Kiedy chory na kraj Clay Walker dostał diagnozę stwardnienia rozsianego (MS), jego lekarz powiedział, że nie przeżyje. Teraz, 20 lat później, radzi sobie z leczeniem, wyborami stylu życia i wsparciem żony. Odkryj jego sekrety, by pozostać zdrowym z objawami stwardnienia rozsianego …
W rodzinnym domu muzyka Claya Walkera, radzenie sobie z objawami stwardnienia rozsianego jest sprawą rodzinną.
Walker, wielokrotnie nagradzany piosenkarz z takimi przebojami jak "Plotka Czy to "i" Upadek ", zdiagnozowano stwardnienie rozsiane w 1996 roku. Ale z zachętą - i nawet trochę dokuczliwą - od jego żony i opiekuna, Jessiki, udaje mu się utrzymać przewagę nad wyniszczającym stanem neurologicznym.
" Posiadanie osoby obok ciebie jest bardzo cenne z psychologicznego punktu widzenia ", mówi Walker, 47 lat." Nie wydaje mi się, żebym to robiła, gdyby nie miłość, troska, wsparcie i cierpliwość od kogoś takiego jak Jess. "
Jessica utrzymuje go zmotywowaną do radzenia sobie z objawami stwardnienia rozsianego, Walker mówi Lifescript.
"Widzę, kiedy jej pierwsza myśl brzmi:" Czy ćwiczyłeś dzisiaj? ", Mówi. "Widzę, że ta ulga nad nią zaszła, po prostu wiedząc, że zrobiłem tak wiele."
Opiekunowie odgrywają ważną rolę w pomaganiu pacjentom w leczeniu stwardnienia rozsianego, choroby autoimmunologicznej, która uszkadza osłonki mielinowe tłuszczowe otaczające aksony - lub włókna - z komórki mózgu i rdzenia kręgowego.
Gdy te komórki są uszkodzone, nie mogą się właściwie komunikować, wyjaśnia Nancy Sicotte, MD, dyrektor Programu Stwardnienia Rozsianego i Programu Stażowego Neurologii w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles. To wywołuje objawy neurologiczne, takie jak drętwienie i niewyraźne widzenie, a także fizyczne i poznawcze upośledzenia, takie jak niewłaściwa równowaga i mowa.
Walker ma nieprzewidywalną postać choroby, nazywaną nawracającym / opóźniającym stwardnienie rozsiane. Powoduje to nieregularne nawroty, a następnie okresy, w których choroba nie wykazuje żadnych oznak pogorszenia, mówi dr Sicotte.
W tym wyłącznym dodatku Lifescript, Clay i Jessica ujawniają, w jaki sposób wrażenie muzyki country radzi sobie z chorobą i jest wystarczająco silne, aby poradzić sobie z rygory wykonywania.
Jakie objawy stwardnienia rozsianego miałeś przed postawieniem diagnozy?
Clay: Byliśmy w ekstremalnie zimnej pogodzie w Górach Skalistych w Calgary w Albercie i byliśmy poza skuterami śnieżnymi. [We] przyszliśmy grać w koszykówkę, [i] pamiętam chodzenie na siłownię, [myślenie], Moje nogi mają wrażenie, że śpią - jakbym nie mógł ich obudzić.
[Wtedy] zacząłem potknąć się i upadłem, i straciłem koordynację. Moja równowaga zdawała się być bardzo odległa i zacząłem rozwijać podwójne widzenie. To była najstraszniejsza rzecz. [Kiedy] upadłem na podłogę w grze w koszykówkę, wiedziałem, że coś zdecydowanie nie jest w porządku.
[Później] Stworzyłem skurcz po prawej stronie mojej twarzy, który trwał osiem tygodni. Nie mogłem utrzymać gitary między kciukiem a palcem wskazującym i prawie nie miałem żadnej ruchomości w nogach. Myślałem, że mam ucisk w szyi.
Mogę powiedzieć ci z doświadczenia: Nie diagnozuj siebie. Kiedy coś się dzieje - wszystko neurologicznie - sprawdź to tak szybko, jak to możliwe. Masz o wiele większe szanse na opanowanie choroby, jeśli wiesz o tym szybko.
Co ci powiedzieli lekarze, kiedy masz diagnozę SM?
Clay: Powiedzieli mi, że za cztery lata będę być na wózku inwalidzkim, a za osiem lat "najprawdopodobniej czeka śmierć". Ale tak nie było. Natychmiast zacząłem próbować znaleźć terapię.
