Po uzyskaniu diagnozy stwardnienia rozsianego (MS), powszechne jest doświadczanie negatywnych emocji. Możesz odczuwać lęk lub stres, a nawet depresję. Chociaż nie jest to substytut terapii psychiatrycznych, takich jak leki przeciwdepresyjne i psychoterapia, angażowanie się w organizacje zajmujące się stwardnieniem rozsianym może być całkiem skuteczne, mówi Troy Desai, lekarz neurolog z West Penn Allegheny Hospital w Pittsburghu.
Oto jak możesz skorzystaj z bycia częścią społeczności MS:
Uzyskasz zwiększone poczucie kontroli. Wolontariat dla organizacji takich jak National Multiple Sclerosis Society może pomóc ci poczuć się aktywnym uczestnikiem twojej choroby . Jest to szczególnie ważne, gdy mamy do czynienia z stanem tak nieprzewidywalnym jak stwardnienie rozsiane. Daje ci poczucie normalności, ponieważ jesteś adwokatem, mówi dr Desai.
Zyskasz korzyść z komponentu społecznego. Kiedy masz do czynienia z przewlekłym stanem, takim jak MS, to ważne, aby uniknąć izolacji społecznej, która może prowadzić do depresji. Wolontariat z organizacją związaną z MS pomaga ci dostać się do społeczności MS, aby nawiązywać kontakty i być blisko innych.
Pomożesz zebrać pieniądze na badania MS. Wiele grup MS finansuje projekty badawcze, aby pomóc w opracowaniu terapii i szukaj lekarstwa. Poprzez darowizny na cele charytatywne dla tych grup lub uczestnictwo w wydarzeniach związanych z gromadzeniem funduszy, będziesz wiedział, że aktywnie pracujesz na rzecz zakończenia leczenia SM na dobre.
Pomożesz innym ze stwardnieniem rozsianym. Poprzez gromadzenie funduszy dla grup MS, pomagasz im także zapewnić praktyczne wsparcie innym osobom ze stwardnieniem rozsianym. Na przykład, National Multiple Sclerosis Society oferuje ograniczoną pomoc finansową pacjentom, którzy potrzebują sprzętu medycznego lub innych urządzeń pomocniczych, podczas gdy Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki pomaga zapłacić za MRI, które są używane do diagnozowania stwardnienia rozsianego i śledzenia jego postępu. "Te organizacje mogą pomóc, gdy pacjenci potrzebują rampy umieszczonej w ich domu lub chwytają za bary pod prysznicem" - mówi Desai. "Są świetnymi adwokatami."
Rozpowszechnisz świadomość. Wielu ludzi spoza społeczności MS nie zdaje sobie sprawy z wyniszczających skutków, jakie może mieć stwardnienie rozsiane, szczególnie gdy objawy nie są widoczne na zewnątrz. Łącząc się z grupami rzeczniczymi, możesz przyczynić się do zwiększenia świadomości SM.
Gdzie zacząć
Istnieje wiele grup poparcia w Stanach Zjednoczonych poświęconych stwardnieniu rozsianemu. Jeśli chcesz wziąć aktywny udział w społeczności MS, skontaktuj się z tymi organizacjami non-profit:
- National MS Society sponsoruje wiele działań, takich jak charytatywne wydarzenia Bike MS i Walk MS. Program MS Activist grupy dostarcza informacji osobom, które chcą uchwalić ustawodawstwo, które pomogą ludziom z SM i mają składnik mediów społecznościowych, w którym możesz uczestniczyć.
- Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego Ameryki zapewnia informacje i wsparcie dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodziny. Oferuje bezpłatną linię pomocy (1-800-532-7667), która dostarcza informacji na temat różnych problemów związanych z SM, w tym leczenia SM, urządzeń chłodzących, sprzętu medycznego i finansowania badań rezonansu magnetycznego.
- Może zrobić wiele Stwardnienie rozsiane (wcześniej znane jako Centrum Stwardnienia Rozsianego w Heuga) sponsoruje programy wzmacniające styl życia dla osób ze stwardnieniem rozsianym i partnerem wspierającym, takich jak jednodniowy program Szybki start, rekolekcje weekendowe Take Charge i czterodniowy program Can Do. Organizowane są zarówno osobiste warsztaty, jak i webinaria, a imprezy wertykalne Vertical Express zbierają pieniądze na nartach i snowboardzie.
Poświęcając czas i pieniądze na podniesienie świadomości SM, twoje wysiłki będą miały szeroki efekt. Jakkolwiek poczujesz się lepiej emocjonalnie i fizycznie, korzyści te zostaną zwiększone dzięki wiedzy na temat tego, ile pomagasz innym w społeczności MS.
