Wybór redaktorów

Sieć wsparcia okazuje się kluczem do zarządzania życiem z MS |

Spisu treści:

Anonim

Sięgnięcie po wsparcie pomaga w dostosowaniu się do życia dzięki MS.Trina Dalziel / Getty Images

Merrill Hesch (po prawej)

Prawie siedem lat temu Merrill Hesch zaczął odczuwać trudności chodzenie, zawroty głowy i mrowienie w kończynach. Wiedziała, że ​​coś jest nie tak, ale trudno było postawić diagnozę. Hesch odwiedził kilku lekarzy - w tym specjalistów od uszu, nosa i gardła; ortopedzi; i neurologów - którzy podejrzewali wszystko od choroby z Lyme do Parkinsona.

"Wszyscy powtarzali, że to jakiś rodzaj neurologicznego odłączenia", mówi Hesch. "Mogłem zbiegać po schodach, ale nie mogłem chodzić. Nikt nie był w stanie tego zrozumieć. "

MRI prowadzi do diagnozy

W 2011 roku zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane (MS) po tym, jak MRI ujawniło uszkodzenie pochewki mielinowej, warstwę ochronną, która otacza włókna nerwowe w mózg i rdzeń kręgowy.

SM jest trudne do zdiagnozowania, ponieważ nie ma dla niego jednoznacznego testu. Lekarze zazwyczaj polegają na kilku testach, takich jak badanie kręgosłupa i krwi, aby wykluczyć inne możliwe choroby. Jeszcze bardziej komplikuje to fakt, że choroba wpływa na ludzi inaczej.

"Po tym, jak dostałem diagnozę i odkryłem, czym dokładnie jest stwardnienie rozsiane, odkryłem, że nie ma dwóch osób [pokazują objawy] w ten sam sposób", mówi Hesch.

Hesch, 57, ma nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane, w którym ataki (lub nawroty) symptomów neurologicznych są śledzone przez okresy remisji z kilkoma albo bez symptomów. Jest to bardziej rozpowszechniona forma SM, dotykająca około 85 procent osób z tą chorobą. Inną postacią jest postępujące stwardnienie rozsiane, w którym symptomy stale się pogarszają przez całe życie danej osoby.

'Całkowicie Kryzysowy tryb'

Bycie zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym włącza Hescha do "całkowitego kryzysu tryb," ona mówi. "Chociaż miałem odpowiedź na ten problem, nie przyniosło mi to spokoju, jak byłoby to w przypadku niektórych ludzi."

"Ludzie są przytłoczeni i zdemoralizowani i myślą, że nikt inny nie rozumie, przez co przechodzą", mówi Adam Kaplin, MD, doktor, główny konsultant psychiatryczny stwardnienia rozsianego w Johns Hopkins i ośrodków poprzecznego mielitis w Baltimore.

Badania wykazały, że depresja kliniczna jest częsta wśród osób z SM, a ryzyko samobójstwa jest znacznie większe wśród ludzie z chorobą.

Pomoc psychoterapeutyczna i fizyczna

Hesch była zrozpaczona tym, jak jej stan wpłynął na jej życie osobiste i zawodowe, i zaczęła widzieć psychiatrę, który pomaga radzić sobie z uczuciem lęku i depresji. Znalazła pocieszenie w rozmowie z członkiem rodziny, który ma stwardnienie rozsiane.

"Miałem jednego dalekiego krewnego, który był zdiagnozowany w jej dwudziestkach," ona mówi. "To był ktoś, z kim mogłem porozmawiać i kto by mi powiedział:" To, co czujesz, jest normalne. To, czego doświadczasz, jest normalne. "

Fizyczna terapia odegrała kluczową rolę w ogólnym planie zarządzania Hescha. "To miało ogromny wpływ na moje zdrowie psychiczne i fizyczne" - mówi. "Pomiędzy nim a ludźmi wokół mnie, te rzeczy naprawdę zmieniły mój światopogląd".

Praca Hescha z fizjoterapeutą umożliwiła jej przejście od używania kul do laski, aby nie potrzebować żadnego urządzenia do poruszania się.

Hesch uważa, że ​​posiadanie sieci pracowników służby zdrowia nadzorujących jej stan fizyczny i emocjonalny było kluczem do zarządzania jej SM.

"Połączenie tej sieci … było ogromne", mówi. "Nie wiem, co przyniesie przyszłość, ale po prostu muszę z tym żyć i ciężko pracować, aby pozostać aktywnym."

arrow