Zapisz się do naszego zdrowego życia Newsletter
Dziękujemy za rejestrację!
Zarejestruj się, aby otrzymywać DARMOWE biuletyny na temat codziennego zdrowia.
Każdy, kto kiedykolwiek doświadczona migrena wie, że to nie jest zwykły ból głowy. Objawy, które mogą utrzymywać się przez kilka dni - a także nudności, niewyraźne widzenie, uczucie pustki w głowie i ekstremalna wrażliwość na światło, dźwięki i zapachy, oprócz bólu - migreny są stanem niepodobne do żadnego innego.
Niestety , nieporozumienie dotyczące migreny jest powszechne i wykracza daleko poza zakres objawów, które często towarzyszą atakowi migreny. Wiele osób, które nigdy nie doświadczyły migreny, nie zdaje sobie sprawy z głębokich psychologicznych i społecznych skutków, jakie może mieć ten stan, ani jak może je unieszkodliwić.
Ten brak świadomości pomaga z kolei w napiętnowaniu związanym z migreną - że ludzie z tym schorzeniem są po prostu zbyt wrażliwi, albo nie mają woli lub chęci zrobienia tego, co jest konieczne, aby to kontrolować.
Na szczęście, wiele osób, które doświadczają migreny, jest bardziej niż szczęśliwi, aby wydobyć z tego zapis. Oto dziewięć rzeczy, o których powinni wiedzieć.
1. To coś więcej niż ból głowy. "Ludzie myślą, że to tylko ból głowy, ponieważ to wszystko, co wiedzą," mówi Lisa Jacobson, lat 58, która doświadczyła częstych migreny przez 25 lat, zanim weszła w remisję 3 lata temu. Jest założycielką The Daily Migraine, strony internetowej i społeczności internetowej z ponad 300 000 obserwatorów.
"To prawdziwa choroba - to stan neurologiczny" - mówi Jacobson. "Ale nie wydaje ci się, że możesz nawet wyrazić, co się dzieje", ponieważ większość ludzi nie traktuje poważnie twoich symptomów. To dlatego, że jest to niewidzialna choroba, zauważa Jacobson. Nikt nie może zobaczyć twojego bólu, nudności ani wrażliwości na światło, dźwięk, zapach lub dotyk.
"Ludzie nie rozumieją, że to jest faktycznie choroba mózgu," mówi Shirley Kessel, 55, rezydentka Lafayette Hill, Pennsylvania, który jest dyrektorem wykonawczym programu Miles for Migraine, organizacji non-profit, która organizuje spacery i imprezy biegowe, aby zebrać pieniądze na badania nad migreną. "Jestem żoną lekarza i nawet on nie w pełni zrozumiał, dopóki nie dotknął naszej rodziny."
Kessel zauważa, że wśród osób, które doświadczają migreny, jest szeroki zakres symptomów i ogólna ostrość - co oznacza, że nawet niektórzy ludzie, którzy rzeczywiście cierpią na migrenę, nie rozumieją, jak może to być wyłączone. To, jak mówi, pomaga podsycać przekonanie, że osoby cierpiące na migrenę są słabe lub nierzetelne lub naprawdę nie chorują.
Co więcej, wiele osób cierpiących na migrenę jest ekspertem w minimalizowaniu własnych objawów. "Często udaje nam się dobrze czuć", mówi Paula Dumas, mieszkaniec Atlanty, która jest założycielką Migraine Again, internetowej społeczności wellness dla osób, które doświadczają migreny i innych form bólu głowy. "Często łatwiej jest udawać, że czują się dobrze, jeśli to możliwe, niż wyjaśniać."
2. Objawy mogą utrzymywać się przez wiele dni przed, podczas i po ataku. Nie ma żadnych reguł co do czasu trwania ataków migreny, co jest jednym z powodów, dla których wiele osób nie ma pojęcia, że objawy mogą utrzymywać się przez kilka dni. "To choroba spektrum", zauważa Dumas, "co oznacza, że mogę mieć łagodny atak lub brutalny, wielodniowy atak, który wymaga hospitalizacji."
Pierwszy etap epizodu migrenowego - zwanego prodromem - może trwać przez jeden lub dwa dni i obejmują zaparcia, sztywność karku, pragnienie jedzenia i pragnienie oraz zmiany nastroju. Następujący atak (który może być poprzedzony objawami wizualnymi i neurologicznymi określanymi mianem aury) może trwać od 4 do 72 godzin. Ostatnia faza, znana jako post-drome, często wiąże się z dezorientacją, osłabieniem i zawrotami głowy i może trwać 24 godziny lub dłużej.
