Michele Calamari popełniła wielki błąd osiem lat temu, kiedy jej mężowi zdiagnozowano raka wątroby: Nie przyłączyła się do grupy wsparcia.
Mówi, że myślała, że może samodzielnie poradzić sobie z sytuacją. "To był błąd", mówi Calamari, który jest obecnie dyrektorem wykonawczym American Liver Foundation. "Próba zrobienia tego sama nie jest dobra dla pacjenta lub jego opiekuna."
Rak wątroby: Potrzebujący wsparcia emocjonalnego
Ludzie z rakiem wątroby i członkowie ich rodzin często uważają, że potrzebują wsparcia emocjonalnego, aby pomóc im poradzić sobie z tym choroba zagrażająca życiu. "Wzajemne wsparcie innych osób chorych na raka lub członków rodzin chorych na raka często może być źródłem komfortu" - mówi Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, pielęgniarka zajmująca się onkologią i redaktor medyczny w American Cancer Society.
Większość pacjentów z rakiem wątroby to mężczyźni, a mężczyźni zwykle nie dołączają do grup wsparcia, mówi Stump-Sutliff. Jednakże, jak mówi, kiedy pacjenci i ich rodziny mają miejsce, aby uzyskać dokładne informacje i podzielić się wspólnymi problemami, ułatwia im radzenie sobie z rakiem wątroby. Calamari odkrył, że osoby, które dołączają do grup wsparcia, szukają pomocy. "Nie szukają miejsca, w którym można by się wyleczyć."
Rak wątroby: grupy wsparcia osobowego
Ponieważ rak wątroby nie jest powszechny, może nie być grupy wsparcia specjalnie dla raka wątroby w twojej okolicy. Amerykańska Fundacja Wątroby może skierować Cię do najbliższych grup wsparcia chorób wątroby, w tym raka wątroby, w twoim stanie.
Możesz również zlokalizować grupę wsparcia raka narządu w twojej okolicy, mówi Stump-Sutliff. Strona internetowa Amerykańskiego Towarzystwa Onkologicznego jest dobrym źródłem informacji dla grup wsparcia raka.
Rak wątroby: Grupy wsparcia online
Niektórzy ludzie wolą brać udział w grupach wsparcia online. Grupy te mają określone zalety, w tym konieczność opuszczania domu. "Jest to również miłe, ponieważ masz tę prywatność, a mimo to możesz uzyskać wiele informacji" - mówi Stump-Sutliff. "Możesz uczestniczyć w czatach anonimowo i możesz angażować się tak, jak chcesz. Najprawdopodobniej musisz zarejestrować się na stronie, ale gdy już się zarejestrujesz, nikt nie będzie mógł uzyskać dostępu do twoich informacji, a jeśli nie chcesz uczestniczyć, nie musisz tego robić. Możesz prawie wejść i być podglądaczem i zobaczyć, co mówią inni. Jest bardzo prywatny i bardzo bezpieczny. "
Jednakże Stump-Sutliff ostrzega, uważaj na informacje gromadzone na czatach i znajduj w Internecie. O ile czaty i strony nie są ściśle monitorowane przez ekspertów w swojej dziedzinie lub wyszkolonych specjalistów, przedstawione informacje na temat raka wątroby mogą nie zawsze być dokładne.
Calamari zgadza się.
Ważne jest, aby doświadczony facylitator wiedział, robiąc prowadzi grupę, mówi. "W przeciwnym razie może to nie być pozytywne doświadczenie."
Poza tym, jak mówi, być może będziesz musiał dołączyć do kilku grup, aby znaleźć tę, która jest dla ciebie odpowiednia. "Brałem udział w kilku rozwiązaniach, które się od tego czasu rozwiązały."
Ostatecznie Calamari założyło grupę wsparcia dla pacjentów po przeszczepieniu wątroby.
Rak wątroby: Znalezienie grup wsparcia online
Źródłem internetowych grup wsparcia dla pacjentów z rakiem wątroby są:
- ACS's Cancer Survivors Network (CSN). Tutaj znajdziesz internetowe tablice informacyjne napisane przez pacjentów, ocalałych i członków ich rodzin. Możesz także przeglądać moderowane dyskusje na kluczowe tematy.
- Stowarzyszenie Raka Online Resources, Inc. (ACOR) jest organizacją rzeczniczą non-profit dla pacjentów. Znajdziesz linki do około 70 grup wsparcia online, które mogą dostarczyć informacji na wiele tematów związanych z rakiem.
- OncoChat jest grupą wsparcia dla pacjentów chorych na raka, ich krewnych i przyjaciół. To miejsce wymiany doświadczeń związanych z rakiem.
- Społeczność Wellness oferuje wsparcie online dla pacjentów, opiekunów i osób po przebytym leczeniu nowotworowym. Oferuje szeroki zakres usług wsparcia online i osobiście.
Niezależnie od tego, czy znajdziesz wsparcie dotyczące raka wątroby online, czy osobiście - "może [z] grupy kościelnej, lub twoich przyjaciół i rodziny", mówi Stump- Sutliff - liczy się tylko to, że go zdobędziesz.
