Jak propagować reumatoidalne zapalenie stawów i inne przyczyny pomimo niepełnosprawności

Mia Ives Rublee, 32-letni Klub ds. Osób Niepełnosprawnych na Marsz Kobiet, wykorzystała media społecznościowe do promowania wydarzeń w styczniu 2017 r. Theo Wargo / Getty Images

Wiele osób uczestniczyło w marcowym Marszu dla Niepełnosprawnych w Internecie w styczniu.

Od przełomowego spotkania w 1977 r. Do rekordowego pokazu na tegorocznym Marszu Kobiet i przez Internet w marszu dla Niepełnosprawnych, ruch na rzecz praw niepełnosprawnych nigdy nie był silniejszy. Niezależnie od tego, czy jesteś zwolennikiem swojej niepełnosprawności lub stanu, czy też innej ważnej sprawy lub grupy, te wskazówki od aktywistów pomogą zapewnić, że twój głos zostanie usłyszany.

#CripTheVote i inne wezwania do świadomości niepełnosprawności

To nie trwało długo temu, że ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych był w powijakach. "Jesteśmy o wiele młodsi od innych ruchów na rzecz praw obywatelskich", mówi dr Gregg D. Beratan, działacz na rzecz praw osób niepełnosprawnych z siedzibą w Watervliet w stanie Nowy Jork, a także współtwórca #CripTheVote, hashtagu, który gromadzi różne głosy w społeczności osób niepełnosprawnych i podnosi świadomość społeczną na temat zagadnień dotyczących osób niepełnosprawnych.

Beratan wskazuje na posiedzenia w 1977 r. jako publiczne narodziny ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych. W kwietniu tego roku osoby niepełnosprawne w kilku miastach w całym kraju zażądały, poprzez marsze i posiedzenia w budynkach federalnych, aby ustawa 504 ustawy o prawach obywatelskich - gwarantująca edukację i prawa pracownicze dla osób niepełnosprawnych. (Ustawa została wydana w 1974 r. Przez administrację Forda, ale nie została jeszcze wprowadzona w życie). Tylko w San Francisco setki osób niepełnosprawnych zajmowało budynek federalny zajmujący się mieszkalnictwem i edukacją przez 26 dni. Siedziały pracowały: 28 kwietnia ustawa została podpisana ustawą

Capital Crawl w DC dla ADA

Kolejnym przełomowym momentem dla praw obywatelskich na rzecz osób niepełnosprawnych był Capital Crawl w Waszyngtonie, w marcu 1990 r., kiedy ludzie wysiadali z wózków inwalidzkich i odkładali na bok laski i kule, aby wczołgać się po schodach stolicy, popierając zahamowany amerykański Ustawa o niepełnosprawności, bardziej solidny zestaw zabezpieczeń. Ustawa została podpisana przez prezydenta George'a H.W. Bush w lipcu.

Maszerować wirtualnie

Dziś, wraz z nadejściem Internetu, poczty elektronicznej i mediów społecznościowych, niepełnosprawni obywatele mogą być lepiej poinformowani, nawiązywać kontakty z innymi aktywistami i wirtualnie maszerować. "Ta społeczność osób niepełnosprawnych jest aktywna politycznie od dziesięcioleci, ale wraz z pojawieniem się mediów społecznościowych możemy uzupełnić działania w terenie. Zawsze będą ludzie, którzy nie zdążą na protest, ale teraz wiedzą, że protest trwa i mogą zadzwonić do swojego kongresmana i powiedzieć "Wspieraj tę sprawę", mówi Beratan.

Jak zainspirować zmianę Kiedy żyjesz z niepełnosprawnością

Czy niepełnosprawni obywatele protestują przeciwko prawom niepełnosprawności lub dołączają do ruchów wspierających prawa kobiet, mniejszości, planety, nauki lub wypełniają puste miejsce, eksperci zalecają następujące strategie jako najbardziej skuteczne.

