Walka o dobre reumatoidalne zapalenie stawów Opieka jest dla ciebie dobra |

Wykorzystanie Internetu do wyrażania swojego głosu i szerzenia idei jest tylko jednym ze sposobów orędowania .Jens Magnusson / Getty Images

Możesz mówić bez słowa.

Bycie online to ważny sposób promowania osób cierpiących na jakiekolwiek schorzenia, w tym reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).

"Ludzie mogą znaleźć sposób na wyrażenie swojego głosu, a to może pochodzić z mówienia, pisania i wnoszenia wkładu w jaki sposób mogą edukować innych na temat samego procesu chorobowego "- mówi Jackson Rainer, psycholog z Centrum Opieki i Doradztwa w Decatur w stanie Georgia.

ZWIĄZANE: Aktywizm dla niepełnosprawnych: 11 sposobów na wyróżnienie się

Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów i propagowanie niepełnosprawności?

"Rzecznictwo publikuje na portalach społecznościowych, tworząc grupy odpowiadające osobom z chorobą i ucząc się, jak żyją z reumatoidalnym zapaleniem stawów" - mówi. "Z biegiem czasu, które prowadzi do zmian i zwiększonego poczucia tego, czym jest żyć, doceniać i szanować reumatoidalne zapalenie stawów."

ZWIĄZANE: Przełamywanie zapisów z reumatoidalnym zapaleniem stawów: Historia Traci

Związek rzecznictwa, inicjacji i odporności: osobisty

Rzecznictwo może pomóc zwiększyć poczucie wpływu i siły. "Rzecznictwo pomaga ludziom czuć się odpowiedzialnym, gdy wymykają się spod kontroli" - mówi Rainer. "Kiedy czujesz się odpowiedzialny za to, co daje ci więcej poczucia siły, odbicia, mistrzostwa i zdolności." I z taką siłą, rzeczy mogą zostać zrobione - takie jak uzyskanie najlepszego leku, którego potrzebujesz do dalszego zdrowia lub uzyskania ochrona ubezpieczeniowa dla procedury po początkowym odmowie, na przykład.

ZWIĄZANE: Korzyści z nieudanego leczenia reumatoidalnego zapalenia stawów: Stacy's Story

Pierwsze, czego potrzebujesz: Self-Care With Chronic Disease

Self- rzecznictwo pomaga ci żyć zdrowiej z RZS, ponieważ uczy Cię poświęcić czas na samoopiekę. Jest podobny do komunikatów, które podróżnicy słyszą o zakładaniu własnych masek tlenowych na wypadek nagłej potrzeby, a następnie pomagają innym.

"Te maski spadają z powodu zmieniającego się ciśnienia w kabinie, a od świadomej do nieprzytomnej możesz przejść w cztery sekundy - mówi Seth Ginsberg, prezes i współzałożyciel CreakyJoints, internetowej społeczności osób z różnymi postaciami zapalenia stawów i 50-państwowej sieci aktywizującej niepełnosprawnych, z siedzibą w Upper Nyack w Nowym Jorku. "Jesteś bezużyteczny, aby pomóc swojemu dziecku, jeśli straciłeś przytomność."

ZWIĄZANE: Najbardziej potężne reumatoidalne posty w 2017 roku

Zarządzanie własnym zdrowiem, znające granice

Podobnie, przyjmowanie przepisanych leków, wiedza fizyczne ograniczenia i pozwalające sobie na odpowiedni czas odpoczynku, wszystkie skutecznie pomagają radzić sobie z RA. Dzięki temu możesz być zdrowy i zmotywowany na tyle, aby "być odpowiedzialnym za to, na co możesz wpływać, co myślisz i czuć, i swoją perspektywę", mówi Rainer.

ZWIĄZANE: Wygrał ten bloger w sztuce paznokci t Niech reumatoidalne zapalenie stawów wejdzie w drogę

Obrońcy innych żyjących z przewlekłą chorobą

Gdy ludzie będą mogli dobrze się bronić, mogą stać się zmotywowani do popierania innych.

"Twoja tożsamość się zmienia, a ty odchodzisz od może być stroną litości i skupiającą się tylko na twojej chorobie na kimś, której tożsamość jest zgodna z pozytywnymi zmianami ", mówi Ginsberg, u której w wieku 13 lat zdiagnozowano u chorej kręgosłupa spondyloartropatię, rodzaj choroby stawów w kręgach. W CreakyJoints" podkreślając znaczenie zmiany tożsamości, gdy myślimy o rzecznictwie, i chcemy, aby rzecznictwo było zakorzenione w tożsamości ludzi. "

ZWIĄZANE: Brothers ' Epic Swim podnosi świadomość dla reumatoidalnego zapalenia stawów u mamy

Zwiększanie wpływów politycznych

Kiedy Ginsburg widzi projekt ustawy podpisany z mocy prawa, który pomaga ludziom z artretyzmem, szczególnie jeśli próbował podnieść świadomość na temat tego projektu ustawy, "czuje się niesamowicie" - mówi. "Jeśli jest to coś w rodzaju przeszkody w opiece i zalecanej opieki, masz prawdziwą historię, doświadczenie i coś, czym możesz się podzielić z organizacjami takimi jak nasza."