Podczas tej ostatniej fazy, która jest czasami nazywana "kacem migrenowym", Jacobson mówi: "jesteście tak spędzeni; potrzebujesz kilku dni, aby powrócić do normalności. "
3. U niektórych osób objawy nigdy się nie kończą. Mniejszość osób cierpiących na migrenę cierpi na przewlekłą, a nie epizodyczną postać choroby, co oznacza, że mają bóle głowy o migrenach trwające od 4 do 72 godzin przez 15 lub więcej dni każdego miesiąca. więcej niż trzy miesiące, z co najmniej 8 z tych dni z dodatkowymi objawami migreny, według profesora Roberta P. Cowana, profesora neurologii i dyrektora programu bólu głowy na Uniwersytecie Stanforda.
Przewlekła migrena jest szacowana wpływać na około 1% populacji, według American Migraine Foundation - lub około 1 na 12 osób z migreną. Niektóre badania szacują, że każdego roku około 2,5 procent osób z epizodyczną migreną przechodzi do chronicznej postaci choroby.
Kessel należy do 1 procenta. Ból migrenowy odczuwa około 25 dni każdego miesiąca, a także częste nudności, wrażliwość na światło i dźwięki, zmęczenie i wrażliwość skóry głowy. Ma również ciągły szum w uszach lub dzwonienie w uszach. Objawy te utrzymują się, zauważa, nawet gdy przyjmuje leki zapobiegawcze i są one nieco zmniejszone, ale nie są dobrze kontrolowane, kiedy bierze leki ratunkowe.
Dodaje Jacobson, "Miałem migreny, które trwało 400 dni. Każdy ma je przez inny czas. "
4. Leczenie migreny nie jest idealne. Leki stosowane w leczeniu migreny są niezwykle ważne dla milionów ludzi. "Kiedy uderza migrena, mamy leki, które nie są narkotykami, które mogą naprawdę złagodzić cierpienie" - mówi dr Cowan. Ale te leki nie działają konsekwentnie dla wszystkich.
"Wykryto ponad 250 terapii, a każdy z nas reaguje inaczej" - zauważa Dumas. I chociaż nie ma lekarstwa ani zabiegu srebrzystej kuli, mówi, "ludzie, którzy biorą odpowiedzialność za swoją niefortunną biologię i pracują nad zapobieganiem, mogą dokonać prawdziwej poprawy" w redukcji bólu i jakości życia. Ale przyznaje, że "wymaga to dużego wysiłku".
Kessel uważa, że jedną z przyczyn ograniczonej skuteczności leków migrenowych może być to, że większość z nich została opracowana w celu leczenia innej choroby. Z kilkoma wyjątkami mówi: "Nie ma leków specjalnie opracowanych do diagnozy migreny."
Nie są też dostępne leki dostępne bez recepty, takie jak ibuprofen i acetaminofen. "Te rzeczy są jak Tic Tacs" - mówi Jacobson. "Oni naprawdę nic nie robią, ponieważ migrena jest chorobą neurologiczną, a nie bólem głowy."
5. Ataków migreny często nie można zapobiec. Wiele osób, które doświadczają migreny, dostrzega poprawę swoich symptomów, kiedy podejmuje kroki, "aby życie stało się bardziej regularne, spójne i przewidywalne", mówi Cowan, na przykład śpiąc, jedząc i ćwicząc w regularnym rozkładzie. Ale korzyści płynące z tych zachowań są ograniczone dla wielu osób.
"Robię te wszystkie procedury samoleczenia i wciąż doświadczam chronicznych migreny", mówi Kessel, który obawia się, że przecenianie korzyści wynikających z kroków profilaktycznych może dodatkowo piętnować tych, którzy nie korzystam z nich zbyt wiele. "Gdybym nie spał w normalnym trybie snu, czy moje ataki migreny byłyby gorsze? Prawdopodobnie. Ale wciąż mam tę chorobę "- mówi. "To nie jest lekarstwo."
Jacobson zauważa, że podczas gdy niewielki procent osób, które doświadczają migreny, może zidentyfikować pojedynczą żywność, która wyzwala ich ataki, większość ludzi ma wiele czynników wyzwalających, z których wielu nie da się uniknąć. "Jeśli masz wyzwalacz hormonalny, a ty jesteś kobietą", mówi, "lub wyzwalaczem barometrycznym, takim jak zimny front, lub mój spust - ciepło i odblask - nie możesz tego uniknąć."
6. Często jest to bardzo samotne doświadczenie. Ludzie cierpiący na migrenę często czują, że nikt nie rozumie, przez co przechodzą, mówi Kessel. "Opinia publiczna nie rozumie," mówi, "ponieważ nie mają oni wszystkich informacji. Myślę, że nawet najbliżsi członkowie rodziny osób cierpiących na migrenę tego nie rozumieją. "Ten brak zrozumienia może rozciągać się, jak mówi, na bliskich przyjaciół, a nawet lekarzy.
