Jestem żonaty z osobą z łuszczycowym zapaleniem stawów |

Nie przegap tego

Zobacz: Dobrze się zachowuj z łuszczycowym zapaleniem stawów

14 Prawdziwych historii o łuszczycowym zapaleniu stawów

Zarejestruj się Up to our Living with Psoriasis Newsletter

Dziękujemy za rejestrację!

Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.

Kiedy Brian Holbrook spotkał się z Lori-Ann w 2006 roku, pierwsze oznaki łuszczycowego zapalenia stawów były już częścią swojego życia. Dzisiaj warunek jest częścią małżeństwa pary.

Przyznaje, że radzenie sobie czasem jest trudne, ale ostatecznie łuszczycowe zapalenie stawów zbliżyło ich do siebie.

"Albo cię rozdzielisz, albo możesz wybierz się kochać przez to ", mówi Holbrook, który mieszka z żoną w Jersey City, NJ" Myślę, że jesteśmy bliżej z tego powodu. Rozumiemy się z tego powodu. "

Łuszczycowe zapalenie stawów: Trzecie koło w związku

Kiedy Holbrook spotkał Lori-Ann, miała pewien wspólny ból i od czasu do czasu jej skóra ulegała zapaleniu. Widział, jak skrzywiła się, gdy szła i zauważyła, że ​​trudno jej stać i siedzieć. Pobrali się w 2008 roku i udali się do Asheville, N.C., na miesiąc miodowy. Nawet wtedy, po całym dniu chodzenia, Holbrook przypomina sobie, jak zlikwidowana była Lori-Ann.

Stan Lori-Ann nie został jeszcze zdiagnozowany, a Holbrook odrzucił jej zmęczenie i ból. Para uważała, że ​​jej symptomy, które były sporadyczne na początku ich związku, były skutkiem jej noszenia dodatkowej wagi. Jej matka cierpi na chorobę zwyrodnieniową stawów i fibromialgię, ale Holbrook nie wiedział zbyt wiele o różnych rodzajach artretyzmu.

Objawy Lori-Ann pojawiły się, gdy przeniosły się z Atlanty do Jersey City. Przy coraz poważniejszych problemach ze stawami i problemami skórnymi jej objawy nie były już związane z nadwagą.

"Widziałem, że to, co się dzieje, było złe", mówi. "Ciężko mi było widzieć moją żonę w tak wielkim bólu i poruszać się jak ktoś dwa razy starszy od jej wieku." Kiedy Lori-Ann, która ma teraz 46 lat, zdecydowała, że ​​musi iść do lekarza, Holbrook poczuła ulgę, że dostanie pomoc. W 2012 r. Zdiagnozowano łuszczycowe zapalenie stawów.

Holbrook wkrótce zrozumiał powagę choroby swojej żony. Około pięciu miesięcy później jej reumatolog zalecił, aby zaczęła biologiczny lek.

"Poszłam z nią na pierwszy napar", mówi. "Siedzenie w pokoju infuzyjnym z żoną i jednym pacjentem podłączonym do kroplówek dożylnych, takich jak chorzy na raka, otwierało oczy. To nie wyglądało na artretyzm mojej teściowej. Czułam dużo współczucia. "

Konflikty i nieporozumienia

Leczenie bardzo pomogło Lori-Ann, ale nadal czuje się paraliżujące zmęczenie i doświadcza zaostrzeń. Czasami jej zmęczenie powoduje, że spędza całe weekendy na kanapie. Ten brak energii doprowadził czasami do konfliktu między małżonkami, ponieważ nie zawsze mogła nadążyć za jej udziałem w pracach domowych.

W dobre dni Lori-Ann nie ma problemu z czyszczeniem ich mieszkania z jedną sypialnią i robieniem naczynia. I jako strategia radzenia sobie ze stresem, zajmuje się jednym czyszczeniem głębokiego brudu dziennie, zamiast próbować godzinami sprzątać mieszkanie od góry do dołu. Ale kiedy ma refren lub silne zmęczenie, nie może w ogóle wykonywać żadnych prac domowych. Holbrook przyznaje, że na początku nie zawsze rozumiał. "Czasami kłóciliśmy się o obowiązki i niesprawiedliwość, z jaką musiał on być odpowiedzialny za wszystko" - mówi Lori-Ann.

