Alice Cook zna wyzwania związane z kochaniem kogoś ze stwardnieniem rozsianym (MS). Jej mąż, filmowiec Jason DaSilva, zdiagnozowano pierwotnie postępującą postać stwardnienia rozsianego kilka lat przed spotkaniem. "Jason już korzystał z spacerowicza do czasu, kiedy się spotkaliśmy", mówi Cook, teraz 36.
Obaj mieszkańcy Brooklynu spotkali się w grupie wsparcia MS w Nowym Jorku, gdy mieli 32 lata. Obaj byli niechętnymi uczestnikami. Cook brała udział tylko dlatego, że zasugerowała to jej matka, która ma nawracające stwardnienie rozsiane. DaSilva również zasięgnął rady matki.
Podczas spotkania DaSilva zapytała Cooka, który uważał za słodki, za jej numer telefonu ", więc mogliśmy oczywiście mówić o stwardnieniu rozsianym", mówi w "Kiedy Walk, "dokument, który zrobił o swoim życiu ze stwardnieniem rozsianym. DaSilva zadzwoniła do Cook'a następnego dnia i poprosiła ją o obiad. Pobrali się rok później, we wrześniu 2010 r., Kiedy DaSilva złożył przysięgę z wózka inwalidzkiego. "When I Walk" był wyświetlany na festiwalu filmowym w Sundance w 2013 roku i otrzymał entuzjastyczne recenzje.
Cook wiedział, że będzie musiała być opiekunem DaSilvy i że będzie to oznaczać inne życie niż większość par w wieku około trzydziestu lat. . "Miałem wiele udręk, kiedy się spotykaliśmy" - mówi Cook. "Ale czułem, że nie miałem wyboru, ponieważ po prostu się w nim zakochałem."
MS Caregiver zostaje mamą
Ich syn, Jase, urodził się w lutym 2013 r. Jako mama, inżynier, i opiekunka MS, Cook praktycznie nie ma czasu dla siebie, ale mówi, że nie zawaha się zrobić to wszystko ponownie. "Chociaż mam znacznie mniejszą swobodę osobistą, mam rodzinę" - mówi.
Zanim urodził się Jase, Cook był odpowiedzialny za wiele codziennych obowiązków i potrzeb opiekuńczych stwardnienia rozsianego w DaSilva. Pomogła mu ubrać się i skorzystać z łazienki. Ponadto, ponieważ ma trudności z poruszaniem rękami, DaSilva również potrzebuje pomocy w jedzeniu, a Cook był tam, by go nakarmić.
Jednak od czasu przyjazdu ich dziecka, a także z powodu jej gorączkowego harmonogramu, Cook musiał polegać na innych opiekunach aby pomóc jej mężowi. Wstaje o szóstej rano ze swoim synem i idzie z nim pobiegać w wózku dziecięcym. Niania Jase przychodzi o 8 rano, kiedy Cook wychodzi i wsiada do metra z domu na Brooklynie. "Jason ma asystentów z nim przez cały dzień" - mówi Cook. Ma również stażystów, którzy pomagają mu w realizacji projektów filmowych, które kontynuuje, jak tylko może.
Kiedy Cook wraca do domu, razem je jako rodzina. Kucharz kładzie dziecko do łóżka, a następnie spędza czas z mężem. Ale do tego czasu "jestem wyczerpana" - mówi - "Jestem zbyt zmęczona, by zostać o 22:00".
W weekendy zabiera Jase'a na lekcję pływania, a potem jako rodzina do trzech spotkać znajomych na brunch w ich sąsiedztwie, wybierając restaurację, która jest przystosowana dla osób niepełnosprawnych. Jednym z bieżących projektów DaSilvy jest mapowanie dostępności wózków inwalidzkich w budynkach i innych miejscach w różnych dzielnicach oraz dzielenie się tymi informacjami z innymi.
DaSilva przyznaje, że Cook nie może być jego jedynym opiekunem teraz, gdy ma Jase. "Nie mogła zarządzać swoim synem i mną razem", mówi. "Dlatego mamy tych wszystkich innych ludzi, którzy nam pomagają."
Opiekunowie potrzebują pomocy, zbyt
Cook również znalazł wsparcie od swoich rodziców, ale ponieważ nie mieszkają w pobliżu, jest to głównie emocjonalne. "Mój tata jest jak moja cheerleaderka" - mówi. "Jest także dobrym doradcą dla wszystkiego. Moja mama nadal pomaga mi w ten sposób. "
A Cook nie zastanawia się nad negatywnymi. "Po prostu nie myślę o stronie emocjonalnej", mówi. "Stajesz się odrętwiały, ponieważ jesteś tak zajęty. Dosłownie nie mam czasu na smutek. Po prostu pozostaję przy pracy. "
Rada kucharska dla innych opiekunów ma być zaradna. I nie bój się prosić o pomoc. Pewnego razu DaSilva upadł na podłogę i Cook nie wiedział, jak go odzyskać. "Nie miałem pojęcia, jak to naprawić, chyba że zadzwonimy do naszych przyjaciół i pomożemy im przyjechać", mówi. "Musiałem to zrobić kilka razy."
Troska o najlepszą opiekę dla innych
Opiekując się osobą chorującą na SM, musisz także myśleć o sobie - mówi Rosalind Kalb, psycholog kliniczny i dyrektor Centrum Zasobów Zawodowych w National Multiple Sclerosis Społeczeństwo w Nowym Jorku
Kluczowe przesłanie dla opiekunów MS jest podobne do porad dotyczących bezpieczeństwa przed lotem stewardes, aby "założyć własną maskę tlenową przed udzieleniem pomocy osobie obok ciebie", mówi dr Kalb. " Zapewnij najlepszą możliwą opiekę osobie, którą kochasz, ważne jest, aby zwracać uwagę na własne zdrowie fizyczne i emocjonalne i poświęcić czas na odpoczynek i relaks. Twoje dobre samopoczucie jest ważne dla ciebie i dla osoby, którą kochasz. "
Opieka nad osobą z nieprzewidywalną chorobą, jak MS, stawia cię pod dużym stresem, mówi Kalb. Ten stres może narazić Cię na zwiększone ryzyko złego stanu zdrowia oraz uczucia smutku i izolacji. Właśnie dlatego opiekunowie, którzy poświęcają czas dla siebie, są w stanie lepiej zadbać o swoich bliskich ze stwardnieniem rozsianym.
Opiekunowie muszą odetchnąć i nie czuć się winni, mówi Kathleen Costello, RN, MS, pielęgniarka i badaczka współpracuje w Centrum Stwardnienia Rozsianego Johnsa Hopkinsa w Baltimore.
Według Cook'a pomaga to "zbliżyć się do rzeczy jak do łamigłówki lub do gry, a nie jako czegoś, co cię przygnębia."
