Stwardnienie rozsiane, czyli stwardnienie rozsiane, jest przewlekłą chorobą zapalną, która atakuje mózg i rdzeń kręgowy (centralny układ nerwowy). Ponieważ jest to nieprzewidywalne, osoby ze stwardnieniem rozsianym potrzebują silnego systemu wsparcia. Aby być najlepszym opiekunem stwardnienia rozsianego, możesz być dla ukochanej, podjąć kroki, aby się przygotować.
"Jako opiekun stwardnienia rozsianego ważne jest, aby nauczyć się o objawach stwardnienia rozsianego i leczeniu" - mówi Linda Csiza, PT, DSc , NCS, adiunkt w School of Physical Therapy na Texas Woman's University w Dallas. Opiekunowie MS powinni wiedzieć, że w przypadku stwardnienia rozsianego stan zapalny może prowadzić do niepełnosprawności i utraty funkcji. Osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć nawroty lub nawroty, a także przejść do remisji.
Rozpoznanie oznak i objawów stwardnienia rozsianego
Według szacunków z 1975 roku w Stanach Zjednoczonych było 400 000 osób ze stwardnieniem rozsianym - numer, który nie został zaktualizowany, ponieważ lekarze nie muszą zgłaszać przypadków do Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom. Nie ma również oficjalnego rejestru osób ze stwardnieniem rozsianym w Stanach Zjednoczonych. Jednak w Narodowym Towarzystwie Stwardnienia Rozsianego szacuje się, że na całym świecie jest ponad 2 miliony osób ze stwardnieniem rozsianym.
Objawy stwardnienia rozsianego są różne u poszczególnych osób, bez pojedynczych objawów typowych u większości osób z tą chorobą, mówi Csiza . Typowe objawy obejmują osłabienie, zmiany sensoryczne, zmęczenie, trudności w chodzeniu, problemy z równowagą, dysfunkcję jelit i pęcherza, problemy poznawcze i depresję. Opiekunowie stwardnienia rozsianego muszą być przygotowani do pomocy w każdej chwili, ponieważ objawy różnią się długością i intensywnością.
Pierwszym objawem SM jest często zapalenie nerwu wzrokowego, które prowadzi do zmian w widzeniu, ale numer jeden wśród osób ze stwardnieniem rozsianym jest zmęczenie. "Zmęczenie jest często powodem, dla którego ludzie przestają pracować i polegają na niepełnosprawności" - mówi Csiza.
Zrozumieć typy leczenia stwardnienia rozsianego
Jako opiekun stwardnienia rozsianego, być może będziesz musiał podać swoje ulubione lekarstwo, szczególnie jeśli lub ona doświadcza problemów z pamięcią, słabości lub drgawek, wyjaśnia Jack Burks, MD, główny oficer medyczny w Amerykańskim Uniwersytecie Stwardnienia Rozsianego i profesor neurologii na Florida International University Medical School w Miami. Leczenie stwardnienia rozsianego obejmuje czynniki modyfikujące chorobę, leki przeciwzapalne (steroidy) i leki na leczenie objawowe.
Środki modyfikujące chorobę obejmują środki biologiczne, takie jak interferon beta-1b, octan glatirameru i natalizumab. Leki te próbują zapobiec uszkodzeniu przez układ odpornościowy osłony nerwu (mieliny), co może uniemożliwić dalszą niepełnosprawność.
Środki modyfikujące chorobę są zwykle podawane w postaci iniekcji pod skórą.
Leki stosowane podczas stwardnienia rozsianego obejmują wysokie dawki steroidów dożylnych, które zatrzymują stan zapalny. Leki stosowane w leczeniu objawowym, takie jak modafinil na zmęczenie i dalfamprydinę lub baklofen pod względem sztywności mięśni, mogą pomóc w poprawie jakości życia.
"Plan opieki i stosowanie leków w leczeniu SM, zaostrzeń lub leczenia objawowego są oparte o progresji choroby każdego z osobna "- mówi Csiza. "W miarę upływu czasu plan opieki może się zmieniać w zależności od statusu i dostępności nowych leków."
Osoby ze stwardnieniem rozsianym, które mają odpowiednie leki, mogą przejść do stanu remisji i nadal funkcjonować na wysokim poziomie. "Niektóre osoby ze stwardnieniem rozsianym, które mają dobre samopoczucie, mogą nie chcieć przyjmować swoich leków, zwłaszcza jeśli lek wywołuje nieprzyjemne efekty uboczne" - mówi Csiza. Jako opiekun stwardnienia rozsianego, będziesz chciał zachęcić ukochaną osobę do kontynuowania przyjmowania wszystkich leków, odnotowując korzyści leczenia. Również zapewnienie, że leki są przyjmowane w najlepszych porach dnia i najlepszych dniach tygodnia, może pomóc w zapewnieniu najlepszych wyników.
Przewiduj zadania opiekuna stwardnienia rozsianego
W miarę postępującego stwardnienia rozsianego, a twoja ukochana ma postępy w zakresie stopnia niepełnosprawności, możesz potrzebować fizycznej pomocy w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, ubieranie się i przenoszenie z krzesła na wózek inwalidzki, Csiza mówi.
Jeśli choroba prowadzi do trudności poznawczych, być może trzeba będzie pomóc w zarządzaniu domowymi czynnościami, takimi jak płacenie rachunków, umawianie spotkań i wykonywanie innych zadań poznawczych.
Jeśli poziom niepełnosprawności pogarsza się w ogóle , może być konieczne przejście z domu wielopoziomowego do domu jednopoziomowego, umożliwiającego łatwiejsze korzystanie z wózka inwalidzkiego, mówi Csiza. "Może przyjść czas, kiedy potrzebna jest pomoc zewnętrzna, aby zapewnić najlepszą opiekę" - mówi.
Wsparcie emocjonalne dla stwardnienia rozsianego w stanie pożogi
Depresja jest częsta u osób ze stwardnieniem rozsianym, chociaż lekarze nie są pewni, czy depresja jest powiązana z obszarami mózgu uszkodzonymi przez chorobę lub jeśli jest związana z przewlekłą chorobą, mówi Csiza.
Bądź świadomy objawów depresji, w tym senności lub braku możliwości spania; zwiększony lub zmniejszony apetyt; utrata chęci uczestniczenia w normalnych czynnościach; i zwiększone zmęczenie. Rozpoznając wcześnie depresję, możesz współpracować z lekarzem swojej ukochanej, aby upewnić się, że depresja jest traktowana tak skutecznie, jak to tylko możliwe.
"Opiekunowie mogą również potrzebować pomocy psychologicznej," mówi Dr Burks. "To może być bardzo stresujące widzieć, że twój ukochany choruje lub jest niepełnosprawny."
