Spisu treści:
W rodzinie Kasandra Benjamina najstarszym dzieckiem jest dziecko, a dziecko jest "mamą". To brzmi jak zagadka, ale tak nie jest.
Kassandra, 15, z West Palm Beach, Fla., Opiekowała się swoim starszym bratem, Joshua, tak długo, jak pamięta. 17-letni Joshua jest poważnie upośledzony umysłowo i fizycznie z powodu zaburzenia genetycznego zwanego zespołem Coffina-Lowry'ego. Szacuje się, że 1 na 50 000 osób cierpi na zaburzenie, które powoduje upośledzenie umysłowe oraz zaburzenia głowy, twarzy i kości. Coffin-Lowry dotyka chłopców bardziej surowo niż dziewczynki.
"Widzę go jako mojego młodszego brata, który potrzebuje mojej pomocy", mówi Kasandra, która jedzie Kassy. "Czuję się czasami jak jego mama."
Kassy nie jest rzadkością Około 1,4 miliona dzieci w wieku od 8 do 18 lat służy w USA jako opiekunowie, podczas gdy większość badań i wsparcia dla opiekunów jest przeznaczona dla osób w średnim wieku. Amerykanów opiekujących się starszymi lub niepełnosprawnymi rodzicami lub rodzicami opiekującymi się niepełnosprawnymi dziećmi, mniej koncentruje się na amerykańskich dzieciach, które opiekują się rodzeństwem, rodzicami i innymi.Ostatnie badania przeprowadzone wśród 1 281 gimnazjalistów wykazały, że opiekunowie dzieci, którzy mieszkają z dziećmi członek rodziny ma znacznie wyższy poziom lęku i depresji.
"Ze względu na zmieniającą się opiekę zdrowotną oraz większą opiekę i chroniczne choroby zarządzane przez rodziny, nie patrzymy wystarczająco na opiekuńczą rolę dzieci", mówi Connie Siskowski, prezes American Association of Caregiving Youth (AACY), organizacja non-profit na południu Florydy, poświęcona pomocy młodym opiekunom i ich rodzinom.
Młodzi opiekunowie częściej opuszczają szkołę, ne GET ich pracy szkolnej i zagrażają ich własne zdrowie. Dane zebrane przez AACY pokazują, że niektóre z nich cierpią na zaburzenia żołądkowo-jelitowe, urazy spowodowane uniesieniem niepełnosprawnych rodziców i rodzeństwa, zmęczenie, bóle głowy i PTSD.
"W zależności od rodzaju sytuacji opiekuńczej, z którą mają do czynienia, może być bardzo traumatyczny - mówi Siskowski, który jako dziecko opiekował się chorym dziadkiem i przeżył traumę po znalezieniu go martwego. Może to być traumatyczne dla młodych opiekunów, aby fizycznie troszczyć się o osoby dorosłe odmiennej płci, pomagać im kąpać się, dbać o rany i korzystać z toalety - mówi Siskowski.
Aacy stara się opiekować rosnącą populacją nastolatków opiekuńczych w 25 szkołach w całym Palm Beach Country, Fla. i współpracując z oddziałami w całych Stanach Zjednoczonych.
"Nawet jeśli jesteś fizycznie w szkole, jeśli martwisz się o kogoś, kogo kochasz, nie jesteś tam psychicznie i naprawdę nie można się skupić ", mówi Siskowski.
Aby więcej czasu i miejsca skupić na zajęciach szkolnych, uczniowie uczestniczą w zarządzaniu stresem, rozwiązywaniu problemów, zarządzaniu czasem i warsztatach decyzyjnych. Uzyskanie odpowiedniej dla wieku informacji o chorobach, które napotykają członkowie rodziny, pomaga zmniejszyć ich niepokój. Pracownicy socjalni odwiedzają domy studenckie i starają się zapewnić zasoby - od komputerów po rampy dla wózków inwalidzkich - które pomagają uczniowi i rodzinie, z których wielu boryka się z wyzwaniami finansowymi.
