W wieku 37 lat Janice Dean uznała, że jej życie się skończyło. Diagnoza stwardnienia rozsianego przyniosła wizje wózków inwalidzkich i rozpaczy. Ale Dean nie pozwolił, aby choroba autoimmunologiczna podważyła jej przyszłość. W tym ekskluzywnym wywiadzie dla Lifescriptu, Dean, teraz 45, omawia, jak nauczyła się dobrze żyć, mimo że ma potencjalnie wyniszczający stan …
Dziewięć lat temu, Janice Dean miała kwitnącą karierę jako meteorolog w Fox News. Myślała o ślubie i planowaniu mieć dzieci.
Ale kiedy przygotowała się na bardzo potrzebne wakacje, poczuła pewne zagadkowe objawy - przytłaczające zmęczenie, drętwienie w udach i utratę czucia na podeszwach jej ciała. Stopy.
Początkowo przypisywała swoje symptomy do pracowitego roku obejmującego huragany Katrina i Rita, które uderzyły w Zatokę Wybrzeża w 2005 roku. Ale nawet po pewnym R & R jej objawy nie ustąpiły. To wtedy Dean się martwił i umówił się na spotkanie z lekarzem.
Po serii testów medycznych Dean dostał druzgocącą diagnozę stwardnienia rozsianego.
W tym czasie wiedziała niewiele o stwardnieniu rozsianym, przewlekłej chorobie autoimmunologicznej, która atakuje pokrycie ochronne wokół nerwów. Wiedziała jedynie, że jej obraz - doskonałe życie rozpada się wokół niej.
"Myślałem, że moje życie się skończyło," mówi Dean. "Widziałem wózek inwalidzki w mojej przyszłości."
Stopniowo wyniszczająca choroba, która dotyka 400 000 Amerykanów - dwa razy więcej kobiet niż mężczyzn - zmieniłaby jej życie, ale niekoniecznie na gorsze.
W tym ekskluzywnym wywiadzie Lifescript Dean, obecnie zamężna matka dwójki młodych synów, zdradza, w jaki sposób przejęła kontrolę nad swoim zdrowiem, czego dowiedziała się o stwardnieniu rozsianym i dlaczego optymistycznie myśli o swojej przyszłości.
Co zrobiłeś, gdy po raz pierwszy dowiedziałeś się, że masz stwardnienie rozsiane? Konsultowałem z dwoma lub trzema lekarzami dla drugiej opinii i wszyscy zgodzili się, że mam stwardnienie rozsiane
Byłem zdeterminowany by nauczyć się wszystkiego, co mogę o stwardnieniu rozsianym, i znajduję właściwego doktora - jeden z dokładną wiedzą o choroba, dobry sposób opieki i kto mógłby mi zapewnić pewność i nadzieję. Musiałem wiedzieć, że to nie koniec świata.
Zacząłem też czytać o ludziach - takich jak Montel Williams, Teri Garr i Richard Cohen (mąż Meredith Vieira) - u których zdiagnozowano SM. Pomógł mi postawić twarze w chorobie i nauczyć się, jak radzą sobie z chorobą.
Rozmawiałeś ze swoim kolegą z Fox News, Neilem Cavuto, który również ma stwardnienie rozsiane. Jaką radę ci dał? Czuję się tak szczęśliwy, że mam Neila w moim życiu. Pamiętam, że wołałem go we łzach, a on zaprosił mnie, abym przyszedł do jego biura i porozmawiał z nim.
Powiedział mi, jak został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym ponad 15 lat temu i zapewnił mnie, że to nie koniec świata .
Powiedział mi także, że podzielił się wieścią o swojej diagnozie z Przewodniczącym i Prezesem Fox News, Rogerem Ailsem. Chciał być z góry przekonany o chorobie, na wypadek, gdyby musiał zwolnić się z pracy z powodu wybuchu.
Roger poprosił o najgorszy scenariusz, a Neil odpowiedział: "Potrzebuję wózka inwalidzkiego".
Roger odpowiedział: "Dobrze, zbudujemy rampę."
