Spisu treści:
PIĄTEK, 15 czerwca 2012 r. - Wielu ojców i synów łączy więź z genetycznymi podobieństwami, takimi jak budowa ciała, temperament i zdolności artystyczne.
48-letni Doug Lyons i jego syn, Porter, 18 lat, wykraczają poza cechy fizyczne i osobowościowe. Obaj wiedzą, jak to jest mieć nowe serce.
Obie pary Garrettsville, Ohio, mają genetyczną wadę serca, zwaną kardiomiopatią lub powiększonym sercem. Kiedy tak się dzieje, serce nie może pompować krwi przez ciało, tak jak powinno. Objawy obejmują uporczywe zmęczenie i duszność.
Ale oni nie zawsze wiedzieli, że dzielą taką więź.
Przewińmy 26 lat. Doug właśnie zaczął spotykać się ze swoją przyszłą żoną, Karen, kiedy zaczęły się zmęczenie i nocne poty. Czuł się dobrze, tylko zmęczony. Ale kiedy ledwo mógł przejść z domu do samochodu, wiedział, że musi iść do szpitala.
Lekarze zdiagnozowali Douga z kardiomiopatią. Stan osłabia serce, utrudniając wykonanie ważnych czynności przez witalną narząd: pompowanie krwi przez ciało. Przewieźli go do kliniki w Cleveland, gdzie lekarze umieścili go w reżimie leków, aby serce jak najbardziej się pompowało.
"Ostatecznie wszyscy wiedzieli, że w pewnym momencie będę potrzebował przeszczepu" - mówi.
Więc Doug wrócił do pracy, Karen utknęła w pobliżu, a para poślubiła się w kwietniu 1987. Przez cały ten czas Doug wyszedł ze szpitala - do jesieni tego roku. Tym razem, kiedy Doug wszedł do szpitala, był zbyt słaby, jego serce było zbyt słabe, by wyjść.
Doug spędził swój pobyt w szpitalu na liście transplantacji serca. "To Catch-22", mówi o potrzebie organu. "Musisz być na tyle chory, aby go dostać, ale na tyle zdrowy, by go otrzymać." Ciekawe, jak się to robi.
Urządzenie wspomagające, najwcześniejsza wersja, o której usłyszał kilka lat później, utrzymywało pompowanie krwi przez ciało Douga przez 31 dni, aż w listopadzie lekarze znaleźli dla niego serce. Doug powrócił do zdrowia. Życie wróciło do normy. On i Karen założyli rodzinę.
Podobne objawy, różne Lyony
Patrząc wstecz, Lyons zdał sobie sprawę, że Porter dużo spał
"Wrócił do domu po szkole i wziął drzemkę do obiadu i pomyślałem, że to w porządku, zawsze spisywaliśmy jego zmęczenie jako zwyczaje typowego nastolatka, który miał średnio 4.0, był Eagle Scoutem, zawsze robiąc rzeczy "- mówi Doug. "Ale kiedy był w domu, spał."
Ten pogląd zmienił się w Wigilię 2011. "Powiedział:" Tato, nie mogę przestać bić serca tak szybko, "mówi Doug. Zabrali Portera do szpitala. Tam lekarze zdiagnozowali mu powiększoną lewą komorę (rodzaj kardiomiopatii). Jego płuca były wypełnione płynem. Jego ciało było wyłączone. Przewieziono go do znajomego miejsca dla Douga i Karen: Cleveland Clinic.
Wszystko wydarzyło się o wiele szybciej dla Portera, świadectwa lepszej medycyny i świadomości dawców narządów, twierdzi Doug. "Świadomość donatorów jest obecnie o wiele bardziej istotna, to niemal jedna z tych szykownych rzeczy, o których ludzie myślą." Jest "dawcą" - mówi. "
W środę między świętami Bożego Narodzenia a Nowym Rokiem lekarze umieścić Portera na liście przeszczepów. Wersja tego samego urządzenia, które trzymało Douga przy życiu 25 lat wcześniej, teraz utrzymywała jego syna przy życiu. Nazywany ECMO, urządzenie działało jak jego serce i płuca, dopóki nie uzyskał nowego serca. W przeddzień Nowego Roku znaleźli serce, które zastąpi niewypałem Portera.
"To rzut kostką, niezależnie od tego, czy uda ci się zdobyć serce, i chcesz mieć serce naprawdę dobrej jakości", powiedział Nicholas Smedira, lekarz medycyny, który leczył Portera, powiedział Cleveland Clinic. "Zwłaszcza w młodym wieku, nie chcesz skąpić wyboru".
Podczas gdy Porter odzyskał zdrowie, on i jego nauczyciele używali Skype'a i połączeń domowych, aby utrzymać jego status. Wrócił do szkoły w połowie kwietnia.
Wszyscy w rodzinie
Jeśli Dougowi zdiagnozowano dziś kardiomiopatię, lekarze prawdopodobnie wykonaliby testy genetyczne na choroby serca. Obecnie naukowcy wiedzą, że wiele przypadków kardiomiopatii jest związanych z genetyką. Ale w latach 80. testowanie genetyczne nie było nawet na mapie drogowej - mówi. Zamiast tego lekarze powiedzieli mu, że wirus spowodował jego stan.
Kiedy Porter wykazywał te same problemy medyczne, wydawało się oczywiste, że zaangażowane są geny. The Lyons testowali swoje pozostałe dzieci. Jessica, 17 lat, nie ma oznak tego genu, ale Harper, 9, ma. Doug mówi, że ich najstarsza córka, Courtney, 24, obiecuje, że zostanie poddana testom w ciągu miesiąca. Lekarze obserwują Harper, mając nadzieję, że odpowiednie leczenie eliminuje potrzebę przyszłego przeszczepu serca.
"Zdecydowanie jest to genetyczne, nazywamy te rodzinne kardiomiopatie", powiedziała dr Smedira w Cleveland Clinic. Podczas gdy Smedira nie zna dokładnej natury genetycznej defektu, który dotyka rodziny Lyonów, "nadzieją dla najmłodszego rodzeństwa, Harper, jest to, że możemy dawać leki i mieć na nie oko oraz opóźniać progresję kardiomiopatii, lub niewydolność serca, tak długo jak to możliwe. "
Portier:" Czuję się bardziej obudzony "
Więc jak to było, zdobyć nowe serce? Dla Douga, który spędził ponad rok czując się chory i zmęczony, to "cudowne uczucie, że można oddychać i chodzić i żyć ponownie bez tego uczucia zmęczenia i zmęczenia". Porter mówi, że czuje się bardziej przebudzony. "Zanim zabrałem ton drzemek, a teraz nie potrzebuję drzemek, tylko od czasu do czasu, jeśli się zużyję, jestem znacznie bardziej aktywny psychicznie."
Porter także inaczej patrzy na swojego tatę . Wcześniej wiedziałem, że przeszczepił serce, ale nie byłem częścią tego wszystkiego, kiedy to się działo. Teraz, kiedy przeszedłem przez to, przez co przeszedł, zwiększyło to naszą więź i sprawiło, że jestem bardziej połączony z "W ten sposób", mówi …
Na początku tego miesiąca kurtuazyjne przemówienie Portera przybrało nieco bardziej emocjonalną wagę niż przemówienia wygłaszane przez jego kolegów z klasy. Podczas gdy oni zasypywali swoje dowcipy i wspomnienia, Porter mówił o sile wspólnoty. "Moja społeczność naprawdę się ze mną spotkała w tych tygodniach, rozmawiałem o tym, jak byłem wdzięczny za to".
