EPI: powikłanie mukowiscydozy |

Thinkstock

Polecane

Porady ekspertów: Życie dobrze z EPI

Quiz: Jak dobrze zarządzasz EPI?

Infografika: Kto jest zagrożony?

Zapisz się na nasze zdrowe życie Newsletter

Dziękujemy za rejestrację!

Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.

Mukowiscydoza (CF) jest chorobą genetyczną, która atakuje organizm gruczoły zewnątrzwydzielnicze (takie jak pot i gruczoły ślinowe). Dodatkowa śluzówka, którą organizm wytwarza w wyniku CF, powoduje problemy w całym ciele, szczególnie w płucach. Oprócz CF, enzymy trawienne nie przemieszczają się skutecznie z trzustki do jelita, często prowadząc do stanu zwanego zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki (EPI). W rzeczywistości, EPI dotyka 87 procent osób z mukowiscydozą, mówi Leslie Hazle, MS, RN, CPN, dyrektor ds. Zasobów pacjentów w Fundacji Cystic Fibrosis Foundation.

"Osoby z mukowiscydozą powinny być wcześniej badane na EPI," mówi Joel B. Mason, MD, gastroenterolog w The Gerald J. i Dorothy R. Friedman School of Nutrition Science and Policy na Tufts University w Bostonie. W miarę nasilania się EPI, ludzie z mukowiscydozą mogą doświadczać przewlekłej biegunki, utraty wagi i niedoborów witamin, wyjaśnia.

Mukowiscydoza jest najczęściej diagnozowana u dzieci i młodych dorosłych. Wraz z nowszymi zmianami w leczeniu średnia długość życia osoby z mukowiscydozą wzrosła z 16 lat do późnych lat trzydziestych, mówi Hazle. Ze względu na dłuższą długość życia oraz fakt, że osoby z mukowiscydozą i EPI często rozwijają się i rozwijają, dobre odżywianie jest istotną częścią leczenia. Zarówno zdrowa masa ciała, jak i wskaźnik masy ciała (BMI) wynoszący 22 dla kobiet i 23 dla mężczyzn są związane z lepszą czynnością płuc, zgodnie z Cystic Fibrosis Foundation. Według dzieci, celem jest osiągnięcie co najmniej 50 percentyla wzrostu

Wytyczne w zakresie żywienia mięśnia sercowego i wytrysku mukowiscydozy

Jeśli masz CF i EPI, będziesz chciał jeść dobrze zbilansowaną dietę, podczas gdy również pobierając tyle kalorii, ile możesz, radzi Amanda Leonard, MPH, RD, CDE, pediatryczny specjalista żywienia w The Johns Hopkins Children's Center w Baltimore. "Zwykle oznacza to trzy posiłki i dwie lub trzy przekąski dziennie", mówi.

Cel żywnościowy wynosi od 110 do 200 procent tego, co ktoś bez CF spożywa codziennie, wyjaśnia Hazle - to nawet dwa razy więcej niż kalorie. Można jednak zwiększyć spożycie kalorii bez konieczności spożywania większej ilości jedzenia, mówi Hazle. Na przykład, dodaj kanapkę guacamole, majonez lub masło do kanapki - sugeruje. Pomyśl także o sposobach pakowania pożywnego, bogatego w kalorie jedzenia do każdego posiłku. Idealny shake do śniadania można przygotować przy pomocy proszku na śniadanie, półtorej połowy i lodów, mówi

Spożywanie potraw tradycyjnie uważanych za pozbawione wartości odżywczych, takich jak fast food lub batoniki, czasami jest w porządku dla tych osób. zarówno z CF, jak iz EPI, mówi Leonard. "Ludzie z tymi warunkami mogą tylko wchłonąć 85 procent tego, co jedzą, zamiast 95 procent jak ludzie bez CF i EPI. Muszą również jeść więcej, ponieważ ich płuca pracują ciężej "- wyjaśnia. Na słodki poczęstunek, idź na batonik z orzeszkami ziemnymi, który dostarczy trochę białka, a nie słodki cukierek jak gumowate niedźwiedzie, które nie przynoszą żadnych korzyści odżywczych.

Jednak pchnięcie do niczego zwiększenie ilości pożywienia może się nieco zmienić, ponieważ osoby cierpiące na mukowiscydozę nadal żyją dłużej, wynika z badania z roku 2013 opublikowanego w American Journal of Clinical Nutrition . Chociaż badacze biorący udział w badaniu zgłaszali zwiększoną czynność płuc u osób z wyższym BMI, korzyść nie była tak wyraźna, gdy wskaźnik BMI wzrósł do 25 lub więcej przypadków nadwagi

Dieta Cystic Fibrosis: Czas posiłków i suplementów

Właściwy harmonogram posiłków dla osób z CF i EPI różni się w zależności od osoby. "Nie ma konkretnych godzin, które musisz jeść" - mówi Leonard. "Twój lekarz lub dietetyk powinni dokonać oceny, aby zobaczyć, jak wygląda twój dzień i kiedy możesz dodać więcej lub lepszą żywność."

Jednakże, jeśli bierzesz suplementy diety, ważne jest, aby je spożywać z posiłkami. W przypadku CF i EPI suplementy witaminowe, w szczególności witaminy A, D, E i K rozpuszczalne w tłuszczach, są zazwyczaj częścią planu posiłków. "Witaminy powinny być przyjmowane z posiłkami, aby mogły być lepiej wchłaniane", mówi Hazle.

Ponadto, najprawdopodobniej suplementy z enzymem trzustki przyjmą na EPI. "Należy je spożywać przed posiłkiem lub z posiłkami, ponieważ pomogą one organizmowi trawić spożywany pokarm", wyjaśnia dr Mason.

Ale pamiętaj, że każdy z CF i EPI jest inny. W akredytowanych ośrodkach CF w Cystic Fibrosis Foundation w Stanach Zjednoczonych możesz pracować z pulmonologami, gastroenterologami i dietetykami, aby pomóc w opracowaniu najlepszego planu żywieniowego dla Ciebie lub Twojego dziecka, mówi Hazle.