Toczeń układowy (również nazywany układowy toczeń rumieniowaty lub SLE) jest chorobą "wielosystemową". Oznacza to, że może powodować objawy w wielu częściach ciała - stawach, nerkach, skórze, naczyniach krwionośnych i wyściółkach wokół serca i płuc. Ponad 16,000 Amerykanów rozwija się układowy toczeń każdego roku; 90 procent z nich to kobiety, z których większość zdiagnozowano w wieku od 15 do 45 lat.
Jeśli masz toczeń układowy, możesz mieć okresy kiedy twój toczeń jest cichy i okresy kiedy twój toczeń jest aktywny. Aktywne okresy układowego tocznia są nazywane płomieniami.
Życie z toczniem układowym
Kathleen LaPlant była nauczycielką Przedszkola w Cape Cod, Massachusetts, kiedy ona zaczęła czuć się zmęczona przez cały czas. "Przez lata chodziłam do lekarzy mówiąc im, że byłam tak zmęczona i obolała na całego.Byłbym obrzęk w moich nogach, wysypkach i gorączkach i symptomy przychodzą i odchodzą Kiedy w końcu dostałem diagnozę tocznia układowego byłem faktycznie ulżyło ", mówi LaPlant. "Moi lekarze zaczęli myśleć, że jestem psychopatą."
Ponieważ toczeń może mieć tak różne objawy, które pojawiają się i znikają w czasie, diagnoza może być trudna do zdobycia. Przeciętna osoba z układowym toczniem widzi trzech różnych doktorów przez cztery lata zanim będzie właściwie zdiagnozowana z warunkiem.
Dzienne Objawy Systemowego tocznia i Lupus Flares
"Codziennie doznaję zmęczenia. Jeżeli jem regularne posiłki, zostań Jedną z najtrudniejszych rzeczy jest to, że przez większość czasu wyglądasz dobrze, więc ludzie nie zdają sobie sprawy z tego, jak bardzo jesteście chorzy ", zauważa LaPlant.
Rzeczywiście, ludzie z toczniem radzi sobie z "ogólnoustrojowymi symptomami" tocznia cały czas. Są to ogólne, powszechne objawy tocznia, które obejmują zmęczenie, ból stawów i bóle mięśni. Rozbłysk układowego tocznia może spowodować wyczerpanie, gorączkę, utratę wagi i objawy zajętości narządu wewnętrznego. LaPlant przez lata nauczył się słuchać swojego ciała i mówi, że teraz może wyczuć, kiedy nadchodzi płomień. Próbuje zwolnić w tym czasie i odczuwa ulgę od stresu grając na pianinie i prowadząc dziennik. W niektórych przypadkach, płomienie tocznia muszą być leczone medycznie
Leczenie tocznia
Badania pokazały, że lek Plaquenil (hydroksychlorochinina) może zapobiegać płomieniom tocznia i wielu ludzi z układowym toczniem, włączając LaPlant, bierze Plaquenil każdego dnia. "Odkąd mój reumatolog postawił mnie na Plaquenil dwa razy dziennie, robiłem o wiele lepiej, kiedy mam znaczący płomień idę na sterydy przez chwilę", mówi. Steroidy, podobnie jak prednizon, są grupą leków zmniejszających stan zapalny.
Chociaż nie ma lekarstwa na układowy toczeń, leki pomagają. Bez Prednison, eksperci szacują, że połowa wszystkich pacjentów z toczniem umrze z powodu choroby w ciągu czterech lat. Dziś 5-letni wskaźnik przeżycia wynosi znacznie ponad 90 procent. Dodatkowo, układowy toczeń jest aktywnym obszarem badań naukowych i jest nadzieja na wyleczenie w przyszłości.
Radzenie sobie z toczniem układowym
Radzenie sobie z jakąkolwiek chroniczną i nieprzewidywalną chorobą może być fizycznie, społecznie i emocjonalnie wyczerpujące. Ludzie z układowym toczniem mogą także odczuwać wahania nastrojów, zmęczenie i zamieszanie spowodowane przez chorobę albo leki używane by wyleczyć to. Depresja jest częstym problemem.
"Moją naturą jest być optymistą, ale mam okresy smutku, z którymi trudno się wydostać. Jestem bardziej emocjonalny niż kiedyś. Nauczyłem się korzystać z systemu wsparcia przyjaciele i rodzina, i nauczyłem się, że muszę być adwokatem dla siebie, im więcej dowiedziałem się o mojej chorobie, tym lepiej mogłem sobie z tym poradzić ", mówi LaPlant.
Powinieneś wiedzieć, że ludzie żyją lepiej i dłużej z układowym toczniem niż kiedykolwiek wcześniej. Badania pokazują, że ludzie, którzy dowiadują się więcej o swojej chorobie i angażują się we własną opiekę, ogólnie lepiej radzą sobie z toczniem układowym. LaPlant mówi, że poznanie twoich ograniczeń jest ważnym pierwszym krokiem. "Nie zawsze jest to łatwe, ale można to zrobić, ludzie nadal mogą żyć pełnią życia z toczniem", mówi.
