ŻYcie z płytką nazębną: Robert's Story - Centrum z łuszczycą -

Anonim

Łuszczyca plackowata, najczęstszy rodzaj łuszczycy, dotyka aż 80 procent osób z łuszczycą. Powoduje to bardzo zauważalny objaw łuszczycy - podniesione, łuszczące się obszary zapalenia, które często pokrywają łokcie, kolana, skórę głowy i dolną część pleców.

Dla Roberta Merlina, 35-letniego adwokata w St. Louis, bitwa z łuszczycą plackowatą zaczęło się w szkole podstawowej. "Byłem w czwartej klasie i dostałem strepa i ospę wietrzną", mówi Merlin. "To spowodowało łuszczycę." Merlin uważa się za szczęściarza, ponieważ jego koledzy z klasy nigdy go nie ostracyzowali, nawet jako nastolatka. "Wszyscy wiedzieli, że obejmuje 50 do 60 procent mojego ciała", mówi Merlin. "Nigdy nie widziałem ani nie wyśmiałem. Nawet ratowałem się. Małe dzieci zadawałyby pytania, ale to było to, "wspomina.

Większym wyzwaniem dla Merlina była powszechna komplikacja łuszczycy. Podobnie jak wiele osób żyjących z łuszczycą plackowatą, Merlin również doświadcza kolejnego objawu łuszczycy, bólu stawów. Reakcja Merlina na zdiagnozowanie łuszczycowego zapalenia stawów była podobna do tej, którą odczuwał, gdy powiedziano mu, że ma łuszczycę plackowatą. "Spojrzałem na to jako kolejny fakt mojej choroby, aby obejść", mówi Merlin. "Nie byłem zły. Pomyślałem: "Przynajmniej wiem, co to jest".

Rodzinna historia łuszczycy nazębnej

Diagnoza łuszczycy Merlina nie była szokiem, ponieważ jego rodzina ma długą historię choroby. "Mój pradziadek i obie jego córki to mają" - zauważa Merlin. "Moja mama tego nie ma, ale jedna z moich dwóch sióstr ma". Merlin otrzymał wsparcie od swojej rodziny, szczególnie od matki. "Wydaje mi się, że zawsze czuła się winna za to, że ją przekazuje" - mówi Merlin.

W przypadku Merlina łuszczyca plackowata nie wymagała pomocy od rodziny, tak jak to robi artropatia łuszczycowa. "Raz, kiedy nie mogłem się schylić, by zawiązać but, moja żona zrobiła to za mnie" - wspomina Merlin. "Ale ponieważ wyglądam zdrowo, ktoś, kto widział nas, zbeształ moją żonę za to."

Merlin uświadomił sobie, że są chwile, w których ważne jest, aby poprosić o pomoc przyjaciół i rodzinę. "Nauczyłem się, aby nie bać się pytać o to, czego potrzebuję, gdy odczuwam ból" - mówi. "Były chwile, kiedy moja żona wkładała moje skarpetki i buty."

Codzienne wyzwania łusek blaszki nazębnej

Dla Merlina "ciągła walka ze świądem" jest największym wyzwaniem życia z objawami łuszczycy plackowatej. Poza lekami miejscowymi, zalecanym przez lekarza do leczenia łuszczycy, który łagodzi stany zapalne i swędzenie, Merlin twierdzi, że bada również "każdy dostępny środek nawilżający. Używam dwóch i trzech na raz każdego dnia przez cały dzień, aby stłumić swędzenie. "

Według Merlina prawdziwym sekretem życia z łuszczycą zwykłą jest pozytywne nastawienie. "Chociaż chciałbym, aby moja skóra była klarowna, pojawienie się łuszczycy zwykłej, nawet w najgorszym, nigdy nie przeszkadzało mi" - zauważa Merlin. "Jest bardzo mało, jeśli w ogóle, łuszczyca plackowata powstrzymuje mnie od zrobienia. Jestem aktywny i zaangażowany w moją rodzinę i społeczność, cieszę się z mojej pracy i mam wspaniałych przyjaciół. "

Z drugiej strony, łuszczycowe zapalenie stawów spowodowało u niego silny ból. "Podczas 30. urodzin mojej żony brałem garścią ibuprofenu" - mówi Merlin. "Nie mogłem prowadzić. Miałem ból, jakbyś nie uwierzył w moje prawe biodro. "Od tego czasu Merlin przeszedł operację wymiany stawu biodrowego, która znacznie poprawiła jego objawy.

Próby nowych leków na łuszczycę

Merlin podjął kilka leków, aby złagodzić objawy łuszczycy ospy nazębnej oraz łuszczycowe zapalenie stawów. Wśród narkotyków, które wypróbował, są Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab) i Remicade (infliksymab).

Chociaż te leki okazały się pomocne, jest on trochę nieufny. "Nie wiedzą wszystkiego o długofalowych efektach ubocznych tych leków" - mówi.

Merlin próbuje utrzymać zdrową dietę i zminimalizować stres, aby opanować zarówno łuszczycę plackowatą, jak i łuszczycowe zapalenie stawów. "Nie chcę kolejnej operacji i wiem, że waga odgrywa rolę." Od czasu operacji jego biodra, Merlin nie może już biegać, ale nadal ćwiczy regularnie. "Naprawdę tęsknię za bieganiem", mówi Merlin, "ale robię eliptyczne. Jeżdżę na rowerze. "

Merlin kontynuuje również czynności, które są dla niego ważne, takie jak spędzanie czasu z rodziną, podróżowanie i praca. "Uwielbiam relaksować się i być z dziećmi" - mówi Merlin. "Kocham podróżować. Kocham swoją pracę. "

Co Merlin życzy ludziom, którzy wiedzieli o łuszczycy Plaque

Merlin zdaje sobie sprawę, że wiele osób nie zna łuszczycy plackowatej i jest czasami zaniepokojona, gdy widzą rozległe wysypki i podrażnienia skóry, które mogą powodować. Chciałby, aby ludzie byli bardziej wykształceni na temat tej choroby, aby mogli wiedzieć, że nie jest ona zakaźna.

Dla ludzi, którzy żyją z łuszczycą plackowatą i innymi postaciami łuszczycy, Merlin ma następujące przesłanie: "Jeśli otaczasz się rodziną i przyjaciółmi , to łatwa do opanowania choroba. Nawet jeśli nie możesz zrobić wszystkiego, możesz zrobić dużo. Możesz dowiedzieć się, co jeszcze można zrobić. "Kolejna odrobina mądrości, którą Merlin próbuje przeżyć, brzmi:" Bądź wygodny z własną diagnozą, dzięki czemu możesz wytłumaczyć ją innym ludziom. "

Dowiedz się więcej w codziennej łuszczycy zdrowia Centrum.

arrow