Podobnie jak wiele osób z łuszczycą, Richard Seiden, 61-letni adwokat i przewodniczący rady powierniczej fundacji National Psoriasis Foundation ma również łuszczycowe zapalenie stawów. W przypadku Seidena łuszczyca została zdiagnozowana jako pierwsza, przed wystąpieniem objawów łuszczycowego zapalenia stawów.
Rozpoznanie łuszczycy w wieku 22 lat było niespodzianką. "Miałem skalowanie na głowie i myślałem, że to łupież" - mówi. "Poszedłem do dermatologa i on zdiagnozował to jako łuszczycę i wysłał mnie do domu ze smołą węglową." Pamięta także, że na jego ramionach znalazło się leczenie łuszczycy światłem ultrafioletowym. "Moją reakcją na diagnozę była rzeczowa akceptacja" - mówi Seiden. "Pomyślałem:" Mam stan, który muszę leczyć ".
Szok łuszczycowego zapalenia stawów
Cztery lata później, Seiden był ponownie zaskoczony, gdy zdiagnozowano u niego łuszczycowe zapalenie stawów. "Grałem w koszykówkę i piłkę nożną regularnie przez całe liceum i college, a po szkole prawniczej zdecydowałem się na tenis. Byłem wystarczająco dobry, by stworzyć lokalną drużynę - wtedy moje lewe kolano zaszumiało i wysadziło się jak balon. "
Seiden poszła do fizykoterapeuty, który wysłał go do reumatologa. Reumatolog zdiagnozował u Seiden'a artropatię łuszczycową wywołaną urazem. "Nie wiedziałem, że łuszczycy może towarzyszyć zapalenie stawów, a nie spodziewałem się zapalenia stawów w wieku 26 lat."
W tym czasie jego reakcja na rozpoznanie łuszczycowego zapalenia stawów była w rzeczywistości ulgą. "Myślałam, że to problem ortopedyczny i byłam wdzięczna, że nie potrzebuję operacji" - mówi Seiden. "Wiedziałem bardzo niewiele o stanie lub o tym, jak poważny będzie mój przypadek."
Nawet 30 procent osób z łuszczycą rozwija również łuszczycowe zapalenie stawów. Objawy łuszczycowego zapalenia stawów mogą obejmować sztywność, ból i obrzęk w stawach i wokół stawów. Ogólne leczenie łuszczycy i leki mogą mieć pewien wpływ na łuszczycowe zapalenie stawów, ale niektórzy pacjenci mogą potrzebować specyficznych metod leczenia łuszczycowego zapalenia stawów, takich jak wstrzyknięcia do stawów lub zabiegu chirurgicznego.
Objawy łuszczycy
Kiedy powiedział swojej matce o początkowa diagnoza łuszczycy na skórze głowy, Seiden dowiedział się, że ona też miała łuszczycę - na łokciach. "Nie wiedziałem o tym" - mówi. "Kiedy po raz pierwszy spotkałem swoją przyszłą żonę, dałem jej znać, że czerwone łaty na mojej klatce piersiowej i rękach były łuszczycą i że nie było to zaraźliwe. Czuła się z tym dobrze i zaakceptowała mój stan ".
Chociaż Seiden szczyci się swoją samowystarczalnością, jego rodzina i przyjaciele udzielili mu emocjonalnej i fizycznej pomocy, gdy było to konieczne. "Z czasem degradacja stawów pozostawiła mnie z mniejszą siłą fizyczną, a rodzina, przyjaciele i współpracownicy regularnie pomagają mi" - mówi Seiden. "Miałem dwa zamienniki stawu kolanowego, a moja rodzina odegrała ważną rolę w moim wyzdrowieniu i rehabilitacji, pomagając mi wstać z krzesła, ubieranie się i tym podobne."
Lekarstwo na łuszczycę Seidena pomaga również. Otrzymuje zastrzyki kortykosteroidów w przypadku sporadycznych zmian chorobowych, a on informuje, że te terapie również pomagają mu w złagodzeniu objawów artretycznych. Podobnie, kiedy dostaje zastrzyk kortykosteroidowy w stawie na sporadyczne rozbłyski, to pomaga mu w zaburzeniach skóry.
"Obie są chorobami zapalnymi, oba są zaburzeniami autoimmunologicznymi", mówi Seiden, który woli konwencjonalne terapie uzupełniające i alternatywne. "Istnieją pewne dowody na to, że kontrolowanie objawów jednego z nich przynosi korzyści drugiemu."
Przezwyciężenie wyzwań łuszczycowego zapalenia stawów
Dla Seidena największym wyzwaniem jest świadomość, że łuszczycowe zapalenie stawów jest stanem przewlekłym, który obejmuje wszechobecny ból. Doświadcza błysków w stawach, a jego delikatne zdolności motoryczne są upośledzone. "Wiązanie krawata, wiązanie buta, górny guzik koszuli z kołnierzykiem na guziki - to może być problem. Pewnego razu, podczas podróży służbowej, musiałem poprosić o pomoc hotelowego concierge, żeby wcisnąć guzik mojej koszuli, zawiązać krawat, a potem na koniec mojej kolacji, odwrócić wszystko "- mówi Seiden, dodając , "Jestem wdzięczny, że odeszliśmy od garniturów biznesowych do zwykłego biznesu."
Wstawianie łuszczycowego zapalenia stawów w perspektywie
"Kiedy mój syn był młody, nie mogłem rzucić mu piłki. I tęsknię za tenisem, co dla mnie znaczyło "- mówi Seiden.
Sekretem seiden do życia z artropatią łuszczycową jest zajmowanie się pracą i działaniami społecznymi. "Akceptuję, że mam łuszczycę, ale nie zgadzam się, że ona kontroluje mnie. Musisz znaleźć sposoby na pokonanie bólu poprzez przekierowanie energii na pozytywne kanały. Skupiam się na pracy i wolontariacie, chodzę na imprezy i przedstawienia, musicale i filmy, i krzyżuję zagadki. Lubię spędzać czas z rodziną ".
" Każdy dzień ma swoje wyzwania i ograniczenia, ale to tylko niewielka część tego, kim jestem "- mówi Seiden. "Czerpię wielką osobistą satysfakcję z pomagania innym w pomaganiu sobie."
Tak jak wielu ludzi z łuszczycą, Seiden chce, aby inni zrozumieli więcej na temat tej choroby - zwłaszcza, że nie jest ona zaraźliwa. Opowiada rozdzierające serce historie o dzieciach, które chcą się wycofać, ponieważ oskarżono ich o AIDS lub trąd. "Pojechałem na Kapitol i spotkałem się z urzędnikami, którzy zapytali, czy mogę uścisnąć mi dłoń" - mówi Seiden. "Potrzebujemy edukacji."
Dowiedz się więcej w Centrum łuszczycy codziennie.
Przeczytaj blog o łuszczycy Howarda Changa.