1. Wykorzystaj moc wirtualnych mediów.

Nie myśl o tym tylko dlatego, że nie możesz być fizycznie w miejscu, w którym twój głos jest mniej skuteczny, mówi Seth Ginsberg, założyciel CreakyJoints, internetowej społeczności pacjentów dla osób, u których zdiagnozowano jakąkolwiek chorobę. postać zapalenia stawów. Rzeczywiście, wirtualny to nowy wskaźnik. Doradcy prawni powiedzą, że ich kongresman lub kongreswoman zauważa, ile retweetów dostaje i ile lubi postów na Facebooku, a często czyta te komentarze.

Nikt nie zna siły mediów społecznościowych lepiej niż Sonya Huber, która ze względu na chorobę reumatyczną nie mogła uczestniczyć w Marszu Kobiet w Waszyngtonie w styczniu (mieszka w Fairfield w stanie Connecticut). "Kiedy ogłoszono marsz, wiedziałem, że dla mnie, aby odbyć podróż, zostałbym fizycznie zniszczony przez kilka miesięcy z powodu stanu zapalnego i bólu, a ja uczę - było wcześnie w semestrze - i nie było". logistycznie możliwe ", mówi profesor i autor.

Ale nie chciała zostać pominięta, więc stała się kreatywna. "Napisałem e-mail do kilku moich przyjaciół z niepełnosprawnościami i powiedziałem:" Oto mój pomysł: załóżmy zaproszenie do wpisów na moim blogu dla osób, które są w domu, aby uczestniczyć w wirtualnym marszu z niepełnosprawnością tego samego dnia co marsz Waszyngtona ". Huber poprosił swoich blogujących obserwatorów i przyjaciół o tweetowanie lub wysyłanie wiadomości o solidarności na Instagramie lub Facebooku, w tym o to, dlaczego maszerowali wirtualnie i o jakie problemy się troszczyli, i hashtagowali posty #disabilitymarch.

Huber zaczął zamieszczać kilka wpisów na jej temat blog w ciągu kilku tygodni poprzedzających marsz, aby zwiększyć rozpęd. "Dążyłem do 50 zgłoszeń, ale kiedy zbliżyliśmy się do 21 stycznia, otrzymywaliśmy coraz więcej zgłoszeń - każdego dnia przychodziło co 10 minut. Prasa też to zrobiła i przekazała nam informacje. To było wspaniałe i przerażające ", mówi ze śmiechem. (Aby rozpocząć własny wirtualny marsz z okazji niepełnosprawności lub zachęcić niedozwoloną organizację, do której należysz, należy włączyć osoby niepełnosprawne, przejdź do disabilitymarch.com i kliknij Marzec do samodzielnego inwalidztwa.)

2. Zacznij od razu.

Nie musisz czuć się tak, jakbyś musiał zorganizować własny wirtualny marsz lub stworzyć najlepszy post na Twitterze lub Facebooku, aby był skuteczny. "Jeśli wszyscy się trochę postaramy, dodaje się. Nikt nie powinien czuć, że musi dźwigać ciężar na cały ruch ", mówi Ginsberg. Po prostu oznaczenie wybranego urzędnika na Facebooku lub Twitterze, jeśli opublikujesz artykuł na temat problemu, na którym Ci zależy, to sprytny start. "W mediach społecznościowych często ilość jest lepsza niż jakość", mówi Ginsberg. "Pod wieloma względami zwrócenie uwagi wybranego urzędnika na konkretny problem to gra liczbowa, a liczba pingów liczy się bardziej niż jakość."

3. Nauczaj wybranych urzędników, używając doświadczenia .

Jednym z najlepszych sposobów angażowania się obywatelskiego jest po prostu udzielanie wybranym urzędnikom i wyznaczonym osobom faktów dotyczących tego, w jaki sposób wpływa na ciebie problem, czy jest to dostęp dla osób niepełnosprawnych, seksizm, prawa mniejszości, reforma wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych, edukacja lub inne. jak to jest mieszkać w sąsiedztwie bez publicznego transportu, który jest dostępny dla osób na wózkach inwalidzkich lub jak trudno jest sobie pozwolić na codzienne przyjmowanie leków, aby pozostać zdrowym. "Wielu ludzi w wybranych urzędach nie rozumie, jakie są potrzeby osoby niepełnosprawnej lub chroniczna choroba, więc niech wiedzą, jak to jest ", mówi Ginsberg.

