Jak Todd Bello mierzy się z wyzwaniami związanymi z łuszczycą |

Spisu treści:

Anonim

Gotowy na czystą skórę Todd Bello rozważał kiedyś przejście na judaizm i dołączenie do kibucu w celu ułatwienia życia z łuszczycą. Właśnie spędził długo wyczekiwany miesiąc na Morzu Martwym w Izraelu, mocząc się w słońcu i słonej wodzie, aby leczyć łuszczycę. Był tak zadowolony z wyników, że chciał zostać. "Kiedy znajdziesz coś, co oczyszcza twoją skórę, zrobisz wszystko, aby pozostać czystym" - wyjaśnia Stony Brook, N.Y., rezydent. Ale z żoną i dwójką dzieci w Stanach wiedział, że jego pogoń za skutecznym leczeniem łuszczycy musi mieć miejsce w domu.

Bello, obecnie 50 lat, był żonatym strażakiem ochotniczym, z powodzeniem prowadzącym własny biznes, kiedy pierwsza łuszczycowa plakietka pojawiła się na jego głowie w wieku 28 lat. Kiedy został zdiagnozowany w 1981 roku, Internet był "prymitywny", jak to opisał, Bello przeprowadził wszystkie swoje badania dotyczące łuszczycy w bibliotece lub rozmawiając z przyjaciółmi.

Zabiegi były podobnie prymitywne dla tego mężczyzny z łuszczycą, jego opcje koncentrowały się na tematach leczenia miejscowego i oleju wężowego - nieudowodnione rekomendacje od sprzedawców lub referencje "co pracowało dla mnie", ale Bello był zrozpaczony.

"Byłem w pozycji sprzedaży i kiedy ludzie mogli zobaczyć łuszczycę, wycofali się - wspomina - sprzedał swoją firmę i opracował inną, tworząc ukrytą rolę dla siebie, ostatecznie sprzedał ten biznes, ponieważ z biegiem czasu łuszczyca rozprzestrzeniła się na 90 procent jego ciała .

B Ello przyznał, że próbował prawie wszystkich dostępnych środków, w tym kontrowersyjnego sprayu Skin Cap, który zawierał silną formę kortyzonu, która od tego czasu została ograniczona przez Food and Drug Administration. "Wyrzuciłem torby suplementów, które kupiłem przez lata", powiedział, omawiając wiosenne czyszczenie szafki z lekarstwami.

Ekspozycja Słońca pomogła na tyle dobrze, że jego rodzina zainwestowała w dom na Florydzie, aby mógł nasiąkać na słońcu prywatnie.

Jedną stałą próbą radzenia sobie z łuszczycą przez lata był żądło okrutnych komentarzy ludzi. Miał odważną minę, gdy współpracownicy żartobliwie nazywali go "parmezanem" (ale on płakał w środku, powiedział), gdy ludzie z plaży twierdzili, że jego widoczna łuszczyca była obrzydliwa, a kiedy poproszono go o opuszczenie zakładu fryzjerskiego - "Myślę, że sądzili, że mam wszy lub coś w tym rodzaju "- powiedział.

Jak Todd daje ludzką twarz łuszczycy

Kiedy jego łuszczyca w końcu przeniosła się ze skóry na stawy, musiał pracować z niepełnosprawnością zamiast pracować. Ostatecznie jego misja stała się jasna, a on zaangażował się w National Psoriasis Foundation. Obecnie opowiada się za - skutecznymi metodami leczenia i ma nadzieję, że stanie się częścią wysiłków zmierzających do wyleczenia. Rozmawiał z zespołami badawczo-rozwojowymi firm farmaceutycznych zajmujących się leczeniem łuszczycy, nadając ludzką twarz temu stanowi.

"Nie chcę, żeby tak się stało z moimi dziećmi, czy z dziećmi" - wyjaśnia Bello, którego dwoje dzieci zbliża się do wieku, w którym po raz pierwszy uderzyła łuszczyca. "Niektórzy ludzie są zdiagnozowani bardzo młodzi i wiecie, jak okrutne mogą być dzieci."

Chociaż rozumie, że łuszczyca może mieć genetyczne korzenie, a tym samym być trudnym do zapobieżenia lub wyleczenia, był świadkiem postępów w leczeniu podczas jego życia i Pozostaje nadzieja.

Badania doprowadziły ostatecznie do opracowania leków biologicznych, które teraz pomagają mu zachować czystość skóry. Bello bierze zastrzyki ustekinumab (Stelara), które utrzymywały jego łuszczycę przez cztery lata dobrze kontrolowane. Radzi mężczyznom, aby zwrócili się o pomoc lekarską na ewentualną łuszczycę, ponieważ dostępne leki mogą zapobiec wielu osobistym i zawodowym cierpieniom, przez które przeszedł.

Ostatnie badania podkreślają radę Bello. Chociaż mężczyźni i kobiety są równie podatni na łuszczycę, mężczyźni mają tendencję do występowania ciężkich objawów, tak jak zrobił to Bello. Według badań opublikowanych w internetowym czasopiśmie PLoS One w 2013 r. Są również - według badań opublikowanych w internetowym czasopiśmie PLoS One - w 2013 r., Ale mężczyźni muszą zrobić pierwszy krok, udając się do swoich lekarzy.

"Rozpowszechnienie jest prawie równe pomiędzy kobietami i mężczyznami, ale kobiety prawdopodobnie przychodzą na to - często i wcześniej" - powiedział dermatolog Jami L. Miller, lekarz medycyny, asystent profesora medycyny w Vanderbilt University Medical Center w Nashville. Bello stosuje również olej neem (z nasion neem), aby złagodzić dyskomfort trudnych łuszczycy w obszarach wrażliwych.

Choć Bello skorzystał z leków biologicznych, Miller powiedział: "pierwszym i najważniejszym zabiegiem jest nawilżanie."

Po że kremy hydrokortyzonu pomagają wielu pacjentom, a terapia światłem UV, podobnie jak lekarstwo na Morze Martwe Bello, jest również opcją.

Jednak pomimo rosnącej liczby skutecznych leków i innych pomocnych terapii, wyjaśnienie łuszczycy wciąż może stanowić wyzwanie

Kiedy Bello spotyka nowych ludzi, jeśli zauważą tabliczkę, powie coś w rodzaju: "Mam szybką skórę, normalne komórki skóry regenerują się w ciągu 28 dni, ale w tym miejscu łuszczycy obrócili się za trzy dni "Wspomina również, że łuszczyca nie jest zaraźliwa, przyczyniając się do budowania świadomości na temat łuszczycy, kreując bardziej przyjazny świat przez korygowanie jednego z najczęstszych obaw wyrażanych przez ludzi.

arrow