Spisu treści:
Środa, 27 lutego 2013 r. - Gdyby Lynette Guzmán miała okazję porozmawiać z prezydentem Obamą na temat choroby Parkinsona, opowie mu o jej rodzina. Jej ojciec zmarł na chorobę Parkinsona blisko rok temu, a teraz jej wujowi zdiagnozowano ten stan.
"Obserwowałem, jak ta okropna choroba pogarsza jego życie przez ponad dziesięć lat, a potem zajęło to [jego życie], ponieważ mógł nie pije i nie je, bo stracił zdolność połykania! "- napisała w poście na Facebooku." Okradł go z umiejętności chodzenia, a tym samym zajął zbyt wiele upadków. "
Choroba Parkinsona jest neurologiczna zaburzenie, które wpływa na równowagę i koordynację osoby. Komórki nerwowe w części mózgu zwanej substancją czarną wytwarzają chemiczną dopaminę, która jest odpowiedzialna za ruch i koordynację. W chorobie Parkinsona komórki nerwowe ulegają zniszczeniu lub umierają. Niemożność poruszania się jest jedną z cech charakterystycznych choroby Parkinsona.
Według Fundacji Parkinsona, nawet milion Amerykanów żyje z chorobą Parkinsona. Szacuje się, że na świecie występuje od siedmiu do dziesięciu milionów ludzi, co zwykle staje się coraz gorsze.
Lynette Guzmán może nie mieć możliwości porozmawiania z prezydentem. Ale dziś ona i wszyscy Amerykanie dotknięci tą chorobą mogą uczestniczyć w Dniu Parkinsona, zorganizowanym przez The Parkinson's Action Network (PAN), aby zachęcić członków Kongresu do znalezienia lekarstwa. Rzecznicy, pacjenci i badacze choroby Parkinsona spotykają się obecnie na dorocznym forum PAN w Waszyngtonie, aby edukować polityków o tej wyniszczającej chorobie - i obiecujących badaniach - w nadziei, że wpłyną na tych, którzy są w mocy, by kontynuować finansowanie federalne.
Federalny Rola rządu w chorobie Parkinsona
Ostatnie badania sugerują, że polityka publiczna może przejść długą drogę w kierunku poprawy jakości życia osób cierpiących na chorobę Parkinsona. W badaniu opublikowanym w lutym 2013 r. W czasopiśmie Zaburzenia ruchowe zbadano koszty medyczne 630 000 osób z chorobą Parkinsona. W badaniu naukowcy oszacowali, że krajowy koszt opieki Parkinsona wynosi 14,4 miliarda dolarów rocznie (około 22 800 USD na pacjenta). Roczne koszty opieki zdrowotnej dla pacjentów z chorobą Parkinsona są o 12 800 USD droższe niż dla osób bez Parkinsona. Dodatkowe 6,3 miliarda dolarów zostało obliczone na podstawie kosztów pośrednich związanych z opieką nad chorobą Parkinsona, takich jak niewykorzystana praca, modyfikacje domu i dalekie podróże na wizyty neurologów. Przy zbliżającym się wzroście populacji osób starszych, naukowcy oszacowali, że liczba pacjentów z chorobą Parkinsona może podwoić się do 2040 r.
W innym badaniu z lutego 2013 r. Opublikowanym w zaburzeniach ruchu przedstawiono hipotezę wykazującą korzyści ekonomiczne choroby Parkinsona. Badania. Naukowcy ocenili, że spowolnienie progresji choroby Parkinsona o 50 procent obniży koszty leczenia o 35 procent.
"Oba badania podkreślają ogromne ekonomiczne konsekwencje tej wyniszczającej choroby i jasno wyjaśniają, że zwiększenie finansowania badań jest mądrą inwestycją na front end, aby pomóc w znacznym obniżeniu lub wyeliminowaniu kosztów na zapleczu National Institutes of Health (NIH) Finansowanie badań nad chorobą Parkinsona w 2011 r. wyniosło tylko 151 milionów dolarów - to tylko 1,05 procent z 14,4 miliarda dolarów, i jest wyraźnie inwestycją, która musi rosnąć - powiedział CEO PAN Amy Comstock w komunikacie prasowym.
Zrób zaproszenie do badań Parkinsona
Aby wziąć udział w dzisiejszym Dniu Parkinsona i poproś senatorów i przedstawicieli o znalezienie lekarstwa, zadzwoń do US Capitol Switchboard na 202-224-3121 w godzinach od 9 do 17 czasu EST Sieć Parkinson's Action Network dostarczyła szablon wiadomości, który może Ci pomóc.
Wszyscy od pacjentów z chorobą Parkinsona, ich opiekunów, a nawet tych, którzy nie mają bezpośrednich więzów, są zachęcani do solidarności z ludźmi takimi jak ojciec Niki Ouellette-Medeiros, który od 12 lat żyje z chorobą Parkinsona. Chociaż choroba powoli fizycznie go unieszkodliwiła, jego córka twierdzi, że jego emocjonalna perspektywa pozostaje silna.
Na Facebooku Ouellette-Medeiros napisał: "Jego duma i upór uniemożliwiają mu poddanie się chorobie. Wciąż wierzy, że pewnego dnia będzie lekarstwo. "
