Ed stracił wiarę w fizycznych właściwościach rzeczy. Tego wieczoru, gdy wchodził po schodach, zatrzymywał się na każdym kroku.
Ed Leary jest profesorem college'u, który stara się wynegocjować schody do własnej sypialni w dobrze przyjętej przez krytyków powieści Matthew Thomasa "We Are Not Ourselves". Wielopokoleniowy portret rodziny irlandzko-amerykańskiej, książka Thomasa, dotyczy wielu rzeczy - imigracji, feminizmu, kapitalizmu, domostwa i alkoholizmu. Ale ostatecznie chodzi o chorobę Alzheimera, a zwłaszcza o wczesne otępienie.
Choroba Alzheimera jest powszechnie uważana za chorobę osoby starszej, ale prawie pięć procent z ponad pięciu milionów Amerykanów, którzy chorowali na Alzheimera, jest w wieku poniżej 65. Podobnie jak Ed Leary, ojciec Tomasza został zdiagnozowany we wczesnym wieku.
Thomas opowiada o swojej powieści, o tym, jak doświadczenie i badania wpłynęły na jego pisanie i jaką radę ma on dla innych, którzy zmagają się z fizycznymi, psychologicznymi i finansowymi radzenie sobie z chorobą Alzheimera.
EH: W powieści lekarz mówi, że choroba Alzheimera to "choroba, w której nigdy nie wygrywasz". Czy zgadzasz się i co sądzisz o prawdopodobieństwie, że nauka medyczna ostatecznie złamie kod Alzheimera?
Thomas: Mam wielką wiarę w zdolność nauki do znalezienia lekarstwa. Niektórzy z najlepszych umysłów na świecie pracują nad tym problemem. Pojawiły się zmiany, takie jak możliwa szczepionka, która idzie po białkach beta-amyloidu i oferuje możliwość tymczasowego ustąpienia objawów lub odwrócenia pewnego pogorszenia. To, że jest tak frustrujące, to fakt, że do niedawna prawie nie osiągnięto żadnego postępu. Sądzę jednak, że w ciągu następnych kilku lat dojdzie do erupcji możliwości.
Lekarz w powieści mówi, że choroba "nie tylko powoduje pogarszanie cierpienia. Obejmuje małżonka, dzieci, przyjaciół. "Jakie jest zbiorowe doświadczenie jak w rodzinie zajmującej się chorobą Alzheimera?
To spustoszenie … obserwowanie, jak ktoś znika. Jest tyle sprzecznych uczuć, że ktoś to obserwuje. Strach. Złość za niecierpliwość. Złość na osobę za odejście, nawet jeśli nie jest to jego wina. Pogłębienie uczuć poprzedzających diagnozę może później prowadzić do samooceny, gdy zostanie osiągnięta jakaś diagnoza. Cała niecierpliwość wobec tej osoby z perspektywy czasu jest różnie zabarwiona i stwarza okazję do ogromnego żalu.
Particle Media
Co byś powiedział rodzinom, które radzą sobie z ukochaną osobą, która ma chorobę?
Staraj się być cierpliwy wobec siebie po obu stronach przegrody. Staraj się pamiętać, że jest to niezwykle przerażające dla osoby cierpiącej na tę chorobę. Porozmawiaj z osobą, która stoi przed diagnozą i chorobą, aby ta osoba poczuła się mniej odizolowana.
Zaangażuj innych tak szybko, jak to możliwe. Pozwól, aby to była sprawa rodzinna. Jest tak izolowany pod każdym względem. Inni ludzie mogą być tak emocjonalnie pomocni w zmniejszaniu ciężaru izolacji.
Próba objęcia życia w bardziej aktywny sposób. Miejcie razem doświadczenia. Wycofaj tyle z życia, ile to możliwe - sposób, w jaki wszyscy powinniśmy, niezależnie od tego, - codzienność każdego dnia.
ZWIĄZANO: mając plan działania na chorobę Alzheimera
Zrobiłeś wiele badań na powieść, w wszystko, od kosztów ubezpieczenia po pogorszenie wskaźników pacjentów. Czy twoje badania wywoływały jakieś niespodzianki?
Byłem zaskoczony, widząc jak duża korelacja istnieje pomiędzy urazem głowy a chorobą Alzheimera. Nie przyczynowość, ale korelacja. Oraz między cukrzycą typu 2 a chorobą Alzheimera. Niekoniecznie są to rzeczy, które doprowadzą do choroby Alzheimera, ale istnieje interesująca ilość korelacji, która została zidentyfikowana.
