Diagnoza reumatoidalnego zapalenia stawów oznacza podejmowanie decyzji dla młodych ludzi

Młodzi dorośli z rozpoznaną przewlekłą chorobą, taką jak RZS, muszą nauczyć się żyć z niepewnością. Getty Images

Nic nie mówi, że czas wyrosnąć jak szok z powodu chronicznej choroby diagnoza

Młodzi ludzie z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) mogą powiedzieć, jak to jest, gdy prawdziwe życie przerywa twoje marzenia. Mogą powiedzieć Ci o najlepszych planach, które idą w parze. Mogą ci powiedzieć o resetowaniu swoich celów, odkrywaniu siebie, radzeniu sobie z nieprzewidywalnością i podejmowaniu trudnych decyzji związanych z chroniczną chorobą. Czy brzmi to nieco zniechęcająco, szczególnie dla nastolatków i młodych dorosłych? To jest.

Pod 21 i W obliczu choroby przewlekłej

powinienem prawdopodobnie wtrącić, aby powiedzieć teraz, że wiem o tym, z pierwszej ręki. W wieku 19 lat zdiagnozowano u mnie reumatoidalne zapalenie stawów, z moim pierwszym rokiem studiów w college'u. W tamtym czasie niewiele wiedziałem o RA, a jeszcze mniej o wpływie na moje życie.

Przejście od wieku dojrzewania do dorosłości jest częścią życia. To ekscytujący czas, kiedy planujemy naszą przyszłość. Po ukończeniu szkoły średniej wiele osób wybiera ścieżkę kariery i składa podanie o przyjęcie do college'u. Jest to pierwszy znaczący krok w wyznaczaniu przebiegu twojego życia. A kiedy kurs jest na wykresie, czujesz się zainwestowany i zaangażowany.

Czy diagnoza jest łamaczem kontraktów?

Nie tylko podejmujesz decyzje zawodowe, gdy wkraczasz w dorosłość, są osobiste decyzje, które obejmują przyjaciół, randki małżeństwo, czy mieć dzieci i więcej. Mówiąc wprost, zaczynasz wyrzepywać życie i ścieżkę, która doprowadzi cię tam, gdzie chcesz. Nie trzeba długo szukać, że ścieżka nie zawsze jest gładka. Są guzy, które mogą zrzucić cię z kursu. Wśród największych guzów zdiagnozowano przewlekłą chorobę. W dniu, w którym zdiagnozowano u Ciebie RZS, otrzymujesz szybki kurs z niepewnością.

Poruszanie się po ścieżce kariery z RA

Miejmy nadzieję, że wybrana przez ciebie kariera dobrze pasuje do RZS, zwłaszcza w miarę jej rozwoju. Według badań opublikowanych w marcu 2010 r. W Journal of Rheumatology , osoby z RZS były o 53 procent rzadziej zatrudniane, 3,3 razy częściej miały ograniczenia w pracy lub pracach domowych, a 2,3 razy częściej być niezdolnym do pracy lub pracy domowej niż ci bez RA.

Obiecujące leczenie

Podczas gdy RA i niepełnosprawność w pracy są problemem, szczególnie dla osób z ciężką chorobą, istnieje potencjalnie dobra wiadomość. Badanie opublikowane w styczniu 2013 r. W Journal of Multidisciplinary Healthcar e wykazało, że leczenie blokerami TNF poprawiło zdolność do pracy i prac domowych wśród osób z RZS mieszkających w Japonii.

Modyfikowanie okresu pracy

Osoby z RZS mogą mieć możliwość pozostania w tej samej karierze, jeśli możliwe jest dostosowanie ich obciążenia pracą lub harmonogramem pracy (np. Elastyczny harmonogram, godziny pracy w niepełnym wymiarze godzin) i konieczne dostosowania miejsce pracy.

Niektóre adaptacje mogą być dość proste. Na przykład bardzo pomocne może być zmiana wysokości krzesełka lub rozmieszczenie niektórych urządzeń. Małe zmiany, które mogą powodować stres i obciążenie stawów, to w rzeczywistości ogromne zmiany. Zastanów się, co może być modyfikowalne w twoim miejscu pracy. Może być nawet możliwe do pracy z domu! Nie jest to już rzadkie żądanie lub opcja.