POWIĄZANE: Reprezentacja osób z reumatoidalnym zapaleniem stawów jest zaszczytem

Dzisiejsza potrzeba działania w służbie zdrowia

Obecny krajobraz polityczny i stan amerykańskiej służby zdrowia w wyniku wstrząsu, wysiłki rzecznicze są jeszcze bardziej widoczne niż wcześniej, zarówno Rainer i Ginsberg mówią.

"To przeraża ludzi; boją się, że nie będą w stanie uzyskać dostępu do podstawowej opieki zdrowotnej potrzebnej do opanowania choroby "- mówi Rainer, który pracuje z pacjentami cierpiącymi na chroniczne i nieuleczalne choroby, w tym zapalenie stawów, cukrzycę i raka. Lek przepisany w leczeniu RA jest drogi, a nawet osoby z prywatną opieką zdrowotną martwią się, ponieważ wizyty u lekarza są częste, mówi, i "kiedy nie ma sposobu na leczenie i opiekę, RA powoduje silny ból."

ZWIĄZANE: Matt Iseman z amerykańskiego wojownika ninja kontra reumatoidalne zapalenie stawów Stigma

Adwokatura nadaje się do edukacji. "Świadomy elektorat jest najpotężniejszy", mówi Ginsberg. Podkreślał znaczenie tego, jak wszyscy - zarówno ci z chorobą przewlekłą, jak i bez niej - muszą uczyć się z legalnych, szanowanych i opartych na nauce zasobów, ponieważ dezinformacja była tak powszechna w ostatnich latach.

Zmieniający się krajobraz opieki zdrowotnej jest powszechny. W 1 roku, kiedy uruchomiono CreakyJoints, "klimat w tamtym czasie był naprawdę binarny: dostałeś receptę na lekarstwa, wypełniłeś go i dostałeś lek, i to było" - mówi Ginsberg. "Dzisiaj leczenie stało się bardziej złożone. Leki biologiczne pojawiły się i nie było już zagwarantowane. Zamiast tego, jest odwrotnie - czy dostaniesz leki przepisane przez twojego lekarza? "

ZWIĄZANE: Badania kliniczne reumatoidalnego zapalenia stawów: co należy uwzględnić

Przezwyciężenie wielu przeszkód w opiece zdrowotnej

W CreakyJoints, Ginsberg mówi: omawiane są niezliczone kwestie, takie jak uzyskanie uprzedniej zgody od ubezpieczycieli zdrowotnych, aby zobaczyć lekarzy, uzyskać pewne testy diagnostyczne, takie jak MRI, lub otrzymać zabiegi, takie jak zastrzyki kortyzonem sterowane ultradźwiękami. Omówiono również zmiany, za które płacą ubezpieczyciele leków. Te "wszystkie są skutecznymi przeszkodami lub przeszkodami pomiędzy lekarstwem a pacjentami. Wymagało od nich żądania zatwierdzenia przez ich ubezpieczenie. Nigdy wcześniej tak nie było ", mówi.

Odkąd ubezpieczyciele zdrowotni są teraz uważani za firmy zarządzające opieką i są upoważnieni do kontrolowania kosztów," robią to poprzez tworzenie barier w opiece, które opóźniają dostęp. Te rzeczy zdarzają się nie wtedy, gdy jesteś zdrowy, ale kiedy jesteś chory. Smutna ironia polega na tym, że kiedy musisz walczyć, jesteś najmniej skłonny do tego, "mówi.

ZWIĄZANE: Wspólne zapalenie stawów: więź matki z córką

Ale kanały mediów społecznościowych ułatwiają aby usłyszeć twój głos, zauważa. Rzeczywiście, media społecznościowe są potężniejsze niż kiedykolwiek.

"Dzisiaj możesz uzyskać dostęp do urzędników publicznych, ponieważ są oni wszechobecni w sieci w taki sposób, w jaki nie byli pięć lub dziesięć lat temu", mówi.

ZWIĄZANE: 4 sposoby spędzania czasu w Nature Boots Health

Dzielenie się anegdotami pacjentów o to, dlaczego niektóre leki są bardziej skuteczne niż inne i które powinny być finansowane lub dlaczego niektóre testy diagnostyczne są wymagane do skutecznej opieki, pomagają w zmianie, co jest istotą rzecznictwo.

"To wszystko paliwo, bo to jest silnik zmian, które będą miały miejsce na wyższym poziomie", mówi Ginsberg. "Nie zmienilibyśmy polityki, gdyby osoba nie miała historii."