Sara Gorman miała zdiagnozowany toczeń, gdy miała 26 lat, ale uważa się za szczęściarza.
To dlatego, że diagnoza pojawiła się w ciągu kilku tygodni od początku objawów. "To bardzo nieregularne, aby zdiagnozować się w ciągu zaledwie sześciu tygodni", powiedział Gorman, który został zdiagnozowany 12 lat temu. "Dla większości ludzi to bierze miesiące albo nawet lata by dostać zdiagnozowany ponieważ symptomy przychodzą i idą i nie jasno wskazują na tocznia."
Lupus Fundacja Ameryki szacuje 1.5 miliona Amerykanów ma tocznia, przewlekłą chorobę autoimmunologiczną, która powoduje nieokreślone zapalenie skóry, stawów i narządów. Podczas gdy genetyka prawdopodobnie odgrywa pewną rolę, stan może być wywołany przez czynniki takie jak ekspozycja na słońce, infekcja lub stres. Typowe objawy to: zmęczenie, gorączka, ból stawów, duszność, ból w klatce piersiowej, suchość oczu, bóle głowy i utrata pamięci. Jedną z charakterystycznych oznak choroby jest wysypka na twarzy w kształcie motyla na policzkach, ale nie każdy pacjent z toczniem rozwija wysypkę.
"Jak długo trwa diagnozowanie, zależy od początkowych objawów tocznia," powiedział Anca Askanase , MD, reumatolog w Centrum Opieki Mięśniowo-szkieletowej w NYU Langone. "Jeśli ktoś ma obrzęk nerek albo płyn w płucach albo udziale mózgu, toczeń może być oczywisty. Ale jeśli dana osoba ma więcej bólu stawów i zmęczenia, na początku mogą być oznaczone jako mające reumatoidalne zapalenie stawów lub zespół chronicznego zmęczenia, aż inne objawy staną się bardziej oczywiste. "
Toczeń Gormana zaczął się od bólu, który przebiegał od pleców do niej stronie, którą jej główny lekarz opieki zdiagnozowano jako mięsień ciągnięty. Kiedy ból stał się tak zły, że Gorman nie mógł spać, jej lekarz zamówił prześwietlenie klatki piersiowej, które wykazywało wysięk opłucnowy, nagromadzenie płynu między warstwami tkanki płucnej. Kolejne wizyty u pulmonologa i reumatologa doprowadziły do badania krwi, które wykazało wysoką obecność przeciwciał przeciwjądrowych i diagnozę, że miała "bardzo trwały przypadek tocznia."
Gorman zaczął rozwijać problemy z nerkami, anemię, włosy strata i "mgła mózgu tocznia", która powoduje utratę pamięci i dezorientację. Lekarz Gormana umieścił ją na sterydach i lekach immunosupresyjnych, które pomogły kontrolować jej objawy, ale "zmęczenie tocznia" uniemożliwiło kontynuowanie kariery jako producent telewizyjny.
Początkowo Gorman wychodził z biura wcześniej i próbował się zdrzemnąć. "Byłem tak zły, że musiałem to zrobić," powiedziała. "Która 30-letnia drzemka w środku dnia?"
Pracowała w domu jeden dzień w tygodniu przed przejściem na pół etatu, ale musiała w 2006 roku całkowicie zrezygnować.
" Trudno było zaakceptować fakt, że życie z toczniem miało być inne ", powiedział Gorman. "Ale to było wyczerpanie, jakiego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. Trudno było myśleć prosto. "
Dr. Askanase opisuje zmęczenie jako "przytłaczająca niezdolność do funkcjonowania [która] ma ogromny wpływ na jakość życia."
Każdy przypadek tocznia jest inny. Askanase zwraca uwagę, że objawy bólu stawów mogą być tylko irytujące lub kaleczące, a wysypka może obejmować od różowych policzków do łuszczącej się, zapalnej skóry. Choroba może pojawić się jako jednorazowy epizod, pojawiać się i znikać z okresowymi flarami lub przedstawiać przewlekłe objawy.
Gorman ma większość objawów pod kontrolą. Należy do lokalnej grupy wsparcia w Aleksandrii w Wirginii, gdzie mówi, że może być "pierwszą osobą, a drugim pacjentem z toczniem". Zaczęła też blogować, napisała książkę o swoich doświadczeniach, a nawet założyła internetowy biznes sprzedający kolorowe torby na pigułki dla pacjentów zawstydzonych zażywaniem leków w miejscach publicznych. "Pomyślałem, weźmy tę okropną rutynę, która jest pełna harówki i sprawia, że czujemy się starzy i zniedołężniałe i sprawiamy, że jest stylowa" - powiedziała. "
" To skomplikowana choroba i nie jest łatwo ją uchwycić ", powiedział Askanase. "Jeśli brakuje Ci tchu, ludzie myślą, że masz astmę. Jeśli masz wysypkę, oni myślą, że jesteś uczulony na coś. Ale toczeń nie jest taki prosty. Osiągnęliśmy niezwykłe rzeczy, ale moglibyśmy zrobić to lepiej dzięki pacjentom z toczniem pod względem diagnozy i leczenia. "