Czy należy zmienić karierę?

Jeśli korekty nie są możliwe, może być konieczne rozważenie zmiany kariery. Zrobiłem to sam. Przez 16 lat pracowałem jako zarejestrowany technolog medyczny w laboratorium szpitalnym. W miarę postępu mojego RA stało się niemożliwe. Zostałem zmuszony do zakończenia i przegrupowania. Kilka lat później pojawiła się możliwość bycia pisarzem zdrowia. Udało mi się nadal pracować na arenie zdrowia / medycyny, ale jako pisarz. I najlepsza część - pracowałam w domu, dzięki czemu było to możliwe.

Przyjaciele, randki, życie towarzyskie i RA

Utrzymanie poczucia własnej wartości i pewności siebie podczas życia z RZS jest wystarczającym wyzwaniem, ale przyciągnięcie innych ludzi do tego świata rozszerza problem. Nie wszyscy twoi starzy znajomi będą chcieli trzymać się swoich fizycznych ograniczeń, poziomu bólu i potrzeby elastyczności. Twoi prawdziwi przyjaciele będą przy tobie, więc nie obawiaj się.

Uwzględnienie potencjalnych partnerów, gdy masz przewlekłą chorobę

Randki przenoszą obawy, które masz ze znajomymi na wyższy poziom. Bądźmy szczerzy - umawiamy się z intencją znalezienia partnera do życia. Czy naprawdę są ludzie, którzy mogą chcieć być partnerem kogoś z RZS, kiedy prawdopodobnie będą mogli szukać i znaleźć zdrowego partnera? Tak, naprawdę są. Ale w związku, RA jest czynnikiem, który należy poważnie rozważyć. RZS dotyka osoby, która ma chorobę i ich partnera lub współmałżonka.

Zadaj sobie i partnerowi następujące pytania:

• Czy twój partner lub współmałżonek jest współczujący i chętny do udzielenia ci pomocy w razie potrzeby?
• Czy twój współmałżonek czy partner godzi się na podział pracy w domu, który bierze pod uwagę twoje fizyczne ograniczenia?
• Czy są pomocne, ale nie nadopiekuńcze?
• Czy są skłonni dostosować się i przystosować we wszystkich dziedzinach życia małżeńskiego, w tym w intymności?
• Czy są gotowi do poświęceń?

Podnoszenie dzieci

Życie z RZS jest niezaprzeczalnie trudne. Przyjaciele i rodzina zwiększają poziom komplikacji w twoim świecie, gdy masz przewlekłą chorobę. Decyzja, czy mieć dzieci, czy nie, może być ostateczną przeszkodą, gdy próbujesz zbudować życie, które jest jak najbardziej zbliżone do normalności. Czy możesz być matką lub ojcem, na którą zasługują? Dzieci potrzebują miłości i bezpieczeństwa. Jeśli RA zaburza twoją zdolność do zaspokojenia potrzeb dziecka, być może musisz zrezygnować ze swojego marzenia o zostaniu rodzicem.

Fizyczne wyzwania opieki nad dzieckiem

Niektóre osoby z RZS mogą chcieć rozważyć adopcję dziecka, które jest poza etap niemowlęcia. W zależności od fizycznych ograniczeń, jeśli dziecko jest trochę starsze i nie trzeba go już nosić ani podnosić, może to być możliwe.

Moja rada na wynos

RA została nazwana wielkim intruzem, ale nie pozwól to powstrzymuje cię od spełnienia niektórych lub wszystkich twoich snów. Nie przestawaj żyć, gdy otrzymasz diagnozę. Trzymaj się swoich marzeń i wyznacz swój kurs, niezależnie od tego, czy chodzi o życie zawodowe, życie towarzyskie czy życie rodzinne. W tym samym czasie musisz być realistą. W dowolnym momencie coś może się zmienić wraz z twoją kondycją, która wymaga dostosowania i dostosowania. Liczyć na to. Wiedz, że prawdopodobnie nadejdzie. To powiedziawszy, wpływ RA na twoje życie jest związany z ciężkością choroby. Kluczowe znaczenie ma zarządzanie chorobą.