Stwardnienie rozsiane (MS) głęboko wpływa zarówno na osobę mieszkającą ze stwardnieniem rozsianym, jak i na tych, którzy są ich opiekunami. Chociaż łatwo jest skupić się na objawach stwardnienia rozsianego ukochanej osoby, czasami nie jest tak łatwo zidentyfikować, zapobiegać lub poważnie traktować objawy wypalenia opiekuna.
Bycie opiekunem to emocjonalna sytuacja. W wywiadach z 421 opiekunami na temat ich doświadczeń w opiece nad osobą ze stwardnieniem rozsianym, National Caregiving Alliance odkryło, że 77 procent odczuwało współczucie w momencie diagnozy, ale wieści przyniosły także wielu strach, niepokój, złość, dezorientację i izolację. Zaledwie 17 procent stwierdziło, że czuje się optymistycznie nawet na wczesnym etapie. Z czasem przyznali, że ich opieka szkodzi innym związkom, a około jeden na trzech opiekunów powiedział, że ich zdrowie fizyczne lub psychiczne ucierpiało w wyniku opieki.
Jednym z powodów, dla których opiekowanie się stwardnieniem rozsianym może stanowić wyzwanie, jest to, że Stwardnienie rozsiane jest często diagnozowane, gdy ludzie są w kwiecie wieku osobistego i zawodowego. "Ludzie nie mają wzorców do naśladowania, mają inne obowiązki i to naprawdę zwiększa obciążenie", mówi dr Deborah Miller, LISW, profesor medycyny w Cleveland Clinic Lerner College of Medicine w Case Western Reserve University oraz pracownik socjalny w Mellen Center for Multiple Sclerosis w Cleveland Clinic. Rodziny mogą uznać, że mniej się spotykają z innymi rodzinami, ponieważ ich ukochana osoba nie jest w stanie wyruszyć, co może być izolacją. Ponadto, choroba może ostatecznie zagrozić życiu rodziny w wyniku zarobków z powodu utraty pracy i kosztów opieki zdrowotnej, a nie ma niewielkiej pomocy finansowej dla takich rodzin. "Ludzie ze stwardnieniem rozsianym nie kwalifikują się do tych samych programów, co niektóre inne grupy, takie jak seniorzy" - dodaje dr Miller.
Wykrywanie wypalenia opiekuna
Czasem nie jest łatwo powiedzieć, kiedy opiekun podjął myto. Jakie są znaki? "Jeśli zaczniesz czuć się urażony, skrajnie zmęczony, jak nie masz tak dużo energii jak zwykle, albo masz krótszy temperament niż do tej pory, wypalenie opiekuna może być przyczyną" - mówi Miller.
Konkretne oznaki, że możesz być skierowany na wypalenie opiekuna to:
- Twoje zdrowie się pogarsza.
- Nie śpisz dobrze.
- Często jesteś smutny, zły lub poirytowany.
- Ty Porzuciłem przyjaźnie i hobby, które niegdyś sprawiało ci przyjemność.
- Czujesz się beznadziejny w przyszłości.
- Zastanawiasz się nad zakończeniem związku lub nawet wyrządzeniem krzywdy sobie lub komuś.
Konsekwencje wypalenia opiekuna być powszechnym. Może wpływać na emocjonalne i fizyczne zdrowie opiekuna i mieć negatywny wpływ na osobę ze stwardnieniem rozsianym, którym się opiekuje. Badanie weteranów wojskowych ze stwardnieniem rozsianym wykazało, że osoby, które czuły, że mają solidne, czułe sieci wsparcia społecznego (w tym i wykraczające poza opiekunów), były mniej podatne na depresję. Naukowcy zalecają, że budowanie wsparcia społecznego dla osób żyjących z SM i ich opiekunów może pomóc tym rodzinom.
Wypalenie opiekuna może również zaszkodzić zarówno parze jak i parze, prowadząc do wstrząsów, takich jak rozwód. "Podobnie jak wiele przewlekłych chorób neurologicznych, stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób, w których wskaźniki rozwodów są bardzo wysokie" - mówi neurolog Omar Khan, profesor neurologii na Wayne State University w Detroit.
Douglas and Tina Cooper: Kiedy miłość jest silniejsza niż MS
Ale nie każde małżeństwo kończy się z powodu stwardnienia rozsianego. Douglas i Tina Cooper poznali się, gdy byli studentami Uniwersytetu Cornell. Zakochali się, ale rozstali się, kiedy Douglas został wcielony do wojska, a Tina studiowała za granicą. Dziewiętnaście lat później, z jednym małżeństwem, każdy pod swoim pasem, byli gotowi poślubić ich prawdziwe miłości: siebie nawzajem. Ale jedna rzecz się dla nich zmieniła: Tina powiedziała Douglasowi, że ma stwardnienie rozsiane. "Podniosłem wzrok i spędziłem bezsenną noc zastanawiając się, czy mogę sobie z tym poradzić" - mówi Douglas. "Zdecydowałem, że mogę." Nie obejrzał się.
W pierwszej dekadzie małżeństwa Tina miała stosunkowo niewiele objawów stwardnienia rozsianego. Ale ich druga dekada rozpoczęła się od zaostrzenia, które pozostawiło ją bez użycia nóg. Dziesięć lat później była przykuta do łóżka, a także bez użycia jej rąk.
Przez to wszystko, Douglas postrzegał swoją historię miłosną jako coś z romantycznej bajki, nawet pisząc książkę o ich oddaniu sobie nawzajem: Ting and I: Memoir of Love, Courage and Devotion (// www.tingandi.com/).
