mamy małe grzechy, z którymi prawdopodobnie nikomu się nie dzielimy. Ale kiedy dzieje się z nami coś strasznego, zastanawiamy się: "Co zrobiłem, aby to przynieść? Musiałem coś zrobić. "
Otrzymaliśmy niewielką ulgę pół dekady temu, kiedy stało się całkiem oczywiste, że istnieje dziedziczna cecha łuszczycy, a to było wspaniałe, szczególnie, jeśli znaliśmy kogoś z naszej rodziny, który ją posiadał. . Moglibyśmy podrzucić ramiona i powiedzieć: "No cóż, proszę bardzo. To było przeznaczenie. To jest w moich genach. Nie miałem z tym nic wspólnego i nic nie mogę na to poradzić. "
Ale wtedy ta radość została nieco złagodzona przez kolejny poziom badań, które wykazały, że istnieją takie rzeczy zwane wyzwalaczami. Wiele osób może mieć kombinację genów, które umożliwiają łuszczycę, jeśli są włączone, ale coś musi je włączyć, coś musi je wywołać. Więc wróciliśmy do naszej depresji: "Co zrobiłem, by wywołać moją łuszczycę?" Więc, tak, depresja jest jej częścią.
Co mogą zaoferować społeczności łuszczycy online
Pan. Dewke:
Stworzyłem stronę internetową flakehq.com w 1996 roku dość komercyjnie jako portal do sprzedaży mojej książki i miałem pomysł, że jeśli ludzie z łuszczycą wyślą mi e-mail, mógłbym zamienić stronę w społeczność. I tak się stało. Wydaje mi się, że sprzedaż książek za pośrednictwem witryny nigdy nie była duża, ale dziś strona internetowa otrzymuje ponad 20 000 unikalnych odwiedzających miesięcznie, a archiwum zawiera ponad 1200 korespondencji korespondencyjnych. Publikujemy artykuły, artykuły, zdjęcia. Mamy nawet laureata poetki, a jeśli ktoś nie czytał jej wierszy na flakehq.com, musisz. Nie możesz czytać tych wierszy i nie nauczyć się wiele na temat łuszczycy i doceniać poczucie humoru.
Próby randkowe z łuszczycą
Pan. Dewke:
Możesz rozpocząć związek z facetem. To nie jest tak zwane randkowanie. Nazwij to czymś innym. Nazwij to przyjaźnią. Nazwij to społecznością, cokolwiek działa dla ciebie, ale nie myśl o tym jako o randkach i nie myśl o nim jako o chłopaku i pozwól temu odejść na chwilę i przekonaj się, jak wygodnie może się z tobą stać. Ważne jest, aby jakoś zaangażować się w płeć przeciwną.
Łuszczyca jest tylko jedną małą małą nitką, na którą trzeba zwrócić uwagę w rozwoju intymnej relacji z drugim człowiekiem. Istnieją różne rodzaje problemów, które mają wpływ na wynik związku. Jedynym sposobem, aby nauczyć się radzić sobie z tymi problemami, jest maksymalizacja kontaktu z nimi. Robisz to poprzez posiadanie przyjaciół, niekoniecznie przez gromadzenie dużej liczby żon lub chłopaków lub mężów, ale poprzez powiązanie z płcią przeciwną, która da Ci ekspozycję, której potrzebujesz, aby poczuć się wystarczająco silnym, aby przejść na następny poziom, gdy znajdziesz kogoś i znajdujesz czas, kiedy wydaje się to właściwe.
Pięć wielkich pytań o łuszczycę
Pan. Dewke:
Potrafię odtrącić pięć pytań, na które często zadawano pytania, prawdopodobnie byłby sposobem na odpowiedź. Jednym z nich jest: "Jak mogę to zrobić, jeśli nie stać mnie na pójście do lekarza lub zapłacić za lekarstwa na receptę?"
"Czy istnieje naturalny lek, który działa?" To jeszcze jeden. Ktoś, kogo doceniam, to: "Jak sprawić, by ludzie zrozumieli, czym jest łuszczyca?" Wiele razy ludzie nie wykraczają poza nazwę. Mówią: "Co to jest na twojej skórze?" Mówisz, że to łuszczyca. Nie wiedzą, jak to przeliterować. Nigdy wcześniej o tym nie słyszeli. Nie chcą już więcej słyszeć.
Jeszcze jedno: "Dlaczego to mam?" To oczywiście przywraca nas do "efektu pracy". Ludzie często zadają to pytanie, gdy są w depresji w związku z tą diagnozą i fakt, że lekarz powiedział, że nigdy się tego nie pozbędzie. Zobaczmy, to cztery.
Pięć i ostatnie: och, uwielbiam ten. "Co mam zrobić, aby leczyć te rzeczy?" Jestem pewien, że słyszałeś na tej wystawie dziesiątki razy, że nic nie działa wiecznie, a ludzie zawsze piszą, żeby powiedzieć: "Próbowałem takich i takich. Działało przez sześć miesięcy. Teraz znowu się łudzę. Dokąd zmierzam?
Wnioski z łuszczycy
Pan. Dewke:
Myślę, że prawdopodobnie największa lekcja, której nauczyłem się od łuszczycy, nie ma nic wspólnego z łuszczycą. Ma to związek z cierpliwością z innymi ludźmi. Ludzie będą reagować na ciebie, a te reakcje możesz podjąć na dwa sposoby: możesz ich urazić lub nauczyć się cierpliwości. A cierpliwość to nie tylko długi czas, aby wytłumaczyć komuś, dlaczego nie muszą się ciebie bać, czy nie musisz cię nie lubić, ani nie musisz zwracać uwagi na łuszczycę.
Cierpliwość może to także cierpliwość wobec ludzi, którzy nie chcą tego słuchać. Chcą ci powiedzieć, że uważają cię za obrzydliwego i proszę odejdź. Wszyscy to robimy. Musisz mieć cierpliwość do ludzi, ponieważ oni to zrobią. Gdybyś nie był łuszczycą i stałbyś obok niej, patrzyłbyś też na pomidory, które wyciskają.
Więcej informacji o łuszczycy i obrazie własnym
Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o tym, jak poruszać się w sytuacjach społecznych i utrzymać pozytywny obraz siebie z łuszczycą, wysłuchaj całego webcastu, Tworzenie pozytywnego obrazu siebie z łuszczycą i usłyszeć, jak nasi eksperci odpowiadali na pytania publiczności.
Aby uzyskać więcej informacji na temat łuszczycy, sprawdź te zasoby HealthTalk:
- 10 kluczowych pytań o łuszczycę
- Zapytaj lekarza
- Życie z łuszczycą Blog Christa Joyce
- Życie z blogiem łuszczycy Giny Tupaczewskiej
- Archiwum Webcastu łuszczycy
- Kwatera główna Flake