Użyj swojego głosu, a kiedy ci opowiadasz się za sobą i swoją społecznością, ma to większy wpływ niż wtedy, gdy ktoś inny robi to za Ciebie. Chcemy mówić za siebie, a nie mają inni mówią o nas „, mówi Mia Ives Rublee, 32 (pokazany powyżej) założyciel i koordynator Niepełnosprawności klubu dla Kobiet marcu. "Widzisz to dużo; masz garstkę niedopuszczonych osób, które są liderami w organizacji zajmującej się sprawami niepełnosprawności, ale kiedy przychodzi pora mówić o tym, jak wdrażać usługi dla osób niepełnosprawnych i rozmawiać z ustawodawcami, nie mają nikogo, z kim rozmawiają osoby niepełnosprawne. Musimy się reprezentować i mówić głośniej - jest o wiele potężniejszy. "Andrew Pulrang, współzałożyciel #CripTheVote i bloger z niepełnosprawnością z siedzibą w Plattsburgh w stanie Nowy Jork, dodaje:" Niosą Państwo znacznie więcej wiarygodności w kwestii, kiedy żyją w tej sytuacji. "

4. Połącz swój osobisty problem z większą grupą.

Opowiadanie twojej historii - a następnie pozwolenie wybranemu urzędnikowi, że reprezentujesz x liczbę innych osób w tej samej łodzi - jest skuteczne. "Politycy myślą w kategoriach blokowania głosów", mówi Ginsberg, więc jeśli możesz dostosować się do większej grupy - czy jest to liczba osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów, czy też fakt, że również należysz do grupy kościelnej, centrum społeczności lub klasa uniwersytecka z tymi samymi sprawami - dajesz im znać, że za tobą jest liczba wyborców. "Postaraj się, aby politycy wiedzieli, że nie tylko rozwiązują problem osobiście, ale że dla każdego z was jest milion takich jak ty", mówi Pulrang.

5. Pomyśl lokalnie.

Jeśli jesteś w stanie pokazać się w biurze przedstawiciela osobiście lub jesteś w stanie dostać się do centrum w twoim najbliższym mieście, zrób to. (Innymi słowy, nie rób niczego po prostu dlatego, że nie możesz dojść do wielkiego protestu w Waszyngtonie, Nowym Jorku czy Chicago.) "Lokalne biura okręgowe służą tam wyborcom, a często będą uważniej słuchać ludzie, którzy mieszkają w ich dzielnicy ", mówi Ginsberg.

Nawet jeśli ciężko jest wyjść z domu, nadal możesz być członkiem lokalnej organizacji. "Niech lider grupy dowie się, że możesz dzwonić, wysyłać e-maile i uczestniczyć w spotkaniach, aby robić minuty i notatki" - mówi Huber. Powiedz im, jakie są twoje ograniczenia, ale pokaż, że chcesz podjąć się zadań, które nie wymagają fizycznej obecności na spotkaniu. "Pomaga to również wpłynąć na zmianę w organizacjach i uświadamia im, że osoby niepełnosprawne nie tylko cierpią w domu, że mogą być aktywne i zaangażowane, i że organizacja powinna włączać osoby niepełnosprawne i pytać ich, co mogą zrobić. ," ona mówi. Huber zaleca także organizowanie spotkań w domu osoby niepełnosprawnej, jeśli to możliwe.

