Opieka nad chorą na białaczkę jest co najmniej trudna. Leczenie, zazwyczaj chemioterapia, może powodować liczne działania niepożądane, w tym obniżoną odporność na infekcje, zmęczenie i owrzodzenie jamy ustnej. Dla opiekuna oznacza to zrównoważenie różnych potrzeb, od przyjęcia pacjenta do wizyty lekarskiej, po pomoc w radzeniu sobie z dolegliwościami w leczeniu białaczki.
Leczenie białaczek: Codzienne ostrzeganie
Jako opiekun prawdopodobnie będziesz na bieżąco Wysoki alert o wszelkich zmianach, które zasługują na wezwanie lekarza. Ale istnieje wiele codziennych skutków ubocznych, które są normalnym rezultatem planu leczenia. Zespół medyczny sprawdzi, czy:
- Infekcja. Ponieważ chemioterapia zmniejsza oporność na infekcje, ważne jest chronienie pacjenta przed zarazkami. Upewnij się, że pacjent często myje ręce, podobnie jak osoby wokół niego. Ochrona oznacza brak gości z przeziębieniem lub chorobami, bez względu na to, jak dobrze się mają lub są blisko spokrewnieni. Możesz również zostać poproszony o uniknięcie świeżych owoców, warzyw, a nawet kwiatów, ponieważ mogą one przenosić zarazki i pleśń.
- Zmęczenie Jest to częsty efekt uboczny chemioterapii, więc zechcesz ją zobaczyć że pacjent spożywa zbilansowaną dietę, częste drzemki i jest zaplanowany na wszelkie spotkania w porze dnia, kiedy ma najwięcej energii. Zadzwoń do lekarza, jeśli pojawi się zamieszanie, zadyszka lub nasilające się zmęczenie.
- Krwawienie. Niedokrwistość może być problemem. Zapytaj lekarza, jakie objawy należy zgłaszać.
- Zły apetyt, nudności i wymioty. Podczas gdy te działania niepożądane zwykle ustępują po zakończeniu leczenia, można nimi zająć się lekami. Porozmawiaj z lekarzem na temat najlepszych wyborów dietetycznych, aby zachęcić do zdrowego odżywiania.
Leczenie białaczki: komunikacja z lekarzem
Opiekunowie są często pośrednikiem między pacjentem a zespołem medycznym. Twoja rola będzie mniej stresująca, gdy będziesz mieć wszystkie potrzebne informacje na wyciągnięcie ręki, szczególnie w nagłych wypadkach.
- Oprócz robienia notatek podczas wizyt lekarskich, zbieraj wszystkie informacje kontaktowe dla każdego lekarza w zespole i jego lub jej kluczowy personel. Uwzględnij adresy e-mail, faksy, numery usług odpowiadających i oczywiście numery telefonów; opublikuj informacje w pokoju pacjenta i obok głównego telefonu.
- Dowiedz się, co lekarze uważają za nagły przypadek i uzyskaj instrukcje, co należy zrobić, jeśli się pojawi.
- Aby pomóc w zaplanowaniu dnia codziennego opiekuj się, pytaj o wszelkie zmiany, których zespół medyczny oczekuje w stanie zdrowia ukochanej osoby, oraz o tym, jak być może trzeba dostosować opiekę.
- Utrzymuj listę wszystkich leków i ich skutków ubocznych, że twoja ukochana jest (i będzie ) branie.
Przede wszystkim uporządkuj wszystkie te informacje. Zachowaj segregator lub teczkę z całą pracą krwi, lekami, dawkami, notatkami o leczeniu i codziennymi zapisami postępów pacjenta. Lub rozważ narzędzie online do przechowywania zapisów. W ten sposób będziesz lepiej przygotowany do wizyt u lekarza. "Może pomóc zmniejszyć niepokój o zapamiętywanie wszystkiego" - mówi Elizabeth Kitlas, MSW, specjalista ds. Informacji na temat białaczki i chłoniaka.
Opieka nad białaczką: znalezienie równowagi
Potrzeby dziecka z białaczką różnią się od potrzeb dorosłego, a indywidualne potrzeby każdego pacjenta mogą się różnić w zależności od tego, gdzie on jest w planie leczenia. Postaraj się odpowiednio dostosować. Kitlas oferuje tę poradę:
- Rób to, czego pacjent nie może zrobić. Ponieważ prawdopodobnie zdarzają się przypadki, że pacjent cierpiący na białaczkę czuje się trochę bezsilny, aby zająć się sobą, bardzo ważne jest, aby pozwolił mu zrobić wszystko, co może zrobić dla siebie, kiedy jest chętny i zdolny. "Pomaganie ukochanemu w zachowaniu poczucia niezależności sprawi, że poczuje się lepiej, gdy znajdzie się w sytuacji, w której opiekuje się", mówi Kitlas.
- Oferuj wybory. Gdy tylko jest to możliwe, pozwól mu decydować o rzeczach dla siebie, nawet jeśli są one tak niewielkie, jak to, co do zjedzenia zboża, mówi Kitlas. To będzie łatwe wcześnie, ale ostrzega, że jeśli zdrowie Twojej ukochanej osoby się pogarsza, ważne jest, aby w miarę możliwości podejmować wysiłek, by zapewnić jej wybór.
- Dotrzymuj obietnic Jeśli powiesz pacjentowi, że jesteś zamierzam coś zrobić, zrób to. "Wielu osobom [dorosłym] zależy na tym, aby emocjonalnie trudno było polegać na innych, a wielu martwi się o bycie ciężarem" - wyjaśnia Kitlas. "Tak więc, przy tych wszystkich mieszanych uczuciach, twoja ukochana będzie musiała być w stanie polegać na tobie, rób to, co obiecujesz."
- Utrzymujcie dobre duchy. Większość ludzi cierpiących na białaczkę ma ciężki czas akceptując sytuację, ale w końcu się przystosować. Oferuj zachęcające słowa, gdy jego nastrój się pogarsza; bycie na bieżąco z nowymi rozwiązaniami pomoże ci zachować nadzieję.
- Nie zapomnij o sobie. "Opiekunowie często wyczerpują się, próbując poradzić sobie z obowiązkami opiekuńczymi w normalnych codziennych czynnościach", mówi. "Jeśli jesteś wyczerpany, masz większe szanse na podjęcie złych decyzji lub na pozbycie się swoich bliskich. Opiekunowie, którzy się odświeżają, mogą być na dłuższą metę."
