Spisu treści:
"Myślałem, że miałem udar, - mówi Leslie Durant, nauczycielka w liceum z Westminster w Kolorado, o tym, jak w 2001 roku doświadczyła słabości po prawej stronie. Po licznych wizytach lekarzy odkryła prawdziwą przyczynę jej objawów - stwardnienie rozsiane (SM).
Durant, obecnie 48 lat, mówi, że nie powiedziała swoim dzieciom, Kyle'owi i Karimowi, a następnie 12 i 6, od razu . Ponieważ nie zadawali pytań na temat częstych wizyt u lekarza i skrajnego zmęczenia, czekała, aż uzyska pewną diagnozę.
Leslie zdecydował powiedzieć swoim współpracownikom trzy lub cztery miesiące po tym, jak została zdiagnozowana, w tym nauczyciel Rick Durant , z którą zaczęła się umawiać i ostatecznie wyszła za mąż osiem lat temu.
Zaledwie rok poślubienia, Rick zaczął mieć objawy, które podejrzewali Leslie z powodu SM - zapalenie nerwu wzrokowego, utratę wzroku i zniekształcenia widzenia. Jego okulista zobaczył objawy MS na MRI i zalecił, aby zobaczył neurologa.
Kiedy Rick został zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym, on nie wahał się powiedzieć jego dwójce dzieci, Taylor, wtedy 15, i Connor, wtedy 11.
"Znali SM z powodu Leslie", mówi. Ale on i Leslie musieli ich uspokoić, że to nie była zaraźliwa choroba. "Byli zszokowani i trochę zaniepokojeni, ale powiedzieliśmy im, że zrobimy wszystko, co w naszej mocy, aby zająć się sobą", mówi Rick.
Decyzja, kiedy powiedzieć
Kiedy powiedzieć swoim bliskim, co -pracownicy lub przyjaciele, którzy mają stwardnienie rozsiane, są bardzo osobistą decyzją, mówi Rosalind Kalb, PhD, wiceprezes Professional Resource Center w National Multiple Sclerosis Society (NMSS). To, co jest właściwe dla ciebie może nie być właściwe dla innego.
Aby pomóc ci zdecydować, kiedy omówić diagnozę, Kalb sugeruje zadać sobie trzy pytania:
- Dlaczego chcę, aby ta osoba wiedziała, że mam stwardnienie rozsiane?
- Co jest dla niego ważne, aby rozumieć stwardnienie rozsiane i mnie?
- Jaką odpowiedź mam nadzieję uzyskać?
Nauka, że masz stwardnienie rozsiane może być straszna, Kalb mówi. Ponieważ jesteś przerażony, możesz przejść do skrajności, mówiąc wszystkim, kogo znasz, lub nikomu o tym nie mówiąc.
Powiązane: 8 porad dotyczących mówienia o twoim SM
"Zadawanie sobie tych pytań może pomóc ci w odstrzeleniu wiadomości lub utrzymaniu do siebie i nie otrzymasz wsparcia, którego potrzebujesz "mówi.
Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi
Kalb poleca, aby najpierw powiedzieć tym, którzy są najbliżej ciebie. Zacznij od najbliższej rodziny i wypracuj sobie drogę wyjścia. Osoby bliskie mogą z większym prawdopodobieństwem zauważyć zmiany w stanie zdrowia i być zaniepokojone.
Jeśli nie masz pewności, co powiedzieć, rozważ skorzystanie z tych punktów do rozmowy w celu podzielenia się swoją diagnozą stwardnienia rozsianego:
"Oto co Stwardnienie rozsiane jest i jak to wpływa na mnie. " Ponieważ stwardnienie rozsiane dotyka każdego inaczej, a nawroty są często nieprzewidywalne, Kalb mówi, że to może pomóc twoim bliskim by dowiedzieć się o stwardnieniu rozsianym, jego objawach i planie leczenia, który wy i twoi doktorzy zgodzili się, że jest najlepszy dla Ciebie. Zachęć ich, aby zadawali pytania. Jeśli rozmawiasz z dziećmi, dostosuj to, co udostępniasz do ich wieku i wykorzystaj słowa, które mogą zrozumieć. NMSS ma zasoby, które pomagają rodzicom rozmawiać ze swoimi dziećmi i wskazówki dotyczące komentarzy odpowiednich do wieku, mówi Kalb.
"Oto, jak możesz mi pomóc." Najprawdopodobniej Twoi bliscy będą chcieli wiedzieć, co mogą zrobić zrobić, aby ci pomóc. Im jesteś bardziej konkretny, tym lepiej. Poproś dzieci, aby pomogły w sposób odpowiedni dla ich wieku.
"Pozwól mi być tym, który powie innym." Kiedy powiesz rodzinie i przyjaciołom, prawdopodobnie będą chcieli podzielić się wiadomościami. Delikatnie poproś ich, aby pozwolili ci być tym, który mówi innym, szanuje twoją prywatność i rozumie, że podzielisz się z innymi w swoim czasie, mówi Kalb. Trzymaj wiadomości z Facebooka lub Twittera, jeśli chcesz kontrolować, kto się ich nauczy i kiedy, dodaje. Umieszczenie go w Internecie oddaje go światu, a kiedy już go tam nie ma, nie możesz go odzyskać.
Wyjaśnienie partnera romantycznego
Rozważając, czy i kiedy ujawnić swoją diagnozę partnerowi romantycznemu, Kalb radzi: "Rozpocznij od ujawnienia tych informacji w miejscu, w którym chciałbyś poznać takie osobiste rzeczy na temat drugiej osoby. To sygnał, że nadszedł czas, aby podzielić się twoją diagnozą. "
Niektóre obiecujące związki przetrwają ujawnienie, a niektóre nie, mówi, więc bądźcie przygotowani.
" Pomimo dużej liczby leków, które teraz mamy dostępne aby spowolnić przebieg choroby i poradzić sobie z nawrotami, stwardnienie rozsiane pozostaje nieprzewidywalną chorobą, a ty prosisz swojego partnera lub rodzinę, aby towarzyszył Ci w nieprzewidywalnej podróży - mówi Kalb.
