Łuszczycowe zapalenie stawów może łatwo stać się słoniem w pokoju . Może się okazać, że próbujesz dowiedzieć się, jak wytłumaczyć ten stan ludziom bliskim. Lub znajomi i bliscy mogą się zastanawiać, jak taktownie o to zapytać.
Typowe objawy łuszczycowego zapalenia stawów - ból stawów, sztywność i stany zapalne - mogą utrudniać utrzymanie planów socjalnych z innymi. Ale dyskusja na temat choroby nie jest łatwa.
Odpowiedź? Po prostu bądź odważny i rób to, mówi Rebecca Payne, lat 49, z Portland w stanie Oregon. Wychowanie innych na temat tego stanu jest ważne, szczególnie "jeśli ktoś zauważył, że masz je lub jest oczywiste", mówi.
Łusica rozwinęła się, gdy miała 13 lat i łuszczycowe zapalenie stawów, gdy miała 33 lata. Jej łuszczycowe zapalenie stawów dotyka jej bioder, dłonie, kolana, szyja i stopy.
Mówi, że zażywanie Enbrel (eternacept), jednego z biologicznych leków zalecanych w łuszczycowym zapaleniu stawów, pomogło w opanowaniu wielu jej objawów.
Mimo wszystko, musiała zrezygnować z biegania aby chronić swoje kolana, kontynuuje wędrówkę i stara się pozostać tak aktywna, jak pozwalają na to jej objawy.
Jako były przewodniczący oddziału Portland w National Psoriasis Foundation, Payne miał dużo doświadczenia w mówieniu o łuszczycy i artropatii łuszczycowej Ale ona jest współczująca z powodu tego, że inne osoby mogą nie być tak wygodne, jak sama zajmuje się tym tematem.
Jeśli jesteś nowy w procesie mówienia o stanie, Payne zaleca znalezienie osoby, którą ty ". na pewno będzie współczuć i ćwicz mówić im o tym.
Oto inne kroki, które możesz podjąć, aby się bardziej swobodnie tłumaczyć chorobie łuszczycowej innym:
- Naucz się. Gdy w pełni zrozumiesz łuszczycę, choroby autoimmunologiczne i artretyzm , będziesz w stanie lepiej przekazać to, z czym masz do czynienia. Payne wskazuje, że nawet twoi najostrzejsi kumple mogą mieć trudności ze zrozumieniem, czym jest choroba autoimmunologiczna.
- Wyjaśnij, że to nie jest zaraźliwe. Chociaż większość ludzi rozumie, że zapalenie stawów nie jest zakaźne, łuszczyca może czasami być myląca. Podkreśl, że "nie można go rozpowszechniać wśród innych" - radzi Alison Ehrlich, MD, profesor i przewodnicząca departamentu dermatologii na Uniwersytecie George'a Washingtona w Medical Associates w Waszyngtonie.
- Bądź uczciwy, jak się czujesz Objawy łuszczycowego zapalenia stawów są często gorsze od samego rana. "Mogą trwać wiele minut do godziny, zanim ktoś poczuje się na tyle elastyczny i wygodny, aby brać udział w codziennych zajęciach" - mówi Joseph Merola, doktor medycyny, adiunkt w Harvard Medical School, współzarządzający Centrum Skóry i Chorób Mięśniowo-Układowych w Brigham i Szpital dla kobiet w Bostonie. "Porozmawiaj otwarcie o porach dnia, kiedy czujesz się najlepiej."
- Nie traktuj swojego leczenia w tajemnicy. Jeśli ludzie są ciekawi, powiedz im, jakie kroki podejmujesz, aby poradzić sobie z tą chorobą. Daj im znać, jeśli przygotowywałeś się do jakiejkolwiek aktywności, którą razem wykonałeś - na przykład przyjmując leki kontrolujące ból i stany zapalne.
- Zasugeruj alternatywne rozwiązania społeczne. Kiedy symptomy zmuszają cię do zmiany planów, baw się dobrze na uwadze. Jeśli chodzenie wcześnie rano nie jest dobrą opcją społeczną, na przykład zasugeruj późne popołudniowe spotkanie.
- Podaj szczegółowe informacje na temat potrzebnej pomocy. Jeśli pytasz o zmiany w sposób, w jaki rzeczy są wykonywane w pracy lub w domu, być tak szczegółowe, jak to możliwe. Może to oznaczać wcześniejsze zbadanie, jakie rodzaje regulacji sprawią, że Twoja przestrzeń robocza lub środowisko domowe będzie dla Ciebie wygodniejsze.
- Zapewnienie zasobów. Jeśli przyjaciele i członkowie rodziny chcą się dowiedzieć więcej, dr Ehrlich zaleca stronie internetowej National Psoriasis Foundation materiały edukacyjne.