Inne rzeczy, które mnie zaskoczyły, to to, ilu ludzi, pomimo edukacji na temat wczesnego początku choroby Alzheimera, nadal uważa, że jest to choroba osób starszych.
Na koniec, jak wielkie ekonomiczne są dewastacje dla rodzin przechodzących przez to. Ilość pieniędzy, która jest wymagana od rodziny przed interwencją. Utrata dochodów. Niezwykłe wskaźniki w domach opieki.
Więcej niż badania poszło na pisanie powieści - twój ojciec miał zdiagnozowaną wczesną postać Alzheimera, kiedy zacząłeś college, i zmarł, gdy miał 63 lata. Jakie były twoje spostrzeżenia na temat postępów choroby?
Jak powiedział Hemingway [w The Sun Also Rises]: Jak się zbankrutowałeś? Stopniowo, a potem nagle.
Jest stopniowy; ale jeśli zauważysz, jak postępuje pogorszenie, dzieje się to w płaskowyżach. Każdy z tych płaskowyżów, który jest osiągnięty, wygląda jak ogromny spadek do poziomu morza. Przyzwyczajasz się do pewnego sposobu, a potem następuje pewna zmiana, a osoba bardzo szybko traci dużą funkcjonalność. Nagle dzieje się tak nagle.
W jaki sposób wpływ wczesnego początku choroby Alzheimera różni się od skutków choroby u kogoś w bardziej zaawansowanym wieku?
W tym samym stopniu nie ma takiego samego w pełni żywego życia. W tym samym stopniu nie było kompilacji wspomnień i doświadczeń. To dewastujące w inny sposób. Nie znaczy to, że gdy zdarza się kogoś starszego, nie ma dewastacji. Życie emocjonalne dla tych dwóch rodzin jest takie samo.
W czasopiśmie "Time" napisałeś o dylemacie, czy zostać poddanym testom na gen związany z wczesną chorobą Alzheimera, oraz o twojej decyzji, by nie przeprowadzać testów genetycznych. Jakie było twoje rozumowanie i co powiedziałbyś komuś, kto znalazł się w podobnej sytuacji?
Jest to decyzja racjonalna i emocjonalna. Są to dwa strumienie, które biegną obok siebie, ale ostatecznie nie są częścią tej samej rzeki. Dotyczą się nawzajem, ale muszą być rozliczane osobno.
Możesz ustawić jak najwięcej. Sieć bezpieczeństwa finansowego w stopniu, w jakim dysponujesz zasobami, aby to zrobić. Możesz napisać testamenty. Możesz uzyskać pełnomocnictwo zabezpieczone. Możesz zrobić te wszystkie rzeczy, które musiałbyś zrobić, gdybyś dowiedział się jutro, że dostaniesz chorobę Alzheimera.
Pytanie brzmi: Co zrobisz z tymi informacjami?
Mam te 3 ½ letnie bliźnięta, które tak bardzo kocham. Gdybym wiedział, że jutro dostaję [Alzheimera], myślę, że prawdopodobnie popadnę w naprawdę okropny smutek, który mogę nieco zawołać poprzez pewnego rodzaju, powiedzmy, niuansowe zaprzeczenie. Mogę aktywnie próbować żyć tak, jak gdybym wiedział, że to rozumiem, z uczuciem, że w głębi duszy mam nadzieję, że nie. I myślę, że nieznajomość sprowadza się do pewnego rodzaju nadziei.
Na szczęście miałem takiego ziomka, który tak myśli. Moja żona jest bardzo jasnowłosą osobą, która również natychmiast zauważyła mądrość w myśleniu.
To taki osobisty wybór. To musi być osobisty wybór.
Magazyn "New Yorker" nazwał twoją powieść "największą powieścią Alzheimera". Oczywiście, książka nie dotyczy tylko Alzheimera, ale jak się z tym czujesz służąc jako przewodnik pomagający inne rodziny?
Starałem się napisać tę książkę jako dzieło sztuki, przede wszystkim. Aby uchwycić życie tych postaci tak dokładnie i dokładnie, jak tylko mogłem, zgodnie z moją wyobraźnią ich życia. Ale myśl, że mogę być w stanie zapewnić komuś pomoc lub rzucić światło na te doświadczenia i sprawić, że doświadczenie będzie dla kogoś mniej samotne … Ciężko mi sobie wyobrazić, że coś bardziej przypomina nagrodę.
