Wytatuowane na lewym przedramieniu Marni Blake Ellis to słowo "MSquared". Jakie jest znaczenie? To nazwa organizacji charytatywnej założonej przez 33-letniego producenta telewizorów z Brooklynu w 2010 roku, aby podnieść świadomość na temat stwardnienia rozsianego. Kiedy ludzie pytają o tatuaż, często są zaskoczeni, gdy dowiedzą się, że Ellis żyje ze stwardnieniem rozsianym od 23 roku życia. "Są całkowicie niewiary", mówi. To dlatego, że przez większość dni wygląda "dobrze".
Wiele osób ze stwardnieniem rozsianym może się odnieść. Niektóre z najczęstszych objawów stwardnienia rozsianego - zmęczenie, drętwienie, mrowienie, utrata wzroku, zawroty głowy, spastyczność i problemy z pęcherzem lub jelitem - nie są widoczne dla nikogo oprócz osoby żyjącej z przewlekłą, postępującą chorobą, mówi Nancy L. Sicotte, MD, dyrektor programu stwardnienia rozsianego i szkolenia z pobytu w neurologii w Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles. "Dla osób, które mają te objawy, często pojawia się frustracja, że inni nie zdają sobie sprawy z tego, że cierpią" - mówi. "
I nie chodzi tylko o nieznajomych. Również członkowie rodziny mogą mieć trudności ze zrozumieniem tego, co przeżywa rodzic, rodzeństwo lub partner z MS, mówi Rosalind Kalb, doktor, wiceprezes ds. Opieki klinicznej, usług poparcia i badań w National Multiple Sclerosis Society. Co więcej, większość ludzi ma stwardnienie rozsiane, gdy są w wieku dwudziestu lub trzydziestu lat, kiedy są młodzi i zdrowi. A to jeszcze trudniej innym rozpoznać, co w rzeczywistości może być bardzo wyniszczającą chorobą.
Jak wyjaśnić niewidzialne objawy na zewnątrz
Więc co możesz powiedzieć rodzinie, przyjaciołom i kolegom, kiedy nie czujesz się tak dobrze, jak wyglądasz? Oto porady kilku ekspertów - zarówno lekarzy pierwszego kontaktu, jak i prawdziwych ludzi chorych na SM:
Bądź szczery. Ellis, która została zdiagnozowana 10 lat temu, nigdy nie chowa swojego stwardnienia rozsianego. "Jestem tak otwarty w tej kwestii" - mówi. "Po prostu mówię ludziom, że nie czuję się dobrze." W rzeczywistości musiała kilka razy wyjść z pracy z powodu objawów SM i nikt się nie sprzeciwił. Ellis sądzi, że to dlatego, że poświęciła czas, aby jak najlepiej nauczyć innych o swoim stanie.
Pamiętaj, że nie każdy musi to zrozumieć. John Platt, lat 41, miał zdiagnozowane SM w 2005. Pewnego dnia, mieszkaniec Pittsburgha stracił równowagę na swoim podwórku. Wrzucił laskę do środka i zjechał ze wzgórza. Młody człowiek, który pracował w służbie trawników, zauważył, że potknął się i bezmyślnie zauważył: "Miło - pije w ciągu dnia!" Chociaż Platt zazwyczaj stara się kształcić ludzi na temat SM, tym razem zignorował ten komentarz i poszedł na swój dzień. Czasami Platt mówi, że znalazł "lepiej odejść".
Naucz się mówić "nie" Jeśli nie czujesz się dobrze, to w porządku, że tak powiem, mówi wykonawca z Brooklynu, Lisa. Rafaela Clair, lat 33, u której zdiagnozowano SM w 2013 roku. Wkrótce po jej diagnozie Clair umówił się na pizzę z przyjaciółmi. Chociaż Clair odkrywa, że czuje się lepiej, gdy unika jedzenia, takiego jak ser i chleb, poszła zgodnie z planem i cierpiała z tego powodu. "Nauczyłem się, że mogę powiedzieć" nie "i powiedzieć przyjaciołom, że powinni wybrać miejsce, w którym wszyscy możemy się cieszyć i nadal dobrze się bawić - mówi. Prawdziwi przyjaciele zrozumieją i będą wspierać, dodaje.
Dołącz do grupy wsparcia. "Zawsze zalecamy, aby osoby z SM i ich rodzinami korzystały z zasobów takich jak grupy wsparcia. Rozmawiając z innymi, widzą, że nie są sami "- mówi dr Sicotte. Możesz wyszukiwać grupy znajdujące się w pobliżu na stronie National Society Society.
Objaśnienia dotyczące wieku Dzieci mogą mieć Trudne chwile, kiedy mama lub tata ma stwardnienie rozsiane i nie mogą robić tego, co mogą zrobić rodzice ich znajomych, zwłaszcza jeśli nie wyglądają inaczej niż pozostali rodzice, Porozmawiaj z nimi na ich poziomie, radzi Kalb. -letni i piętnastolatek są inni - mówi - dla młodszych dzieci opisz symptomy słowami, które mogą sobie wyobrazić w ich umysłach. "Możesz powiedzieć:" Jestem po prostu bardzo zmęczony dzisiaj. Czuję, że mam te ciężkie rzeczy na nogach i próbuję przejść przez błoto aż do talii "- sugeruje Kalb, jeśli dasz im efekty wizualne, mówi, dzieci zrozumieją więcej, niż myślisz .
Podsumowanie
Nawet jeśli twoje objawy są niewidoczne dla innych, są bardzo realne - a to oznacza, że nigdy nie należy ich ignorować. Ważne jest, aby słuchać swojego ciała. Jeśli tego nie zrobisz, możesz przesadzić lub nawet zaostrzyć objawy, mówi Sicotte. Pracuj z zespołem opieki zdrowotnej, aby uzyskać najlepszą kontrolę swoich objawów.
