Toczeń układowy, (znany również jako toczeń rumieniowaty układowy, lub SLE) nazywa się "chorobą tysiąca twarzy", ponieważ może wpływać na prawie każdą część ciała. Objawy mogą się wahać od obolałych stawów, gorączki i artretyzmu do zmęczenia, wysypki skórnej i niedokrwistości, stanu, w którym organizm nie wytwarza wystarczającej ilości czerwonych krwinek. Toczeń może także spowodować ból w klatce piersiowej, wysypkę w kształcie motyla na policzkach i nosie, wrażliwość na słońce, wypadanie włosów i inne symptomy.
Objawy tocznia przychodzą i odchodzą w płomieniach, gdy symptomy są gorsze i remisje, kiedy symptomy są łagodniejsze. Toczeń jest złożony i nieprzewidywalny.
"Toczeń dotyka wszystkich inaczej," mówi Dawn E. Isherwood, RN, wychowawca zdrowia dla Lupus Foundation of America. "Nie ma sposobu, aby przewidzieć, jak twój toczeń może rozwinąć się w przyszłości lub jak możesz odpowiedzieć na leczenie. Niektórzy ludzie z toczniem mają łagodne symptomy i oni mogą tylko wymagać leków podczas płomieni. Inni ludzie z toczniem mają druzgocące, katastroficzne, zagrażające życiu symptomy i są ograniczone do wózków inwalidzkich. Reszta ludzi z toczniem wpada między. Co gorsza, nigdy nie wiesz, kiedy możesz poruszać się w górę lub w dół na taką skalę. "
Toczeń układowy: Fakty
Lupus jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, która dotyka około 1,5 miliona Amerykanów. Chociaż zarówno mężczyźni jak i kobiety mogą dostać tocznia, 9 na 10 ludzi z toczniem jest kobietą. Toczeń układowy może być bardzo dezaktywujący. W badaniu tocznia Fundacja, 38 procent ludzi, którzy byli zdiagnozowani z toczniem powiedzieli, że oni przestali pracować z powodu zdrowotnych komplikacji.
Systemowy toczeń: Porady dla opiekunów
"Jedna rzecz, którą opiekunowie muszą rozpoznać pomóc kochanej z toczeń jest wczesnym znakiem ostrzegawczym płomienia ", mówi Isherwood. "Nic dziwnego, że znaki ostrzegawcze różnią się dla każdej osoby, a znaki dla różnych odblasków mogą się różnić nawet dla jednej osoby. Objawy mogą obejmować przerzedzenie włosów, zwiększony ból stawów, zwiększone zmęczenie i podwyższoną temperaturę ciała. "
Isherwood zaleca, aby ci z toczniem byli przygotowani na płomień, zanim nastąpi. Sugeruje, że pacjent "ma pod ręką następujące informacje: objawy, zajęcie narządów, powikłania, zwięzłą historię medyczną, diagnozę, hospitalizacje, zabiegi i daty, przyjmowane leki, alergie na leki oraz nazwiska i dane kontaktowe wszystkich pacjentów. twoi lekarze i przynajmniej dwóch członków rodziny. "
Opiekunowie tych z toczniem układowym powinni mieć tę informację gotową przez cały czas również, na wypadek, gdyby ich ukochana tego potrzebowała .Jeśli chodzi o układowy toczeń, opiekunowie muszą być przygotowani dla nieoczekiwanych i musi wiedzieć, kiedy szukać pomocy medycznej, mówi Isherwood.
"Jeśli podejrzewasz atak serca lub udar mózgu, udaj się na oddział chirurgiczny" - mówi Isherwood. "W przypadku większości innych objawów, skontaktuj się z reumatologiem lub najpierw opiekuj się lekarzem, aby zobaczyć, czy on lub ona poleca wizytę ER. "
Liszaj układowy: Radzenie sobie z emocjami
Oprócz zróżnicowanych fizycznych objawów, toczeń układowy głęboko wpływa na osobę emocjonalnie także.
"Niektórzy ludzie działają w miejscu odmowy; nie wierzą, że diagnoza jest prawdą lub po prostu starają się o tym nie myśleć ", mówi Terry Eagan, lekarz medycyny, psychiatra i dyrektor medyczny w Moonview Sanctuary, w Santa Monica, w Kalifornii.
" Niektórzy ludzie mogą dostać bardzo przygnębiony, szczególnie po tym, jak oni zaczynają uczyć się więcej o toczniu i realizują to jest chroniczna choroba, "mówi Dr Eagan. "Inni ludzie przechodzą do trybu poszukiwania informacji, uczą się wszystkiego, co mogą, podejmują działania, czytają wszystkie blogi, uzyskują pięć konsultacji z lekarzem. Przenieśli się do miejsca akcji. To może im pomóc w poczuciu, że mają trochę mistrzostwa w tej chorobie. "
Możesz pomóc swojej ukochanej uporządkować mieszankę emocji, które prawdopodobnie poczuje po uzyskaniu diagnozy tocznia. "Niektórzy ludzie bardzo się denerwują, ponieważ istnieje tak wiele niewiadomych" - mówi Eagan. "Czują się rozdrażnieni i martwią się. Inni ludzie odczuwają ulgę, gdy w końcu wiedzą, co jest nie tak: "Teraz wiem, że nie zwariowałem". Wiele osób się denerwuje: "Dlaczego ja? Dlaczego muszę dostać tocznia? Jestem dobrą osobą. Płacę podatki. Przekazuję darowiznę na cele charytatywne ". Prawdopodobnie jedyną emocją, której nie odczują, jest radość. "
Nie jest łatwo mieć toczeń i nie jest łatwo być opiekunem ukochanej osoby z toczniem, ponieważ musisz być gotowy na wszystko w dowolnym czasie. Istnieją grupy wsparcia dostępne dla opiekunów osób z toczniem. Aby uzyskać więcej informacji na temat opieki nad osobą z toczniem, sprawdź następujące witryny sieci Web:
- Lupus Foundation of America
- Today's Caregiver
