Spisu treści:
- Przyczyny Kompleks MS
- Terapie stwardnienia rozsianego i Afroamerykanie
- Ocrevus potencjalnie ważny dla Afroamerykanów Ze stwardnieniem rozsianym
- Rozpoznawanie symptomów i uzyskiwanie pomocy
Do niedawna społeczność medyczna uważała, że stwardnienie rozsiane (MS) znacznie mniej powszechne wśród Afroamerykanów niż wśród Amerykanów rasy kaukaskiej. To błędne przekonanie stało się czymś w rodzaju samospełniającej się przepowiedni: wierząc, że stwardnienie rozsiane było rzadkie w tej grupie, klinicyści niechcący błędnie diagnozowaliby Afroamerykanów, co z kolei doprowadziło do niewłaściwego i nieskutecznego leczenia.
To nie jest pierwszy lub jedyny czas, który jest fałszywy przekonanie o stwardnieniu rozsianym ma potężny wpływ, mówi dr Nicholas LaRocca, wiceprezes ds. świadczenia opieki zdrowotnej i badań polityki w National Multiple Sclerosis Society (NMSS).
"W latach dwudziestych sądzono, że stwardnienie rozsiane było naczyniem krwionośnym choroby lub spowodowane przez jakąś słabość psychologiczną lub emocjonalną ", mówi dr LaRocca.
Ale jak wykazały badania te pomysły są nieprawidłowe, duże, dobrze przeprowadzone badania wykazały, że Afroamerykanie zdecydowanie robią rozwijają stwardnienie rozsiane, być może tak często, albo nawet częściej niż rasy białej.
Badanie opublikowane w maju 2013 r. w czasopiśmie Neurologia , które wykorzystało zapisy pacjentów z Kaiser Permanente Southern Ca na przykład plan zdrowotny dla lifornii wykazał wyższą częstość występowania SM u czarnych pacjentów niż wśród białych, hiszpańskich lub azjatyckich pacjentów.
Podobnie, badanie opublikowane w czerwcu 2012 r. w czasopiśmie Mózg , które przeprowadzono US Department of Veterans Affairs stwierdził, że wśród amerykańskich weteranów wojskowych, czarni mieli najwyższą zapadalność na SM, w porównaniu do białych i ludzi innych ras w grupie badawczej.
Nadal, dokładnie, jak powszechne jest SM wśród Afroamerykanów pozostaje kwestią sporną, częściowo dlatego, że naukowcy dopiero zaczęli badać to zagadnienie, a częściowo dlatego, że złożone przyczyny SM oznaczają, że częstość występowania choroby może się różnić w zależności od populacji badanej.
Przyczyny Kompleks MS
Różnorodne czynniki przyczyniają się do wystąpienia SM, w tym genetyki i wpływów środowiskowych, takich jak geografia. Ryzyko osoby ze stwardnieniem rozsianym zwiększa się, im dalej ta osoba żyje z równika. Na przykład, skandynawowie o jasnej karnacji mają znacznie wyższe ryzyko zachorowania na SM niż ciemnoskórzy Afrykanie.
Wydaje się, że ludzie, którzy żyją w zimnym klimacie daleko od równika, rzadko wystawiają swoją skórę na światło słoneczne, a Promienie słoneczne umożliwiają organizmom ludzkim wytwarzanie witaminy D. Mieszkańcy zimnych stref północnych konsekwentnie mają niskie poziomy witaminy D we krwi, a taki niedobór jest czynnikiem ryzyka stwardnienia rozsianego.
Tymczasem genetyka SM jest złożona, z udziałem aż 200 różnych genów, mówi Bruce Cree, MD, profesor neurologii i dyrektor badań klinicznych w ośrodku stwardnienia rozsianego na Uniwersytecie Kalifornijskim w San Francisco. Dr Cree był głęboko zaangażowany w badania nad genetycznymi przyczynami SM.
Jeden gen, zwany HLA-DRB1, odgrywa nietypową rolę w początku SM. Warianty HLA-DRB1 pojawiają się w profilach genetycznych pacjentów z SM pochodzenia północnoeuropejskiego, a pokrewne warianty pojawiają się w profilach afroamerykańskich pacjentów z SM.
Zarówno Cree, jak i LaRocca podkreślają, że genetyczny skład prawie wszystkich Afro-Amerykanów odzwierciedla mieszaninę grup etnicznych. Ze względu na historię zniewolenia Afrykanów w Stanach Zjednoczonych, Afroamerykanie często mają przodków z północnej Europy. Mogą również mieć rdzennych Amerykanów i Azjatów.
Aby lepiej zrozumieć rolę genetyki w rozwoju i progresji SM, Projekt Podatności Genetycznej na Stwardnienie Rozsiane UCSF obecnie rekrutuje Afroamerykanów do udziału w ich badaniu.
