Dla Beth Morgan uczucie zmęczenia i ospały nie było normalne. Mieszkając w Southern Pines, N.C., cieszyła się, pracując przez wiele godzin w ciągu dnia w jej biznesie informatycznym i biorąc zajęcia w kierunku magistra w nocy. Morgan zawsze był pełen energii, przynajmniej do momentu pojawienia się objawów.
"Zacząłem wracać do domu z pracy i zasypiać" - mówi. "Cierpiałam bardziej na przeziębienia, grypę i inne wirusy i infekcje niż kiedyś." Przez jakiś czas nie czułem się dobrze. "
Po ponad roku leczenia tych pozornie drobnych, ale ciągłych problemów, Morgan ostatecznie zdiagnozowano szpiczaka mnogiego, raka komórek plazmatycznych we krwi. "Moja wstępna diagnoza była dla mnie szokiem, ale odczuwałem też dziwną ulgę, ponieważ w końcu wiedziałem, że coś jest ze mną nie tak", mówi.
Szpiczak mnogi nie jest uleczalny, ale można go opanować, mówi Istvan Redei, dyrektor ds. Programu komórek macierzystych i terapii komórkowej w ośrodkach leczenia nowotworów w Środkowo-Zachodnim Regionalnym Centrum Medycznym w Ameryce. Dr Redei współpracuje z wieloma pacjentami ze szpiczakiem mnogim i twierdzi, że lekarze muszą ciężko pracować, aby wyjaśnić pacjentom, że podczas gdy szpiczak mnogi jest nieuleczalny, nie oznacza to, że jest on śmiertelny. Przeciwnie, Redei traktuje to jako przewlekłą chorobę, którą można leczyć, jeśli jest odpowiednio leczona.
"Mamy teraz terapie, które mogą dać pacjentowi kilka lat, a następnie, w ciągu tych lat, opracowane zostaną nowe metody leczenia, które mogą im pomóc. jeszcze więcej lat ", mówi Redei. "Badanie szpiczaka mnogiego jest obecnie bardzo ekscytującym polem i jest bardzo dynamiczne, teraz dajemy pacjentom dodatkowy czas, a przy dobrym zarządzaniu mają oni dobrą jakość życia przez wiele lat."
Przełom w leczenie szpiczaka mnogiego było ekscytujące dla pacjentów i lekarzy, diagnoza wciąż zmienia życie. Oto pięć pierwszych kroków, jakie możesz podjąć po postawieniu diagnozy, aby żyć pełniej i lepiej w czasie leczenia szpiczaka mnogiego.
1. Badania szpiczaka mnogiego
Kiedy Maddie Hunter zdiagnozowano szpiczaka mnogiego w 2001 roku, nie było tak wiele informacji jak teraz, ale szybko zdała sobie sprawę, że wyróżniały się dwie organizacje: Międzynarodowa Fundacja Szpiczak i Fundacja Badań nad Szpiczakiem Mnogim. "Te fundamenty wyrosły wokół szpiczaka" - mówi. "Obaj mają wykształcenie jako swój kamień węgielny, oba finansują badania nad szpiczakiem i obaj mają cierpliwy zasięg."
Redei mówi, że takie fundamenty są wspaniałymi miejscami dla pacjentów, którzy odwiedzają, gdy dowiadują się o swojej diagnozie; inne strony internetowe mogą jednak skierować ludzi szukających informacji na mniej produktywną ścieżkę.
"W tym wieku cybernetycznym, jednym z potencjalnych problemów jest to, że nowo zdiagnozowany pacjent może wejść do sieci i sprawdzić wszystko, co możliwe," Redei mówi. "To oczywiście może być bardzo dobre, ale niektóre informacje mogą być naprawdę kontrowersyjne lub niewiarygodne." Mówi, że lekarze muszą zdawać sobie sprawę z tego, że pacjenci będą poszukiwać informacji wszędzie, gdzie mogą ją znaleźć, a ich zadaniem jest pomagać pacjentom w sortowaniu wszystkiego, co znajdą. "W dzisiejszych czasach" - mówi - "jedną z najważniejszych ról lekarzy jest pomoc w nawigacji po tsunami informacyjnym."
2. Zadaj swojemu lekarzowi pytania na temat szpiczaka mnogiego
Po zdiagnozowaniu Huntera opracowała listę pytań do lekarzy, z którymi rozmawiała. "Wiele osób nie przestaje udzielać wywiadów, ale gdy masz do czynienia z diagnozą, taką jak szpiczak mnogi, musisz zadać pytania, aby upewnić się, że otrzymujesz leczenie, które chcesz", mówi.
Te to niektóre z zadawanych pytań:
- Jakie masz doświadczenia w pracy z pacjentami ze szpiczakiem mnogim? "Ktoś może być bardzo sławny w tej dziedzinie, ponieważ przeprowadzili wiele badań", mówi Hunter, "ale chciałem mieć pewność, że mam do czynienia z kimś, kto miał dobre wyniki z rzeczywistymi pacjentami."
- Will współpracujesz z lokalnym lekarzem, który może zarządzać moją codzienną opieką? Hunter wyjaśnia, że chociaż niektórzy pacjenci mogą chcieć lekarza, który nie jest lokalny, nie będą chcieli podróżować przez kraj tylko do testów laboratoryjnych. Niektórzy specjaliści szpiczak mnogi mogą nie chcieć, aby inni lekarze wykonywali nawet te drobne testy. "To było dla mnie zaskakujące" - mówi Hunter - "Niektórzy lekarze nie będą współpracować z kimś innym, dla mnie to pytanie było dobrym narzędziem do badania".
