Życie ze stwardnieniem rozsianym (stwardnienie rozsiane) może być wyzwaniem, ale niektóre proste techniki stylu życia mogą pomóc ci przezwyciężyć te problemy i poprawić twoją jakość życia. Poprostu proszę Stephanie Butler, 25-letnią pielęgniarkę z Północnej Wirginii, która ma stwardnienie rozsiane i stworzyła stronę internetową "Just Keep S'Myelin", gdzie bloguje i dzieli się praktycznymi pomysłami - jak to nazywa "life hacks" - które mogą wykorzystać inni z SM
Objawy stwardnienia rozsianego i przypływ, od łagodnego do ciężkiego, i mogą obejmować zmęczenie, problemy z równowagą, problemy z pęcherzem, mgłą mózgu i kłopoty z chodzeniem. Oto kilka pomysłów Butlera i innych osób, które pomogą im w zarządzaniu.
Zmęczenie zmęczeniem
"Sprawy załatwiania są uciążliwe, szczególnie gdy nie czuję się dobrze", mówi Butler. "Korzystanie z usług dostarczania produktów spożywczych lub zamawianie tego, czego potrzebuję z góry i po prostu wybieranie zamiast chodzenia po sklepie, robi wielką różnicę."
Kolejna wskazówka: Power naps może pomóc naładować się przed ważnym wydarzeniem, mówi Karen Blitz , DO, dyrektor Centrum Żydowskiego Stwardnienia Rozsianego North Shore-Long Island na East Meadow w Nowym Jorku.
Problemy z chodzeniem i równowagą
Kłopoty z utrzymaniem równowagi mogą sprawić, że nie będziesz mógł chodzić bez pomocy. "Jeśli masz problemy z poruszaniem się, pomocne są laski" - mówi Butler. "Chodziki z siedzeniami są świetne, ponieważ nie potrzebujesz szukać krzesła, jeśli potrzebujesz odpoczynku."
Skutery to kolejna opcja, mówi Dr. Blitz. Wykonują podwójne obowiązki, pomagając ci obejść się, oszczędzając energię. Jeśli masz trudności z chodzeniem, możesz się skaleczyć - albo możesz dotrzeć do swojej lokalizacji, a następnie przejść, gdy tam dotrzesz, mówi Blitz.
Mgła mózgu
Około 50 procent osób ze stwardnieniem rozsianym rozwinie problemy z poznaniem, zgodnie z National Multiple Sclerosis Society (NMSS). "Aplikacje do treningu mózgu mogą pomóc ci zachować ostrość" - mówi Butler. Blitz zgadza się: "Gry kognitywne są dobre dla MS i mogą być dobrym sposobem na opodatkowanie mózgu, bez względu na to, czy grasz na smartfonie lub komputerze, czy też grasz w Sudoku w książce."
Tworzenie list ma kluczowe znaczenie dla Brittni Castilaw, 26-letni koordynator ds. Marketingu z Houston, u którego zdiagnozowano stwardnienie rozsiane około dwa lata temu, a także blogi na ten temat. "Bycie zapominalskim to codzienna walka" - mówi. "Byłbym zgubiony bez aplikacji Wunderlist na moim telefonie komórkowym. Od list zakupów do zadań, to jest moje codzienne "życie".
Przegrzanie
Wiele osób cierpiących na stwardnienie rozsiane doświadcza takich symptomów jak drętwienie lub drżenie, gdy się przegrzewają, czy to z temperatury, czy podczas ćwiczenie. Może się to również zdarzyć, gdy masz gorączkę.
Aby zachować zimną krew, pij zimną wodę, aby się ochłodzić od wewnątrz, mówi Butler. "Zawsze przynoszę chłodny ręcznik, który wkładam za szyję na siłownię lub kiedy wychodzę gdziekolwiek na zewnątrz w lecie" - dodaje. Kolejna sztuczka: "Wrzucam kilka winogron do zamrażarki i jem przekąski przez cały dzień. To świetny - i pyszny - sposób na chłód! "
Ona także tworzy własne pakiety chłodzące, wystarczy połączyć 3 szklanki wody z 1 szklanką alkoholu w plastikowej torbie i włożyć ją do zamrażarki. Mieszanka staje się mroźna, ale nie zamarza, co powoduje, że błoto pozostaje chłodne przez kilka godzin.
