Spisu treści:
WTOREK, 18 stycznia 2012 r. - "Mam nadzieję, że jesteś zaniepokojony, zaniepokojony, zmartwiony i wkurzony, kiedy to czytasz," Mieszkający w Filadelfii Chrissy Rivera napisał w poście na 12 stycznia. . "Jesteśmy w roku 2012 i moje dziecko nadal nie ma prawa do życia, prawo do przeszczepu, ponieważ jest opóźnione w rozwoju."
3-letnia córka Chrissy, Amelia, ma zespół Wolfa-Hirschhorn'a rzadka choroba genetyczna spowodowana brakiem części chromosomowej, która może prowadzić do upośledzenia rozwojowego, wad wrodzonych, drgawek i niewydolności nerek. Z powodu jej stanu, Amelia potrzebuje przeszczepu nerki - ale także ze względu na jej stan, jej lekarz odmawia jej zabiegu, nawet jeśli nerka jest podarowana przez członka rodziny, zgodnie z raportem Chrissy. Jego rozumowanie? Amelia jest "upośledzona umysłowo".
Tylko pięć dni po swoim wpisie, Chrissy otrzymała taką reakcję, na jaką liczyła - ludzie w całym kraju są zaniepokojeni i rozgniewani, a ponad 27 000 z nich podpisało petycję z nadzieją, że zmień stanowisko szpitala i pozwól Amelii uzyskać przeszczep, którego potrzebuje, aby przetrwać.
Co się stało w tym szpitalu?
W swoim teraz blogowym blogu Chrissy napisała, że ona i jej mąż odwiedzili wydział nefrologii w Szpital Dziecięcy w Filadelfii 10 stycznia. Aby omówić proces transplantacji Amelii (o której Chrissy powiedziano, że najprawdopodobniej zajmie sześć miesięcy do roku), Riveras usiadł z lekarzem i pracownikiem socjalnym.
Para wyjaśniła, że planują odejść z listy oczekujących na przeszczep. Przekazywaliby jedną z własnych nerek - a gdyby nie pasowali, ktoś z ich dalszej rodziny by się zwiększał. To wtedy lekarz powiedział: "Nie polecam Amelii do transplantacji, ponieważ jest upośledzona umysłowo."
Wyjaśnił, że Amelia nie kwalifikuje się ze względu na jej jakość życia. Prawdopodobnie potrzebowałaby kolejnego przeszczepu w około 12 lat, a ryzykowne leki po transplantacji mogłyby potencjalnie spowodować dalsze uszkodzenie mózgu.
Po wielu łzach i wielu kłótniach, Chrissy zapytała: "Więc chcesz mi powiedzieć, że jako Doktorze, nie polecasz przeszczepu, a kiedy jej nerki zawodzą w ciągu sześciu miesięcy do roku, chcesz, żebym pozwolił jej umrzeć, ponieważ jest upośledzona umysłowo? Nie ma innego medycznego powodu, dla którego nie miałaby tego przeszczepu, poza tym, że jest ZDOBYWANA PONIESIONYM RODZICIEM! "
" Tak ", powiedział. "Nie krępuj się, idź gdzie indziej. Ale nie zostanie to zrobione tutaj. "
Czy ta decyzja lekarza jest nieetyczna?
Jest wiele czynników, które zespoły transplantacyjne muszą rozważyć przed zabiegiem - bez względu na kto pacjent jest, Uniwersytet biolożki z Pensylwanii, Art Caplan, napisał w MSNBC. Muszą myśleć o szansie pacjenta na długoterminowe przeżycie, czy jest na tyle zdrowa, by móc operować, i czy będzie w stanie zastosować się do dalszej opieki, takiej jak przyjmowanie leków.
A co z Amelią? Czy jej stan psychiczny czyni ją niezdolnym kandydatem? Czy też odmowa lekarza w leczeniu jej narusza ustawę o Amerykanach z niepełnosprawnościami (która zabrania dyskryminacji pacjentów z powodu niepełnosprawności)?
"Każdy przypadek transplantacji z udziałem osoby niepełnosprawnej musi być rozpatrywany indywidualnie" - wyjaśnia dr Caplan. "Istnieją powody, dla których każdy z niepełnosprawnością intelektualną lub fizyczną może nie być uznany za dobrego kandydata do przeszczepu. Ale te powody, aby być etyczne, muszą być powiązane z szansą na udany przeszczep. W przeciwnym razie nie są powodami, są tylko stronniczością. "
Co myślisz? Czy należy pozwolić Amelii na przeszczepienie nerki? Czy zgadzasz się z lekarzem? Powiedz nam w naszej sekcji komentarzy poniżej.