Czasami komunikacja się rozpadała. "Podczas wybuchu niełatwo jest pozostać cierpliwym i starać się wytłumaczyć mu, dlaczego mogłem pomóc w zeszłym tygodniu, ale nie dzisiaj", mówi Lori-Ann. "Niejednokrotnie moje uczucia były zranione, ponieważ czułem się zraniony. Czułem, że moja choroba jest uciążliwa dla innych. "

Oprócz prac domowych, łuszczycowe zapalenie stawów sprawiło, że para nie była tak aktywna, jak by sobie życzyły. Czasami Holbrook chce wyjść i zostać późno, ale Lori-Ann po prostu nie może tego zrobić. Uwielbia także brać udział w 25-kilometrowych przejażdżkach rowerowych i długich wędrówkach z Lori-Ann - z których żadne nie mogą zrobić razem.

Komunikacja: Niezbędny składnik

Dzięki swoim trudom, Holbrooks nauczyli się kluczem do radzenia sobie ze stresem związanym z przewlekłą chorobą, jednocześnie utrzymując silne małżeństwo: podejmując wspólny wysiłek, aby być lepszymi komunikatorami.

"Zarówno Brian, jak i ja rozpoznaliśmy że popełniamy błędy i przypuszczenia o sobie nawzajem, co prowadzi do nieporozumień i złych umiejętności słuchania "- mówi Lori-Ann. Wtedy zaczęła poświęcać więcej czasu na wyjaśnianie swoich symptomów i uczuć, jak również wyrażanie jej uznania dla niego.

Holbrook ze swej strony pracował nad tym, żeby lepiej wczuć się w Lori-Ann. Pamiętał, że nie zdecydowała się na chorobę i musiała wykorzystać swoją energię na to, co ważne. Kiedy odpoczywa na weekend, oznacza to, że może kontynuować pracę w kancelarii prawnej w Nowym Jorku i jest to coś, co jest ważne dla nich obu.

Holbrook przeprowadził także własne badania nad łuszczycowym zapaleniem stawów, aby uzyskać lepsze wyniki. pojąć doświadczenie Lori-Ann. A kiedy Lori-Ann założyła blog o życiu z łuszczycowym zapaleniem stawów, był w stanie uzyskać jeszcze głębszą perspektywę choroby.

"Obaj jesteśmy ludźmi wiary, a to trochę pomaga", mówi . Bez względu na wyzwania, mówi Holbrook, jest w tym na lepsze lub gorsze.

W jaki sposób wsparcie pomaga z łuszczycowym zapaleniem stawów

Pozostawanie na szczycie przewlekłej choroby, takiej jak łuszczycowe zapalenie stawów, które jest bolesne i potencjalnie dezaktywujące, wymaga wysiłku. Lecz posiadanie wsparcia ze strony współmałżonka może pomóc ci nie tylko poradzić sobie z chorobą, ale także zapobiegać wczesnym uczuciom depresji - stanowi to zagrożenie dla wielu osób z łuszczycowym zapaleniem stawów, wynika z badań opublikowanych w 2014 r. W psychologii rehabilitacji. ogromna różnica.

"Wspieranie sieci społecznościowych, wsparcie dla współmałżonka - to jest niewiarygodnie ważne" - mówi Susan Goodman, lekarz reumatolog w Szpitalu Specjalistycznej Chirurgii w Nowym Jorku.

Podobnie jak Holbrook, małżonkowie mogą pomóc codzienne czynności i upewnianie się, że ich bliscy nadążają za lekami, wizytami lekarskimi i zdrowym stylem życia, które ułatwią zarządzanie chorobą.

Na szczęście dla Lori-Ann depresja nie stanowiła problemu. Jednak fakt, że ona ma te wyjątkowe wyzwania i zawsze będzie, daje jej niepokój, mówi. Czasami boi się, że rozczarowuje męża i że choroba czyni ją nieatrakcyjną.

Ale Holbrook mówi, że jest żonaty z osobą z łuszczycowym zapaleniem stawów i radzi sobie ze stresem Lori-Ann z powodu flar, zmęczenia i rozczarowań, kiedy nie może dołącz do niego w działaniach nauczyła go, by być bardziej cierpliwym i bardziej współczującym.

Na szczęście istnieje jedno wydarzenie plenerowe, na które Holbrook może liczyć na swoją żonę: coroczny spacer National Psoriasis Foundation w Nowym Jorku. On i Lori-Ann wzięli udział i zebrali pieniądze w 2013 i 2014 roku i planują kolejny krok. To jeszcze jeden sposób, by mógł udzielić jej wsparcia.