W przypadku Paula Van Riper, szpiczak zaczynał od ukłucia w jej udach, które przychodziło i odchodziło. Ten drobny ból, który ostatecznie zamienił się w stały ból, nie dał żadnej wskazówki, że Van Riper spędziłby następne 10 lat żyjąc ze szpiczakiem, względnie rzadkim rakiem kości.
W wieku 51 lat Van Riper rozwiódł się z dwoma dorosłymi dziećmi i pracował jako doradca studenta na Uniwersytecie Rutgers w New Jersey. Aktywna osoba, która lubi jeździć na rowerze, Van Riper również nigdy nie pozwolił bólowi stanąć na jej drodze. Kiedy ból w jej udach utrzymywał się, poszła do swojego kręgarza, który poradził jej, aby spotkała się z lekarzem pierwszego kontaktu, który wysłał ją do ortopedy. Po tym, jak specjalista od kości wykonał prześwietlenie, pomyślał, że zobaczył dziurę w jej kości.
Dalsze badania wykazały, że guz, a nie dziura, zagrażał górnej części jej uda, co wyjaśniało ból, jaki odczuwała. Van Riper również dowiedział się, że była bliska złamania kości, która mogła przenosić nowotwór przez szpik.
Wyzwanie diagnozy szpiczaka
Leczenie było natychmiastowe. Do końca tygodnia otrzymała protezę stawu biodrowego i dowiedziała się, że guz nie rozprzestrzenił się poza tę przestrzeń i jej szpiczak był pod kontrolą. Zaczęła też uczyć się o tej chorobie. Dowiedział się, że jej rozpoznanie szpiczaka nastąpiło szybciej niż większość pacjentów i że pacjenci dowiadują się o istnieniu swojej choroby na różne sposoby. "Szpiczak to bardzo indywidualistyczny rak", wyjaśnia Van Riper.
Ale nawet szybkość rozpoznania szpiczaka nie pomogła w pełnej rejestracji sytuacji u Van Ripera. "To wszystko było bardzo surrealistyczne" - wspomina. "Przez cały czas myślę, że to jest film i gram rolę kogoś, kto jest chory, ale ja jestem jedynym, który wie, że tak naprawdę nie jestem." Co też grało w surrealistycznym odczuciu: Poza nią powrót do zdrowia po operacji wymiany stawu biodrowego, Van Riper był zdrowy, energiczny i nadal pracował w pełnym wymiarze godzin.
Po usunięciu guza i braku śladów rozprzestrzeniania się na inne strony, Van Riper po raz pierwszy powiedział, że będzie musiała "poczekać i obejrzeć "Nie była wolna od szpiczaka, ale nie było dostępnych terapii, które mogłyby go wyleczyć lub zapobiec jego powrotowi. To nie było łatwe do usłyszenia, mówi. Jeszcze trudniejsze: nie było sposobu, aby przewidzieć, kiedy dozna nawrotu choroby i że z historią zajętej kości rak powróci.
W tym momencie Van Riper zwrócił się do Międzynarodowej Fundacji Szpiczaka, czerpiąc z tego wsparcia oferowane przez społeczność online i seminaria dla pacjentów i rodzin, aby dowiedzieć się więcej o życiu ze szpiczakiem
Szpiczak zarządzający: kiedy rak powraca
Trzy lata później Van Riper nadal pracował w pełnym wymiarze godzin, kiedy badania ujawniły, że szpiczak zyskuje na sile . "Znowu, na papierze, wyglądałem gorzej, niż się czułem", wspomina, dodając, że wielu pacjentów ze szpiczakiem czuje się zmęczonych lub ma inne objawy, których nigdy nie doświadczyła.
Jej lekarze powiedzieli jej o zakresie dostępnych opcji leczenia, od agresywnego pnia zabiegi komórkowe na mniej agresywne leki. Po debacie Van Riper dokonał wyboru, który jej zdaniem jest sprzeczny z jej charakterem: podjęła ryzyko i zdecydowała się na leczenie komórkami macierzystymi, które mogłyby kupić jej więcej czasu bez nawrotu - i tak się stało.
Van Riper miał dwie leczenie dorosłych komórek macierzystych w odstępie sześciu miesięcy; pierwsza z własnymi komórkami macierzystymi, a druga z komórkami macierzystymi ofiarowanymi przez jej młodszego brata. Zabiegi dały jej pięć lat bez nawrotu lub potrzeby jakichkolwiek innych terapii.
W 2007 r. Nasilenie bólu w dolnej części pleców doprowadziło do odkrycia, że szpiczak ponownie dotykał jej kości. Miała złamanie kompresyjne w kręgu. Badanie PET (tomografia emisyjna pozytronowa) ujawniło trzy kolejne miejsca guza. Rozpoczęło się promieniowanie i chemioterapia.
Lekarze zaczęli stosować Van Ripera w trybie trzech leków: bortezomib (Velcade), deksametazon (dekadron) i lenalidomid (Revlimid). Otrzymywała bortezomib i deksametazon w infuzji dwa razy w tygodniu, dwa tygodnie później, jeden tydzień przerwy. Lenalidomid był w formie tabletek. Doświadczyła efektów ubocznych, takich jak zamglone oczy, bezsenność i problemy żołądkowe, ale nie uzasadniało przerwania leczenia. Wzięła dodatkowe leki, aby złagodzić te skutki uboczne, z pewnym sukcesem. "Dobra wiadomość jest taka, że moje markery raka we krwi wykazały bardzo pozytywną reakcję na tę kombinację już po dwóch cyklach", mówi.
Van Riper przerwała stosowanie schematu, ponieważ rozwinęła komplikacje nerwowe (neuropatię), która jest najczęstszym działaniem niepożądanym bortezomibu. Lekarze ponownie ją przetestują, aby sprawdzić, czy rak zareagował na leczenie, które właśnie przeżyła. "Chemioterapia jest teraz bardziej ukierunkowana i ma mniej skutków ubocznych, ale wszystkie one mają swoją cenę" - mówi, dodając, że nie zachęca innych osób do dokonania takich samych wyborów, jakich dokonała, częściowo dlatego, że doświadczenie szpiczaka jest różne dla każdej osoby i dlatego, że leczenie szpiczaka zmienia się tak szybko.
Życie ze szpiczakiem
"To jest najlepsze i najgorsze, co mi się przydarzyło", mówi Van Riper, przyznając, że żyła dłużej, niż się spodziewała
Kiedy po raz pierwszy otrzymała diagnozę szpiczaka, zanim pojawiły się nowsze leki, powiedziano jej, że średnia długość życia wynosi 2,5 roku, ale ona żyła czterokrotnie dłużej. W trakcie tej podróży dużo podróżowała, kontynuowała pracę w pełnym wymiarze czasu na stanowisku, które lubi (obecnie jest asystentem ds. Doradztwa akademickiego) i była bardziej zaangażowana w swoje życie, niż myślała, że może być.
Jednym z kluczy do sukcesu w zarządzaniu szpiczakiem była grupa wsparcia, którą założyła przy pomocy MFW. Zaczęło się od czterech osób i rozszerzyło się do 45, mówi, zapewniając ważne źródło wsparcia i edukacji dla wszystkich zaangażowanych. "Mówienie o tym pomaga mi sobie z tym poradzić."