Po usłyszeniu tego, poczułem, że mogę być szczery odnośnie mojej diagnozy w pracy. Mam szczęście, że mam pracodawcę wspierającego.
Byłeś bardzo otwarty na temat swojej diagnozy. Jakie jest największe błędne przekonanie, że ludzie mają stwardnienie rozsiane? Nadal istnieje stygmatyzacja związana z SM i wiele osób boi się ujawnić swoją diagnozę w pracy. Potrzebna jest większa świadomość stwardnienia rozsianego w miejscu pracy, a pracodawcy powinni być bardziej otwarci na wspieranie pracowników cierpiących na stwardnienie rozsiane lub inną przewlekłą chorobę.
Tylko dlatego, że ktoś ma chorobę autoimmunologiczną, nie oznacza, że nie są zdolni do życia istoty, które wykonają świetną robotę.
Zanim rozmawiałem z Neilem, ktoś niewrażliwie powiedział, że moja diagnoza stwardnienia rozsianego zakończy moją karierę w telewizji. Cieszę się, że tak nie było.
Jak obecnie radzisz sobie z objawami SM? Jedyną rzeczą, która mi przypomina, że mam tę chorobę jest zastrzyk, który musiałam przyjmować codziennie [aby spowolnić postęp stwardnienia rozsianego i częstość nawrotów.]
W ostatnich pięciu latach, miałem tylko dwa nawroty, i MRI, które przechodzę co sześć miesięcy nie pokazały żadnych nowych uszkodzeń.
Przestałem brać zastrzyki, kiedy zaszłam w ciążę z moimi synami, którzy są teraz 5 (Matthew) i 3 (Theodore).
Ciąża faktycznie tłumi stwardnienie rozsiane. Jest coś, co twoje ciało robi podczas ciąży, aby powstrzymać nowe symptomy choroby, i to jest powszechne wśród kobiet ze stwardnieniem rozsianym
Więc miałem cudowne ciąże i chwilowo zapomniałem, że nawet miałem stwardnienie rozsiane.
Jak się czujesz z MS teraz? Dzisiaj, robię OK, i chcę, żeby inni ludzie wiedzieli, że oni też mogą zrobić OK. Istnieje wiele niewiadomych dotyczących stwardnienia rozsianego - znam wielu ludzi, którzy nie mają dobrego kontaktu z chorobą.
Mój lekarz wyjaśnił mi to jako "jedną trzecią regułę."
- Jedna trzecia ludzie ze stwardnieniem rozsianym żyją normalnym życiem [jak Janice].
- Jedna trzecia robi w porządku, ale mają pewne komplikacje, i z terapiami lekowymi, może prowadzić normalne albo prawie normalne życie.
- Ostatnia jedna trzecia ludzi z MS nie radzą sobie tak dobrze. Mają progresywną postać choroby, a ich objawy na ogół nie ustępują, często powodując gwałtowny spadek.
Jakie jest twoje największe wyzwanie ze stwardnieniem rozsianym? Kiedy nie śpię wystarczająco, martwię się tym może wywołać zaostrzenie. Staram się nie dopuścić do stresów dnia codziennego. Odkryłem też, że nie mogę przebywać na dworze przez dłuższy czas w ekstremalnym upale.
Jak sobie radzisz z pracą i życiem rodzinnym? Mam szczęście, że mam bardzo wspierającego męża, który jest strażak. Jego elastyczny harmonogram pozwala mu pomóc z naszą rodziną. Mamy też opiekunki, które pomagają naszym dwóm chłopcom, gdy oboje pracujemy, a ona stała się ważną częścią naszej rodziny.
Nauczyłem się, jak ważna jest prośba o pomoc; Kiedyś byłam osobą, która sama musiała wszystko robić.
Jak zmieniłeś dietę od czasu diagnozy? Pijam dużo wody i trzymam się z daleka od sody, szczególnie diety.
Ja także jem ryby i kurczaka, a nie czerwone mięso, ograniczam spożycie glutenu i staram się jeść zrównoważoną dietę. Nie jestem idealna, ale staram się wybierać zdrową żywność i jeść dietę bogatą w błonnik i niską zawartość tłuszczu.
