Jedna minuta Angie Scott stała obok swojego męża, Davida, wybrała kolory farb w sklepie z artykułami polepszającymi dom, a następnie została przekazana piętro. "Upadła jak drzewo", wspomina David, lat 49, z La Mirada w Kalifornii.
Po tym incydencie u Angie zdiagnozowano migotanie przedsionków lub Afib, najczęstszy rodzaj arytmii (lub nieregularnego bicia serca), w którym górna i dolna komora serca nie działają razem, aw rezultacie serce bije nieregularnie.
Życie dla Scottsów zmieniło się dramatycznie tego dnia ponad 12 lat temu. Serce Angie nieregularnie podskakiwało od 73 uderzeń na minutę do 35 uderzeń, a następnie do ponad 350 uderzeń, zanim ponownie ruszyło w dół. A ponieważ ona by zemdlała, David był przerażony, żeby ją zostawić.
Lekarze próbowali leków na leczenie afi Angiego, ale nikt nie pracował. "Nie reagowała dobrze na żadną z nich" - wspomina David.
Leczenie migotania przedsionków u Angie z operacją
Angie poddano dwóm ablacjom, które są zabiegami chirurgicznymi polegającymi na przeplataniu drutów przez żyłę w pachwinie do serca aby "rozłączyć" ścieżkę nienormalnego rytmu, który powoduje migotanie przedsionków.
Ale, podobnie jak leki, których wcześniej próbowała, ablacje nie pomogły Angie. "Stała się gorsza - jej stan był straszniejszy niż wcześniej" - wspomina David, który w tym momencie stał się jej pełnoetatowym opiekunem. "Była tak żywa i tak piękna w środku i na zewnątrz, a stała się skorupą kobiety, którą znałem. Przez cały czas była po prostu tak beztroska i chora. "
Następnie, w sierpniu 2005 r., Angie poddała się trzeciej ablacji, którą przeprowadził specjalista od chorób serca. Trzeci czas wydawał się być urokiem, a poprawa w jej samopoczuciu trwała. Od tego czasu Angie doświadczyła łagodnych epizodów nieregularnych uderzeń serca, ale - mówi David - powraca do bycia moją Angie.
Przez lata Angie nauczyła się technik relaksacyjnych, które pomagają jej radzić sobie. Jej lekarze również dokładnie ją monitorują i, jak jej opiekun, David mówi, że "nauczył się czytać jej czynności i decydować, co należy zrobić, w zależności od tego, przez co przechodzi."
Oddanie opiekuna Najpierw
Dawid, który jest sierżantem policji, był przerażony, gdy Angie ciągle mdleje. Bał się ją opuścić. Jego przełożony zrozumiał i pozwolił Davidowi wziąć wolne, by sprowadzić Angie na wizytę u lekarza i zostać z nią w domu w dni, kiedy nie radziła sobie dobrze. David szacuje, że brakowało mu co najmniej 600 godzin pracy, kiedy Angie początkowo zdiagnozowano i leczono dwoma pierwszymi ablacjami, mówi.
The Scotts, którzy byli razem od ponad 20 lat, musieli zrobić zakwaterowanie w domu. "Musieliśmy spać z naszym materacem na podłodze w salonie przez blisko dwa lata, podczas gdy my to przechodziliśmy" - mówi David. "Angie nie mogła wejść do łóżka i bałem się, że upadnie."
David również walczył z chorymi o ubezpieczenie zdrowotne, gdy firma nie chciała płacić za wizyty specjalistyczne. Dodatkowo musiał nauczyć się mówić do lekarzy. Gdyby poczuł, że są nagłe, zatrzyma ich i powie: "Twoja nocna postawa nie jest najlepsza. Jak chciałbyś, żeby lekarz z tobą porozmawiał, gdyby to była twoja żona? Wiem, że robisz to każdego dnia i mówisz tym językiem każdego dnia, ale my nie. Czy możesz nam to wyjaśnić, żebyśmy to zrozumieli? "
Wskazówki, jak być lepszym opiekunem
David dowiedział się z pierwszej ręki o wyzwaniach stojących przed opiekunami i o tym, jak mogą oni popierać swoich bliskich. On oferuje tę radę dla innych opiekunów bliskich z migotaniem przedsionków:
Bądź cierpliwy wobec pacjenta. "Muszą nauczyć się z tym żyć. Ty też - mówi. Znalezienie Afib może zająć trochę czasu. Uświadom to sobie i pracuj z ukochaną osobą, aby to osiągnąć.
Zdobądź wykształcenie dotyczące Afib. Im więcej wiesz o stanie i jego objawach, tym lepiej możesz pomóc swojej ukochanej osobie. "Bądź świadomy tego, co może się wydarzyć i co możesz zrobić, aby pomóc, kiedy to nastąpi" - mówi David.
Dołącz do grupy wsparcia. "Kiedy Angie to przeżyła, nie mieliśmy nikogo," mówi David. "Nie znaliśmy nikogo z migotaniem przedsionków, wiedzieliśmy tylko, co mówią lekarze." David i Angie od tego czasu aktywnie działają na Forum Wsparcia Atrial Fibrillation na Facebooku, a Angie jest administratorem / moderatorem forum. Uważają, że wsparcie ze strony innych osób, które mają do czynienia z Afibem, jest bardzo pomocne. "Kiedy ktoś, kogo kochasz, ma Afib, to naprawdę zmienia twoje życie" - mówi David. "I nie posiadanie nikogo, kto rozumie, jest naprawdę trudne."
Zajmij się sobą. "Musisz koniecznie zadbać o siebie, abyś mógł pozostać silny dla swojej ukochanej osoby" - mówi David. W trakcie radzenia sobie z afi Angie, David rozwinął krwawiący wrzód i musiał wykonać transfuzję 4 litrów krwi. "Moje krwawienie zaczęło się w 2004 roku od urodzin" - wspomina. "Miała zaplanowany test czynnościowy płuc, więc ją tam woziłem. Poszedłem do ER w tym samym czasie, gdy poszła na test. "
Anne Gillis, dyrektor generalny stowarzyszenia Heart Rhythm Society i dyrektor medyczny Programu Arytmii Serca w Calgary, Kanada, podkreśla znaczenie ubezpieczenia opiekunowie troszczą się również o siebie. Ilekroć musisz troszczyć się o kogoś innego, bez względu na to, czy ma on Afib, czy inny stan, łatwo stracić z oczu siebie, ostrzega dr Gillis. Ale musisz dbać o siebie, inaczej nie będziesz w stanie pomóc temu, kogo kochasz.
Ponadto, Gillis mówi, pacjenci z Afib i ich opiekunowie muszą zrozumieć, że ich podejścia do leczenia mogą wymagać zmiany w miarę upływu czasu. Bądź realistą i rozmawiaj o tych scenariuszach razem. "Wiele razy pacjenci, którzy są leczeni i mają dobre samopoczucie, nie myślą, że wystąpią nawroty objawów" - mówi. Ale mogą. "A jeśli tak, to niekoniecznie jest to kryzys, ale trzeba nim zarządzać."