- Jaka jest Twoja filozofia na temat leczenia? Hunter mówi, że podczas gdy to pytanie może wydawać się niejasne, ważne jest, aby zapytać. "Niektórzy lekarze chcą zacząć od czegoś delikatnego i mało inwazyjnego i pracować nad bardziej inwazyjnymi metodami leczenia", mówi, "podczas gdy niektórzy mówią:" Wpadniemy na ciebie wszystkim, co teraz wiemy ". Chciałem się dowiedzieć, jaka jest ich filozofia, więc mogłem podejmować te decyzje. "
- Jakiego rodzaju reakcji mogę się spodziewać podczas leczenia? Hunter mówi, że niektórzy lekarze podadzą ci osobisty numer domu i komórki, podczas gdy inni wygrają "t. W jej przypadku Hunter wybrał lekarza, który miał pełnoetatową pielęgniarską ekipę, aby podzielić się obciążeniem wszystkich pacjentów dzwoniących z pytaniami. "Wiedziałem, że zamierzam uzyskać odpowiedni czas reakcji" - mówi.
3. Znajdź odpowiedni zespół zarządzania dla szpiczaka mnogiego
W przypadku przewlekłego raka, jakim jest szpiczak mnogi, w leczeniu jest coś więcej niż tylko onkolog. Po pierwsze, chcesz mieć kogoś, kto jest "osobą wskazującą" dla twojego zespołu terapeutycznego, mówi Redei. Często pełni tę rolę dla swoich pacjentów. "Kiedy przychodzi pacjent, kieruję zespołem i kieruję polecenia do innych osób."
Te skierowania często obejmują fizjoterapeutę, który pomaga pacjentom radzić sobie z problemami z kościami i dolegliwościami fizycznymi, które doprowadziły do rozpoznania szpiczaka mnogiego; dietetyk, który pomaga pacjentom w zarządzaniu spożyciem białka i problemami wapnia; oraz terapeuci lub członkowie kleru, aby pomóc pacjentom radzić sobie z emocjonalnymi aspektami przewlekłego raka, takiego jak szpiczak mnogi.
4. Szukaj wsparcia emocjonalnego
Niektórzy pacjenci mogą odrzucić leczenie emocjonalne, ale Katherine Puckett, dyrektor Programu Medycyny Umysłu i Ciała dla Ośrodków Leczenia Raka w Ameryce, mówi, że jest to kluczowy element układanki terapeutycznej. "Chcemy, aby ludzie zwracali się do relacji i systemów wsparcia osobistego, ale nie każdy może to zrobić" - mówi. "Staramy się pomóc ludziom dotrzeć tam, gdzie mogą zaakceptować pomoc i zbliżyć się do bardziej pozytywnego nastawienia."
Dotarcie do innych pacjentów może być również ogromnym impulsem emocjonalnym. Morgan twierdzi, że programy pomocy pacjentom z Fundacji Szpiczaka Międzynarodowego pomogły jej ogromnie, podobnie jak lista innych pacjentów ze szpiczakiem mnogim. Hunter dołączył do lokalnej grupy dla osób żyjących ze szpiczakiem. Mówi, że spotykanie się z innymi pacjentami jest osobistą decyzją, ale pomocne może być zobaczenie innych, którzy żyli od lat z chorobą i nadal mają pełne, zdrowe życie.
"To może być przerażająca diagnoza", mówi. "Niektórzy ludzie po prostu chcą przyjść i zobaczyć innych ludzi żywych, podczas gdy inni chcą się przyłączyć, ponieważ chcą porozmawiać z innymi ludźmi i uzyskać lokalnie informacje o lekarzach lub zapytać innych o to, co czują."
5. Zajmij się sobą
Po diagnozie Morgan mówi, że jedną z największych zmian, jakie wprowadziła, było pozwolenie sobie na łatwe. "Przestałem używać budzika" - mówi. "Przedtem mój pomysł na wakacje był wyjazdem służbowym, teraz śpię. Pracuję mniej, po prostu staram się to łatwo".
Ponieważ ograniczenia dotyczą pacjentów ze szpiczakiem mnogim waga, jaką mogą podnieść (z powodu problemów związanych z gęstością kości, które towarzyszą chorobie), Morgan mówi, że ważne jest również, aby mieć kogoś w pobliżu, aby ci pomóc. W jej przypadku jej nastoletni syn odgrywa tę rolę. "Mój syn jest jedyną nastolatką, którą znam, która chętnie przynosi artykuły spożywcze dla swojej matki", mówi ze śmiechem.
Umożliwienie ludziom pomocy i podejmowania wysiłków, aby pomóc sobie, jest krytyczne w życiu ze szpiczakiem mnogim. Powiedzenie swojej rodzinie i przyjaciołom, kiedy ich potrzebujesz, zbliży Cię do siebie, mówi Puckett. "Czasami ludzie próbują się chronić, nie mówiąc o tym, jak naprawdę się czują, ale brakuje im możliwości budowania bliskości", mówi. "Po prostu wiedz, że wspólne bycie naprawdę pomoże."