Kassy uczestniczyła w ośmiotygodniowej grupie Aacy ds. Budowania umiejętności i wsparcia w jej szkoła oraz warsztat techniki relaksacyjnej. Aacy dostarczyła również Kassy i jej rodzinie skierowania do pomocy domowej, opieki zastępczej, korepetycji, przyborów szkolnych i innego wsparcia finansowego, akademickiego i społecznego.
Studenci tacy jak Kassy mogą wyciągnąć i podzielić się swoimi historiami na Facebooku Aacia Strona lub e-mail na adres [email protected].
Dzieci opiekujące się dorosłymi
Kassy cieszy się typowym życiem nastolatka: jest w 10 klasie. Jej ulubione kursy to historia świata i sztuka. Żongluje pracą domową, przyjaciółmi i chłopakiem, i chociaż w przeszłości borykała się z jej ocenami, teraz otrzymuje As and Bs. Pomaga też jej matce zmienić pieluchy brata, dać mu lekarstwo, nakarmić go i zachować towarzystwo. Chociaż Joshua rozwija się jak dziecko - nie może chodzić, rozmawiać ani troszczyć się o siebie - nadal rośnie i waży ponad 100 funtów. "Czasem odczuwam ból od podnoszenia go", mówi Kassy.
"Jest jak mała mama" - mówi Maria Benjamin, matka Kassy. "Ona jest moją prawą ręką, ona jest moją skałą i moim najlepszym przyjacielem. Ona wie, że zdarzają się sytuacje. Urodziła się w tym i nie miała wyboru. Ale z tego wyrosła na złote serce "- mówi Maria.
Matka i ojciec Kassy zostali rozdzieleni na kilka lat. Jej ojciec jest emerytem i mieszka w Nowym Jorku. Czasami odwiedza rodzinę i pomaga im finansowo, ale walczą, a Maria jest bezrobotna. Kassy powiedziała, że planuje pójść do college'u i chce zostać chirurgiem lub antropologiem sądowym.
"Jestem osobą, która lubi rozwiązywać i analizować rzeczy" - mówi. Ale Maria nie jest pewna, jak zapłacą za jej edukację.
Kassy martwi się o Joshuę, tak jak matka. Zawsze była zaniepokojona stanem zdrowia swojego brata, zwłaszcza, że zbliża się do 18. Inny starszy brat, Jonathan, który również miał zespół Coffina-Lowry'ego, zmarł z powodu komplikacji w 2001 roku, kiedy miał 18 lat.
"Próbuję nie myśleć o stracie Joshui, ale zawsze jest to z mojej strony ", mówi Kassy.
Kassy zdiagnozowano wrzód, który ona i jej matka uważają, że był spowodowany jej stresem i niepokojem, kiedy była na siódmym stopień. Dwa razy była hospitalizowana z powodu jej stanu.
"Widziałem psychiatrę, ponieważ moja mama myślała, że jestem w depresji. Powiedzieli mi, żebym porozmawiał, wyjść i oddychać, i nie utrzymywać rzeczy w butelkach ", mówi.
Uczy się zmniejszać stres i radzić sobie z owrzodzeniem za pomocą leków.
" Zazwyczaj trzymam w słuchawkach i idę na spacer po mojej okolicy i wokół jeziora, a ja oddycham ", mówi, ona też kocha taniec, szczególnie hip-hop." Pomaga mi uciec od wszystkiego. "Mówi do swojego chłopaka , którą opisuje jako swoją najlepszą przyjaciółkę. "Jest bardzo łaskawy dla Joshui i nie jest taki, że go tam nie ma. Naprawdę z nim rozmawia ", mówi Kassy.
Patrzenie i pomaganie matce w opiece nad bratem sprawiło, że Kassy pyta, czy chce zostać rodzicem, jest nosicielem zespołu Coffina-Lowry'ego i ma 50 procent szans na przekazanie zaburzenia swojemu dziecku pewnego dnia.
"Kocham mojego brata całym sercem," mówi. "Ale widzę moją mamę i wiem, co to za walka".
POWIEDZ COŚ Z jakimi wyzwaniami dla opiekunów borykasz się w swojej rodzinie? Daj nam znać w komentarzach. (Uwaga: użytkownicy mobilni nie będą możliwość komentowania.)