Opierając się na swoich badaniach, Cree mówi, że w porównaniu do osób pochodzenia północnoeuropejskiego, przodkowie Afroamerykanów rozwijają stwardnienie rozsiane w około połowie stawki. Innymi słowy, mówi: "ryzyko Afro-Amerykanów dla tej choroby wynosi około 50%" ryzyka doświadczanego przez ludzi rasy białej.
Ale Afroamerykanie mają tendencję do rozwoju bardziej agresywnych form stwardnienia rozsianego niż ludzie rasy kaukaskiej, mówi Cree . "Widzimy większe upośledzenie motoryczne i większy odsetek afroamerykańskich pacjentów z zajęciem kręgosłupa", co wskazuje na bardziej agresywną formę choroby. Badania pokazują, że Afroamerykanie ze stwardnieniem rozsianym postępują szybciej niż inni ze stwardnieniem rozsianym do użycia trzciny
Terapie stwardnienia rozsianego i Afroamerykanie
Ostatnie badania zasugerowały, że leczenie stwardnienia rozsianego, które działa lepiej dla rasy białej, również działa lepiej dla Afroamerykanie, chociaż dowody są ograniczone w tej dziedzinie.
Dla Sharon Froston, 55, Afroamerykanka, która mieszka w Bostonie i została zdiagnozowana w SM 13 lat temu, nowsze leki modyfikujące przebieg choroby stwardnienia rozsianego jej choroba jest pod kontrolą.
"Obecnie przyjmuję doustny lek o nazwie Aubagio (teriflunomid) raz dziennie i działa on dobrze dla mnie, bez żadnych skutków ubocznych" - mówi Froston. Przed rozpoczęciem Aubagio, Froston poszedł co miesiąc do ośrodka MS na napary Tysabri (natalizumab). Nic dziwnego, że ona preferuje pigułki.
Co ważne, Afroamerykanie na ogół były w dużej mierze nieobecne w badaniach klinicznych nad terapiami stwardnienia rozsianego. "W niektórych kluczowych badaniach było dosłownie mniej niż 10, aw innych badaniach mniej niż pięć", mówi Cree.
Taka niedostateczna reprezentacja Afroamerykanów w badaniach klinicznych musi się zmienić, zarówno Cree, jak i LaRocca się zgadzają.
Ocrevus potencjalnie ważny dla Afroamerykanów Ze stwardnieniem rozsianym
W marcu 2017 r. FDA zatwierdziła Ocrevus (ocrelizumab), pierwszy lek kiedykolwiek zatwierdzony w pierwotnie postępującym SM. Ocrevus podaje się w infuzji dożylnej w klinice lub gabinecie lekarskim dwa razy w roku i wydaje się, że ma jedynie łagodne skutki uboczne.
Zatwierdzenie leku dla pierwotnie postępującego MS "jest szczególnie ważne dla Afroamerykanów", mówi Cree, "ponieważ mają tendencję do postępujących form stwardnienia rozsianego w większym stopniu niż biali ludzie."
W praktyce Cree, jeszcze przed tą aprobatą, wielu Afroamerykanów cierpiało dobrze na podobny lek, Rituxan (rituximab ), który nie jest zatwierdzony do leczenia MS, ale był szeroko stosowany poza wskazaniami.
"Przez rozszerzenie możemy spodziewać się podobnej reakcji na ocrelizumab", mówi.
Rozpoznawanie symptomów i uzyskiwanie pomocy
Ważne jest, aby każdy, kto jest w grupie ryzyka rozwoju MS - obejmował Afroamerykanów - rozpoznał objawy choroby, aby leczenie można było rozpocząć wcześnie, kiedy jest ono najbardziej skuteczne.
Uzyskanie ostatecznej diagnozy stwardnienia rozsianego może często zająć trochę czasu , niezależnie od rasy, ponieważ wiele z objawów MS przypominają objawy innych chorób.
Pierwszym objawem Frostona było podwójne widzenie, które nie zostało natychmiast uznane za stwardnienie rozsiane. Pomocne okazały się krople do oczu, których użyła w swoim problemie ze wzrokiem, ale gdy pojawiły się inne objawy, w tym mrowienie w palcach, a ona wspomniała je dentystce, skierował ją do neurologa, który prawidłowo zdiagnozował MS.
Z powodu różnic społeczno-ekonomicznych , Afro-Amerykanie często mają mniejszy dostęp do najlepszej opieki dla stwardnienia rozsianego i innych warunków. Bez względu na to, jakie jest Twoje pochodzenie, jeśli podejrzewasz, że Ty lub ktoś bliski może mieć SM i potrzebujesz porady, możesz skontaktować się z NMSS, gdzie MS Navigator może Cię poprowadzić do odpowiedniej opieki medycznej i innych zasobów w Twojej okolicy.
