Sześć lat po tym, jak zdiagnozowano u niej szpiczaka, Paula Van Riper zdała sobie sprawę, że powinna założyć grupę wsparcia dla tej choroby. Przeżyła średni czas, w którym ludzie przeżyli chorobę i chciała pomóc innym ludziom w nauce rzeczy, których ciężko nauczyła się.
Mówi, że od razu poszła do Międzynarodowej Fundacji Szpiczaka, aby poprosić o pomoc w zorganizowaniu swojego wsparcia Grupa. Zadzwoniła do fundatora szpiczaka wkrótce po tym, jak w roku 1 zdiagnozowano u niego szpiczaka - dość rzadkiego raka - aby dowiedzieć się więcej o tej chorobie. Korzystając z internetowej grupy wsparcia fundacji szpiegowskiej i uczestnicząc w seminarium dla pacjentów i ich rodzin, szybko poznała podstawy choroby.
"Ta grupa wsparcia nie mogłaby odejść z miejsca, gdybym nie miała wsparcia Międzynarodowej Fundacji Szpiczaka "- mówi. Grupa spotyka się co miesiąc w Somerville, NJ, a około 15 pacjentów regularnie przychodzi na zajęcia, a więcej osób przychodzi, aby wysłuchać zaproszonych gości.
Zwiększenie zaangażowania poprzez grupy wsparcia, fundacje szpiczaka i grupy badawcze na szpiczaka pomoże ci lepiej leczyć twoją chorobę - i dawać nadzieję innym.
Co mają do zaoferowania Fundusze Myeloma
"W naszym dziale jest trochę powiedzenia:" Razem jesteśmy lepsi ", mówi Katherine Puckett, doktor nauk technicznych, MSW, dyrektor Mind-Body Medycyna z ośrodkami leczenia raka w Ameryce. "Rak, czy to szpiczak mnogi, czy inne rodzaje, jest stresujący, a ludzie potrzebują sposobów na złagodzenie stresu, a ludzie, którzy są zestresowani, są narażeni na ryzyko uszkodzenia układu odpornościowego." Grupy wsparcia, dla niektórych osób, są naprawdę pomocne. "
Duża część korzyści płynących z grupy wsparcia pochodzi z emocjonalnego wzmocnienia, mówi Van Riper. Z ulgą można zobaczyć kogoś, kto jeszcze żyje i pracuje z chorobą 10 lat później. Spotkanie z takimi ludźmi może pomóc ci myśleć: "Może jest nadzieja." Jeśli zrobiłeś to , być może będę mógł podążać za tobą, "mówi.
Czytanie zimnych faktów na temat choroby w ważna jest literatura medyczna lub mówienie o narkotykach z lekarzem. Ale spotkanie z osobą, która sama wypróbowała różne leki i wie o ich skutkach ubocznych, może być bardziej uspokajające.
Inni członkowie grupy mogą również uczyć Cię o testach medycznych, które powinieneś mieć do śledzenia twojej choroby. Mogą ci dać wskazówki dotyczące pracy z twoją firmą ubezpieczeniową i zapewnić ci pewność, że musisz być stanowczy ze swoim lekarzem w kwestiach związanych z Twoją opieką, mówi Van Riper.
Nie każdy ma dostęp do pobliskiej grupy wsparcia. Ale fundamenty szpiczaka mnogiego nadal mogą zapewniać wsparcie online i osobiście. Na przykład Międzynarodowa Fundacja Szpiczak regularnie organizuje seminaria dla rodzin i pacjentów w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie. Jeśli szukasz osobistego kontaktu z innymi pacjentami, być może możesz zaplanować wakacje na najbliższym seminarium, sugeruje Van Riper.
Aby uzyskać więcej informacji, odwiedź International Myeloma Foundation. Inną organizacją dysponującą odpowiednimi zasobami jest Fundacja Badań nad Szpiczakiem Mnogim. Obie grupy mogą zapewnić wsparcie, skierować Cię do badań klinicznych badających szpiczaka i najnowsze terapie oraz zaoferować inne rodzaje pomocy.