Today, Tina i Douglas mieszkają w Nowym Jorku. Douglas pomaga zaplanować i opłacić opiekunów i pielęgniarki opieki zdrowotnej, których wymaga Tina, i zarządza własnym biznesem pisarskim na boku. "Gdybym nie przyczyniał się w jakiś sposób do jej opieki, myślę, że czułbym się źle z realizowaniem własnych interesów", mówi. "Ale skoro mogę i jestem, czuję, że wciągam swoją część obciążenia, tak stało się z obojgiem, ona nosi większy ciężar, jest wyjątkowa i bardzo silna, jest najcenniejszą osobą na świecie. "
Ich obrączki są wyryte w" A Dream Come True ", aw ich 25. rocznicę, Douglas dał Tinie serce, które mówi" Together Forever ".
Dbanie o siebie
Dbać o swoją ukochaną i zachowujcie bliskość waszego związku, weźcie pod uwagę etapy samoopieki opiekuna:
- Zobacz stwardnienie rozsiane jako dzieje się wam obojgu. "Jeśli widzicie stwardnienie rozsiane jako tylko dzieje się z waszym partnerem, to mogłoby prowadzić do urazy, "Douglas mówi. Będziesz musiał pracować w zespole, aby poradzić sobie ze stwardnieniem rozsianym.
- Porozmawiaj ze swoimi lekarzami. Dr. Khan mówi, że wielu opiekunów może czuć się zamkniętym, jeśli ich ukochana osoba nie będzie otwarcie mówić o stanie lub przyszłych implikacjach. Lekarze nie mogą rozmawiać z członkami rodziny bez pozwolenia ze względu na przepisy dotyczące prywatności pacjentów, a czasami trudno jest pacjentom zgodzić się na ten otwarty dialog. Ale pomaga opiekunom być włączonym, aby spotkać się z lekarzem swojej ukochanej osoby, dla własnego spokoju ducha, mówi Khan. "Wielu opiekunów jest bardziej zrelaksowanych, kiedy wychodzą, kiedy otrzymują informacje, których potrzebują na temat choroby i uczą się leczenia", mówi.
- Porozmawiaj o swoich potrzebach. Opiekunowie często stawiają potrzeby swojej ukochanej, czasem ignorowanie własnych lub poczucie winy z powodu chęci robienia rzeczy, które lubią, gdy ich ukochana osoba nie może. Porozmawiaj z ukochaną osobą o tym, czego potrzebujesz i jak możesz to osiągnąć. Miller twierdzi, że ważne jest, aby znaleźć sposoby na czerpanie przyjemności z zajęć, które wykonywałeś jako małżeństwo lub rodzina, albo w ograniczonym zakresie, jako cała grupa, albo samodzielnie.
- Sięgnij po wsparcie. Porozmawiaj z innymi Pomocne mogą być pary lub opiekunowie, którzy podróżują w tym samym kierunku. Dołączenie do osobistej lub wirtualnej grupy wsparcia dla opiekunów da ci pomysły, jak lepiej równoważyć potrzeby wszystkich. Douglas i Tina są aktywni w Narodowym Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego i mówi, że grupy wsparcia były dla nich pomocne.
- Uratuj i zaplanuj. Chociaż objawy Tiny były minimalne, kiedy ona i Douglas pobrali się, Coopers wiedział, że wydatki mogą wzrosnąć w przyszłości. "Wiedząc, że jest na horyzoncie, żyliśmy ostrożnie", mówi Douglas, który ma doktorat z inżynierii. Przeniósł się do pracy z dużą korporacją, aby uzyskać bezpieczne świadczenia, i zainwestował w długoterminowy plan ubezpieczenia opieki, który pomógł Coopers zapewnić opiekę, jakiej potrzebują. Dla młodych par, które stoją w obliczu niepewnej przyszłości, robienie planów może być uspokajające.
- Dbaj o własne interesy. Douglas, który ma teraz 70 lat, przeszedł na emeryturę w wieku 58 lat, aby pomóc opiekować się żoną. Ale od tego czasu zbudował też firmę pomagającą ludziom pisać i publikować swoje wspomnienia.
- Koordynuj obowiązki opiekuńcze. Wielu opiekunów uważa, że należy przejąć większość obowiązków, ale lepiej jest dzielić się tym obciążeniem. Bądź konkretny z potrzebną pomocą - przyjaciele i rodzina chcą być pomocni, ale nie mogą przewidzieć, czego możesz potrzebować. Niektórzy mogą martwić się o to, ile zaangażowania chcielibyście podjąć, mówi Miller, który sugeruje rozpoczęcie od ograniczonych próśb, takich jak spędzanie kilku godzin z ukochaną osobą podczas wizyty u lekarza rocznego.
- Użyj opieki zastępczej. Można powiedzieć: "Potrzebuję przerwy". Znajdź rodzinę, przyjaciół, a nawet opłaconych pomocników zdrowia w domu, którzy są w stanie zapewnić opiekę przez dzień lub weekend, abyś mógł odpocząć i nabrać sił. Twoja lokalna grupa wsparcia stwardnienia rozsianego powinna być w stanie skierować cię do renomowanych ośrodków opieki zastępczej w twojej okolicy.
- Zatrudnij specjalistę. Nawet jeśli nie możesz zatrudnić pełnoetatowego doradcy do spraw zdrowia w domu, lub Jeśli chcesz, Miller zaleca korzystanie z takich usług w niepełnym wymiarze godzin, aby pomóc w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel i toalety. "Pomoże to zachować więź małżeńską lub więź między rodzicem a dzieckiem" - radzi. W przypadku Coopers, całodobowa opieka umożliwiła Douglasowi i Tinie kontynuowanie życia wygodnie razem, mimo że Tina jest przykuta do łóżka.