Castilaw mówi, że używa chłodzonych ręczników, które są łatwe do znalezienia i zakupu w Internecie, aby zapobiec przegrzaniu. " W Houston jest zawsze gorąco, więc noszę je cały czas ", mówi.
Depressed Mood
" Łatwo dostać się do wysypiska ze stwardnieniem rozsianym ", mówi Castilaw. Ale wierzy, że kluczem do lepszego życia jest decydowanie o pozytywnym nastawieniu.
Butler stara się również pozytywnie zakręcić każdą porażkę, jaką może mieć z powodu SM. "Oglądam filmy, czytam książkę, do której chciałbym się dostać i piszę" - mówi. "Pisanie jest dla mnie świetnym punktem wyjścia, a kawałki, które produkuję podczas nawrotu, często są tymi, które najbardziej łączą się z moimi czytelnikami."
Nowe zwierzątko również było źródłem komfortu dla Butlera. "W ubiegłym roku miałem kilka nawrotów, w wyniku czego byłem trochę osłabiony", opowiada. "Mój narzeczony i ja postanowiliśmy pobrać kotka, i szczerze mówiąc, wniosła w moje życie tyle radości! Każdego dnia mnie rozśmiesza, a troska o nią trochę mnie od siebie odciąga. "
Blitz dodaje, że ćwiczenie może pomóc ci pokonać bluesa, podnosząc poziom naturalnej chemii dobrego samopoczucia w mózgu." Każdy, kto ma stwardnienie rozsiane może coś zrobić, o ile zachowujecie się chłodno podczas robienia tego ", mówi," Zacznij powoli i rozważ pracę z fizjoterapeutą, aby opracować plan.
Dla niektórych osób leczenie depresji może być koniecznym, Blitz mówi.
Problemy z kontrolą pęcherza
Według NMSS przynajmniej 80 procent osób cierpiących na SM będzie miało problemy z kontrolą pęcherza, takie jak częstotliwość i pilność.
"Najlepszą rzeczą dla mnie jest zwiad po łazienkach, jak tylko dotrę do miejsca docelowego ", mówi Butler. "Wiedząc, gdzie się znajdują, mój umysł nieco się uspokaja, ponieważ kiedy muszę iść, muszę iść!"
Sugeruje też pójście do łazienki, kiedy tylko masz taką szansę. "Nigdy nie przepuszczam dobrej czystej łazienki, kiedy jestem poza domem. Mój narzeczony i ja zaczęliśmy nazywać te "op-pee-tunities" - bo jeśli się nie śmiejesz, płaczesz. "
Małe planowanie także pomaga, mówi Blitz. "Jeśli wiesz, że masz problemy z pęcherzem, zaplanuj swoją łazienkę" - sugeruje. "Jeśli musisz co trzy godziny iść pilnie, zaplanuj co dwie godziny." Nie wypij także kawy przed wyjściem, ponieważ kofeina może podrażniać pęcherz i pogarszać objawy.
Problemy ze zręcznością
Moje największe problemy to spadek stopy i słabość w mojej prawej dłoni - moja dominująca ręka, oczywiście ", mówi Butler. "Oprócz mojej laski, mam parę naprawdę wytrzymałych butów turystycznych, które sięgają kostki - pomagają utrzymać puchary z powodu ich grubych podeszw".
Zestawy do zręczności są również dobrodziejstwem. "Te pomogą mi chwyć wszystko, jak szczoteczki do zębów, klamki drzwi, przybory i długopisy, gdy słaby chwyt jest słaby ", mówi.
Blitz zauważa, że" wiele urządzeń adaptacyjnych jest dostępnych, ale nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania ". Skontaktuj się z terapeutą zajęciowym, aby dowiedzieć się, które narzędzia będą dla Ciebie najbardziej przydatne. Mogą to być magnetyczne guziki koszuli, slip-on shoes, okulary korekcyjne, długotrwały skruber do prysznica i wiele innych urządzeń pomocniczych. "Jest coś, co pomoże rozwiązać każdy symptom SM i styl życia", mówi.