Lekarz dał ci wyrok śmierci?
Clay: Według niego, kiedy zdiagnozowano [z objawami stwardnienia rozsianego], nie było dużo danych, aby pokazać, że możemy zrobić wszystko. Nie było wielu leków, a wiele informacji wykazało szybki spadek [w zdrowiu].
W tym czasie, jeśli miałeś nawroty / remisję, po siedmiu latach automatycznie zostałeś włączony do drugiej kategorii progresywnej [bardziej progresywnej formy SM] - co oznacza, że będziesz na wózku inwalidzkim.
Co się zmieniło od tego czasu ?
Clay: Obecnie istnieje około dziewięciu leków [dostępnych]. Na szczęście znalazłem taki, który naprawdę mi pomógł i pomógł mi opanować tę chorobę. Patrząc z powrotem na miejsce, w którym byliśmy i gdzie jesteśmy teraz, [jest] duża różnica.
Co to znaczy mieć rzutowanie / remisowanie MS?
Clay: Masz szansę na powracanie, a potem to idzie w remisję. Nie miałem nawrotu od 15 lat. [Ale] Nie wiem, jak Jess poradził sobie ze strachem i zastanawianiem się.
Jessica, jak sobie radzisz z niepewnością co do przyszłości i czy Clay może mieć nawrót symptomów stwardnienia rozsianego?
Jessica : Nie boję się - ani nie myślimy o tym każdego dnia. Są dobre i złe dni, tak jak w życiu każdego.
Kiedy spotkaliśmy się [w 2005 roku], wiedziałem, że to jest coś, na co powinniśmy się skupić codziennie. Kontynuując naszą codzienną rutynę, czuję, że robimy wszystko, co w naszej mocy, aby był zdrowy. Naprawdę staramy się zachować nasze [pozytywne] nastawienie i wydaje się, że bardzo nam to pomaga.
Jak oboje możecie być tak aktywni i pozytywni w radzeniu sobie z objawami stwardnienia rozsianego?
Glina: Kiedy Jess weszła w to ze mną [w 2005 roku], myślę, że wpadła na jakiś pomysł - ale nie do końca - na temat tego, co przyjmowała. Prowadziła badania w Internecie i dowiedziała się wszystkiego, co mogła na temat SM.
Kiedy podjęła zobowiązanie do nurkowania - skoku wiary, aby być ze mną - ona wbił jej pięty, a ona była błogosławieństwem i wybawieniem jako opiekun.
Zachęcasz innych opiekunów do dzielenia się historiami na swojej witrynie non-profit, Zespół przeciwko MS . Co to za projekt?
Jessica: Na naszej stronie mamy kampanię "Jak ci się opiekuje", w której możesz przeczytać naszą historię [a także] historie innych ludzi.
To też bardzo mi pomogło - po prostu komunikowanie się z innymi ludźmi, słuchanie, co mają do powiedzenia. Myślę, że to jest dwukierunkowa ulica.
Jak to pomaga w radzeniu sobie z objawami stwardnienia rozsianego?
Clay: Możliwość mówienia o stwardnieniu rozsianym i dzielenia się naszą historią pomaga nam czuć się dobrze.
Tam są historie o osłabieniu, szczególnie ze stwardnieniem rozsianym. [Wielu] ludzi nie ma prostych odpowiedzi, których pragnęli, a niektórzy znajdują pocieszenie w postrzeganiu kogoś takiego jak Jess i ja [nasze zmagania].
Za każdym razem, gdy masz do czynienia z wyniszczającą chorobą, zawsze jest trochę strachu, który mu towarzyszy.
Czy ten strach dotyczy zarówno pacjenta MS, jak i opiekuna?
Clay: Mieszkam na stwardnienie rozsiane, a inni ludzie żyją z innymi chorobami. Ale opiekunowie nie mogą [doświadczyć tego bezpośrednio], więc mają większy niepokój niż my [pacjenci].
Najlepszą rzeczą, jaką możemy zrobić, jest rozpoznanie wysiłków [opiekuna] w staraniu się o nas, i zrób naszą część.
Jak troska o Clay wpłynęła na twoje życie, Jessica? Opisz typowy dzień dla ciebie, gdy Clay nie odczuwa 100%.
Jessica: Czasami jest uparty, a jeśli ma "leniwy dzień", robi się trochę trudniej.