Co jeszcze robisz, aby radzić sobie z SM? Biorę codziennie multiwitaminę i dodatkową dawkę witaminy D, przepisanej przez mojego lekarza. Niektóre badania wykazały, że witamina D może zmniejszać częstość i nasilenie objawów SM.
Czy ćwiczysz? Każdego dnia dostaję się 20 minutami w drodze do biura i szukam możliwości zakupu bieżnia do użytku w domu. Chciałbym ćwiczyć więcej, ale jak wiele innych zapracowanych mam, wolałbym spędzać wolny czas z moimi synami niż na siłowni.
Czy rozmawiałeś z synami o swoim SM? Nie, właśnie teraz są zbyt młodzi, aby zrozumieć, co to znaczy mieć chroniczną chorobę. Kiedy się starzeją, jeśli nadal będę wstrzykiwać, postaram się być szczera i wyjaśnię to w sposób, który ich nie przeraża.
Naprawdę wierzę, że moi chłopcy uratowali mi życie i dali mi cel. Zanim je miałem, myślałem, że moja kariera będzie największym źródłem radości w moim życiu, ale się myliłem. Moi synowie sprawiają, że jestem tym, kim jestem dzisiaj - dają mi stabilność i pokój, i nigdy nie zawiodą, by sprawić, żebym czuł się dobrze.
SM nie jest dziedziczone, ale istnieją dowody na to, że niektórzy ludzie mogą być genetycznie predysponowani do tej choroby. Czy masz w rodzinie SM w swojej rodzinie? Nie, mój ojciec cierpiał na reumatoidalne zapalenie stawów, które jest również chorobą autoimmunologiczną. Zanim miałem moich synów, sprawdziłem z moim lekarzem, który powiedział, że jest bardzo niskie (2%) prawdopodobieństwo przejścia MS na moje dzieci.
Co powiedziałbyś czytelnikom, którzy mogli być ostatnio zdiagnozowani ze stwardnieniem rozsianym? Powiedziałbym im, że jest nadzieja. Po mojej diagnozie poszedłem do bardzo ciemnego miejsca.
Pomaga dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Rozmawiaj z innymi, którzy mają stwardnienie rozsiane. Nadal dostaję telefony od mojej rodziny lub przyjaciół, którzy znają kogoś, kto został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym, i oni chcą wiedzieć, czy mogę wyciągnąć do nich i oferują wsparcie.
Miałem szczęście, że Neil miał z nim rozmawiać, ale ja zachęcać innych do znalezienia grupy wsparcia lub terapeuty, aby pomóc im przetworzyć swoje uczucia. Od kilku lat spotykam się z terapeutą i okazało się, że naprawdę pomaga mi to uporać się z emocjonalną stroną choroby.
Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oferuje także wiele zasobów dla pacjentów i ich rodzin.
Czy jesteś zachęcony przez obecne badania stwardnienia rozsianego? Było wiele postępów w badaniach stwardnienia rozsianego i leczeniu przez ostatnie kilkadziesiąt lat i mam nadzieję, że przyszłość przyniesie jeszcze więcej odpowiedzi. Mój lekarz twierdzi, że wkrótce możemy spodziewać się nowych leków na SM, które można przyjmować doustnie, w przeciwieństwie do zastrzyków.
Wielu naukowców na całym świecie pracuje nad znalezieniem nowego podejścia do leczenia - jeśli nie do ostatecznego wyleczenia - SM
Aby uzyskać więcej informacji i poradę eksperta, odwiedź Centrum Zdrowia Stwardnienia Rozsianego Lifescript.
Zdrowie kobiet: ile wiesz? Jako kobieta, twoje obawy dotyczące zdrowia są tak wyjątkowe jak twoje ciało. To, jak się o siebie zatroszczysz, ma ogromny wpływ na twoją przyszłość, wpływając na wszystko, od twojej zdolności do posiadania dzieci na ryzyko chorób serca. Nie ma substytutu dla dobrego zdrowia, a kiedy go nie ma, często znika na dobre. Nie pozwól, by cię mijał. Sprawdź swój spryt dzięki quizowi na temat zdrowia kobiet.