Jacobson mówi, że była zaskoczona, że kiedy po raz pierwszy zaczęła uzyskiwać informacje zwrotne od obserwatorów The Daily Migraine, powiedzieli, że to, co najbardziej cenią w witrynie, to nie pomysły na lepsze zarządzanie objawami. Zamiast tego, "95 procent ludzi powiedziało, że już nie czują się osamotnieni."
Dumas wątpi, że każdy, kto nie doświadcza migreny, może naprawdę zrozumieć ten stan. "Tak jak nie potrafię w pełni zrozumieć epilepsji czy choroby Parkinsona", mówi, ludzie na zewnątrz nigdy tak naprawdę "nie mogą tego zrozumieć".
7. Może siać spustoszenie w twojej pracy, rodzinie i życiu społecznym. Wiele osób, które dostają migreny, doświadcza rozerwań w relacjach, które mogą nigdy się nie zagoić, mówi Jacobson. "Wiele osób straciło rodziny", mówi. "Rozmawiałem z wieloma osobami, które musiały wysłać swoje dzieci do dziadków. To przyczynia się do depresji i niepokoju, ponieważ nigdy nie wiesz, czy kiedykolwiek się polepszysz. "
Tak samo źle, mówi Jacobson, ryzyko utraty pracy - historia, którą słyszała wiele razy. Kiedy ktoś wielokrotnie woła do chorego, przełożeni powiedzą: "Co jest z tobą nie tak? Po prostu wejdź. Nie, nie możesz odejść jeszcze przez jeden dzień. "Według Jacobsona, to nie tylko szefowie, ale i inni pracownicy przyczyniają się do tego problemu. "Ludzie czują się złości, że muszą pokryć [nieobecnego pracownika]", mówi. "Nikt inny nie wierzy, że dana osoba ma migrenę".
Ludzie cierpiący na migrenę często tracą przyjaciół w miarę upływu czasu. "Kiedy rezygnujesz z planów z ludźmi, myślą, że je wymyślasz lub po prostu nie chcesz jechać" - mówi Jacobson, chociaż w rzeczywistości - "zrobiłbyś wszystko, by być na plaży, lub bądź ze swoimi dziećmi lub bądź ze swoimi przyjaciółmi. I bardzo, bardzo przygnębiające jest to, że zamiast tego muszą leżeć w ciemnym pokoju. "
Jedną z miłych niespodzianek, które wielu rodziców doświadcza, według Jacobsona, jest to, że ich dzieci dobrze się czują. "Kiedy przechodzisz przez to, czujesz się jak okropna mama lub okropny tata" - mówi. Ale "przez większość czasu twoje dzieci są naprawdę empatyczne i wyrozumiałe."
8. Nawet znalezienie odpowiedniego lekarza może być trudne. Według Cowana, w całym USA jest tylko około 500 certyfikowanych specjalistów od bólu głowy. Przekłada się to na około jednego lekarza na każde 65 000 do 85 000 pacjentów z migreną, w zależności od oszacowania, z którego korzystasz. "Jeśli bóle głowy naprawdę przeszkadzają w twoim życiu, powinieneś zobaczyć kogoś, kto dużo wie o bólach głowy" - mówi. Ale może to być ktoś inny niż specjalista od bólu głowy.
Jacobson uważa, że brak specjalistów od bólu głowy w kraju i na całym świecie odzwierciedla fakt, że migreny nie są poważnie traktowane jako choroba. "Większość lekarzy nie wybiera tego pola", ubolewa, "ponieważ myślą, że to tylko ból głowy."
Dumas zauważa, że skoro większość lekarzy "nie ma prawie żadnego treningu w szkole medycznej w bólu głowy i migrenie", ból głowy specjalista to najlepiej, jeśli masz trudne objawy - ale znalezienie kogoś z otworem często nie jest łatwe.
9. Życie z migracją wymaga odwagi i odporności. "Wyobraź sobie, jak trudno jest ciągnąć się z łóżka, w bólu, dzień po dniu, i walczyć z chorobą, która według innych jest wywołana stresem lub wyimaginowana" - mówi Dumas. "Aby walczyć, trzeba mieć odwagę."
Kessel jest zachęcany przez ludzi, którzy pojawiają się w Mile na wydarzenia związane z Migreną z determinacją, aby szerzyć świadomość na temat ich stanu. "Jeśli chcesz wyleczyć tę chorobę, musisz zacząć promować siebie", mówi. "Musisz wstać i hałasować o swoim stanie, wyjść z szafy i nie milczeć."
