Spisu treści:
- Pomóż im: Informować bliskich o RA
- Nawet mamusie mogą potrzebować edukacji
- Dobra pomoc a zła pomoc: zrozum i podziel się różnicą
- Różne umiejętności: wyjaśnij swoje ograniczenia
Amerykański olimpijczyk Cheryl Koehn dobrze wie, jaką rolę może odegrać rodzina i przyjaciele, gdy dana osoba walczy z objawami reumatoidalnego zapalenia stawów. Jako założyciel Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn stworzył sieć pomagającą informować nie tylko osoby żyjące z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RA) o tym, jak radzić sobie z przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, ale także o tym, jak kształcić ludzi wokół nich. "Rodzina może być waszymi największymi zwolennikami, ale także waszymi największymi przeszkodami" - mówi Koehn.
Pomóż im: Informować bliskich o RA
"Mój były mąż myślał, że spowodował mój RA , "Mówi Koehn, były elitarny siatkarz. "Nie jest to pomocne, gdy ludzie wokół ciebie obwiniają siebie, ponieważ to nie jest zdrowe. Rodziny mogą naprawdę pozbawić cię mocy, gdy brakuje im motywacji do nauki o chorobie, aby właściwie zrozumieć, co to jest. Osoba może uczęszczać na wizyty lekarskie i zadawać pytania, aby lepiej zrozumieć chorobę rodzeństwa lub rodzica lub współmałżonka. Kiedy tego nie robią, sprawia to, że jest to naprawdę trudne. "
Nawet mamusie mogą potrzebować edukacji
" Moja własna matka zadzwoniła do mnie, kiedy przeprowadziłem się do Vancouver i powiedziałem: "Czy nadal masz to zapalenie stawów?" Wysłałem jej materiały do przeczytania. Wiedziała, że zgłosiłem się na ochotnika do organizacji charytatywnej związanej z zapaleniem stawów. Zobaczyła moją niezdolność do chodzenia. To, o czym mówiła, było normalne z niewidzialną chorobą. Ludzie nie widzą choroby wędrującej po twoim ciele. "
Dobra pomoc a zła pomoc: zrozum i podziel się różnicą
Dla Koehna ważne jest nie tylko zrozumienie, jak poprosić o pomoc, gdy masz RA, równie ważne jest, aby inni zrozumieli, jak to zaoferować.
"Jest dobra pomoc i bardzo zła pomoc", mówi. "A kiedy rodziny nie rozumieją rozróżnienia między nimi, jest to trudne. Kiedy wszedłem do mieszkania z moim pierwszym mężem, spróbowałem zrobić coś dla siebie. Mój stan był tak zły, że bolesne było przeżuwanie. Jedzenie musiało być dla mnie przeznaczone. Ale nadal chcesz spróbować zrobić coś dla siebie. To ta samodzielność, której każdy człowiek dowiaduje się od swoich rodziców, że pewnego dnia nauczysz się dbać o siebie.
"Bez pytania wyrwał mi obieraczkę z marchewki lub wyjął drzwi lodówki Ręka, która naprawdę mnie zraniłaby fizycznie.Jedna pomoc to uczenie się, jak prosić o pomoc, jeśli jesteś osobą, która żyje z tą chorobą lub jak ją ofiarować [kiedy nie jesteś] Kiedy ludzie mogą to opanować, tworzy ona cała nowa dynamika dla rodziny. "
Koehn uważa, że najlepiej jest najpierw zaoferować pomoc, zanim przejmie jakąś czynność." Musisz pozwolić osobie na niezależność, a są chwile, kiedy może ona fizycznie skrzywdzić, jeśli z czegoś skorzystasz. strony osoby z RZS. "
Różne umiejętności: wyjaśnij swoje ograniczenia
" Zawsze byłem sportowcem, a ja nadal lubię prowadzić bardzo aktywne życie "- mówi Koehn." Właśnie spędziłem tydzień z moją najbliższą dziewczyną, a ona zasugerowała, że idziemy na wędrówkę, mogłem wędrować w tym samym tempie, moje kolano jest trochę niepewny z mojej kariery w siatkówce, ale wygramoliłem ostatnie 20 minut wędrówki. Potem zasugerowała: "Jedźmy na rowerze przez kilka godzin". Cóż, miałem operację na plecach, więc bycie pochyloną na rowerze przez cztery godziny nie jest dla mnie dobre. Myślę, że jazda na rowerze jest łatwiejsza niż wędrówka przez dwie godziny, ale nie dla mnie.
"Ta choroba miesza ludzi, ponieważ możesz zrobić rzecz A, którą społeczeństwo uważa za trudne, ale nie możesz zrobić rzecz B, która powinna być znacznie łatwiejsza, ale są to ich wskaźników, nie moich. "
Na przykład, Koehn znalazł sposoby na zwiększenie jej przyczepności, aby mogła grać w tenisa, ale operacja ramion ograniczyła zakres jej ruchu." Mówię więc partnerowi tenisowemu, jeśli piłka trafi w tym obszarze, jest twoja. [ Śmiech ] To są rzeczy, które robimy, aby dostosować nasze życie. Pouczenie wymaga nie tylko zrozumienia, ale i wyjaśnienia innym.
"Teraz, gdy jestem starszy, jestem bardziej otwarty na to, co mogę i czego nie mogę zrobić, i pozwolę Ludzie wiedzą, że jeśli zamierzają mi to powiedzieć, powiedzą to ludziom, którzy nie są tak przygotowani, aby rozmawiać o swoim zdrowiu tak jak ja. Koehn ma nadzieję, że dzięki niewielkiemu wskazówkowi wszyscy będą mogli prowadzić otwarty dialog na temat RA.