Staram się jak najlepiej być pozytywnym, ale nie zawsze jest to łatwe. Mamy [3 małe dzieci] i są dni, kiedy zaczynają zwariować. Jeśli wszystko dzieje się z Clayem, może to być naprawdę trudne. W te dni, takie jak te, mam nadzieję, że wykonuje swoją część [dbać o siebie] - to wywiera duży nacisk na mnie.
Pomaga mi też rozmowa z innymi ludźmi. Zadzwonię do kogoś, kogo uważam za system wsparcia, a może do nich zadzwonię.
Również, jeśli mogę ćwiczyć przez jakieś 20 minut lub zrobić coś dla siebie - tylko 20 minut samotności i możliwości ucieczki - to także pomaga.
Dlaczego nazywasz leniwe dni "złych dni"?
Clay: [Jessica] wie, że dla mnie ważne jest, aby ćwiczyć, razem z innymi rzeczami, które robię, aby pozostać bez nawrotów, z MS. Ona wie, że ćwiczenia pomogą [mój] układ odpornościowy. [Aktywność fizyczna pomaga regulować funkcje odpornościowe; może również poprawić objawy SM, takie jak zmęczenie i słabą jakość snu, i wydaje się, że spowalnia proces atrofii mózgu, mówi dr Sicotte.]
Jeśli widzi, że tego nie robię, musi powiedzieć coś, co mnie zmotywuje.
Jest bardzo cierpliwa wobec mnie i naszych dzieci, więc najmniej mogę zrobić [troszcz się o siebie].
Jak czy Jessica nauczyła się motywować cię do troszczenia się o siebie?
Clay: Kiedy przestała mnie żal, to wtedy, kiedy osiągnęła dobre - lub lepsze - motywacje.
Ludzie, którzy mają przewlekłe choroby łasice nie ćwiczą lub robią to, co muszą.
[Na przykład], jedząc [niewłaściwe pokarmy], ona w końcu zapędziła mnie w ramiona i powiedziała: "Nigdy więcej. Rozmawiałem już z wystarczającą liczbą ludzi i wiem, co się z tobą dzieje, i zrobisz to, to i to. "
Jessica: Zdrowa dieta i ćwiczenia naprawdę nam pomagają. Powiemy nawet naszym dzieciom: "Jeśli robisz dobre rzeczy, wtedy czujesz się dobrze" - i używamy tego w naszym życiu.
Czy twoje dzieci są w pełni świadome twoich symptomów stwardnienia rozsianego?
Clay: Moja córka [Maryja] wie, że codziennie robię zastrzyk [leków pobudzających układ odpornościowy]. Ona też wie, że jej matka będzie stać, gdy ja będę to robił, numer 1, upewnię się, że ją wezmę, a numer 2 powie: "Kocham cię. Kocham Cie kocham cie.' Moja mała dziewczynka powie to teraz razem z nią.
Mój syn [William] jest po prostu szorstki i twardy. Mówi: "Daj sobie z tym spokój!"
To jest jednak wysiłek rodzinny. Najlepszą rzeczą, jaką może mieć każda osoba żyjąca z przewlekłą chorobą, może być twoja rola. Kiedy to zrobisz, zrzucisz z nich jak najwięcej stresu, jak tylko możesz.
Kiedy zaczynasz robić postępy - przestań się martwić tak bardzo o rzeczywistą chorobę i zacznij dokonywać zdrowych wyborów - kawałki zaczynają się łączyć.
Jak czy twoi fani zareagowali odkąd ujawniłeś swoją diagnozę stwardnienia rozsianego?
Jessica: Ludzie są wdzięczni, ponieważ myślą, że jesteśmy inspiracją, ale to, czego oni nie wiedzą, jest również dla nas inspiracją.
Clay: Jess jest bardzo nieśmiałą osobą. Kiedy mówisz o czymś osobistym, nie jest to łatwe. Wiele lat zajęło mu radzenie sobie z tą chorobą, aby móc o tym mówić otwarcie i otwarcie.
Jestem dumna z Jess za to, że jest opiekunem. Jestem zaszczycony, że mogę ją uczcić wraz ze wszystkimi opiekunami.
Aby uzyskać więcej informacji i porady ekspertów, odwiedź Centrum Zdrowia Stwardnienia Rozsianego Lifescript.
Czy masz zrównoważony styl życia?
A zrównoważony styl życia oznacza, że żaden aspekt życia nie przyćmiewa innych. Zdrowie, kariera i relacje są ważne i wymagają utrzymania. Czy utrzymujesz zrównoważony styl życia, czy też jeden aspekt twojego życia przejmuje resztę? Rozwiąż ten quiz i dowiedz się!