6. Połącz się z organizacją krajową dostosowaną do spraw, które Cię interesują.

Organizacje krajowe, takie jak ADAPT (adapt.org), CreakyJoints i 50-stanowa sieć (50stateketwork.org), grupa wsparcia zdrowia dla osób żyjących z chorobami przewlekłymi , mają oczy i uszy na ziemi i śledzą przepisy dotyczące życia i troski ich członków. Zapisz się na swoje biuletyny lub otrzymaj powiadomienia tekstowe, gdy będą potrzebować twojej pomocy lub potrzebujesz ich.

7. Daj sobie dużo czasu na przygotowanie, jeśli wybierasz się na imprezę polityczną.

Kolejny powód, by połączyć się z organizacją narodową: Mogą ci dać znać o zbliżających się marszach i aktach prawnych, które są w świadectwie, i osoby niepełnosprawne mogą potrzebować więcej czasu na planowanie, jeśli chcą się pojawić na proteście lub na rozprawie.

"Jednym z głównych wyzwań dla Marszu Kobiet dla tych z nas w klubie niepełnosprawności było to, że mieliśmy tylko trzy miesiące dowiedzieć się, jak sprawić, by działał on dla niepełnosprawnych uczestników, uzyskać audio opisowe urządzenia, sprzęt dostępowy i tak dalej ", mówi Rublee, który twierdzi, że zwykle zajmuje 12 miesięcy, aby wszystko było gotowe. "Chcemy dawać ludziom termin z dużym wyprzedzeniem, aby mogli bezpiecznie się tam dostać i upewnić się, że ich asystenci są dostępni w tamtych czasach", mówi. Mimo to, według wszystkich relacji, Marsz Kobiet był wielkim sukcesem dla klubu osób niepełnosprawnych. "W samym DC mieliśmy 40 000 do 50 000, w tym osoby z niewidocznymi niepełnosprawnościami" - mówi.

8. Jeśli nie możesz uczestniczyć w wydarzeniu politycznym z powodu problemów z niedostępnością, nie przejmuj odpowiedzialności organizatorów.

"Jeśli miejsce nie jest dostępne, podziel się swoimi obawami w mediach społecznościowych i zapytaj organizatorów, dlaczego nie robią tego miejsca - sugeruje Joe Coe, menedżer mediów społecznościowych CreakyJoints.

9. Przygotuj swoje tweety, pytania i komentarze z wyprzedzeniem na czaty na Twitterze i wydarzenia na żywo na Facebooku.

"W tej chwili łatwo jest się przytłoczyć, więc bardzo pomocne jest pisanie twoich tweetów i komentarzy na Facebooku oraz pytań dotyczących planowanych czatów, "Mówi Pulrang.

10. Poproś o pomoc nieprzeznaczonych osób.

Kiedy chcesz, aby Twój głos był reprezentowany, często konieczne jest pozyskanie wsparcia od osób pełnosprawnych. "Jak każda grupa, potrzebujemy sojuszników" - mówi Pulrang. Może to oznaczać, że poprosisz znajomego lub członka rodziny o pomoc w pisaniu lub mówieniu. "Nie chcesz poprosić ich o wsparcie dla ciebie, ale mogą ci pomóc w twoim poparciu" - mówi. Ponadto, jeśli przyjaciel lub członek rodziny udaje się na marsz, którego nie możesz wziąć udziału, poproś go, aby Cię tam reprezentował, niosąc na przykład plakietkę z Twoim imieniem i wiadomością. Poproś znajomych i rodzinę o udostępnienie twoich wpisów, filmów i zdjęć, mówi Coe.

11. Użyj hashtatu #CripTheVote na Twitterze, Instagramie i Facebooku.

Możesz odwiedzić i śledzić stronę Facebooka CripTheVote, aby być na bieżąco z najnowszymi problemami mającymi wpływ na społeczność osób niepełnosprawnych. "Hashtag i grupa są bezpartyjne; nie popieramy żadnej konkretnej partii lub kandydata ", mówi Pulrang." Wybory dobiegły końca, ale wciąż tu jesteśmy i jest to sposób na kontynuowanie dyskusji na temat niepełnosprawności. "