Spisu treści:
- 1. Nie jesteś zbyt młody, żeby mieć RA
- 2. RA może zdarzyć się po całym ciele
- 3. Możesz dalej pracować
- 4. Aby uzyskać najlepszą opiekę, znaleźć zespół lekarzy do pracy z
- 5. Mądre wykorzystanie mediów społecznościowych i wsparcia może pomóc
- 6. RA wpływa na twoich przyjaciół i rodzinę, zbyt
- 7. Ustawianie limitów jest kluczowe dla twojego zdrowia i dobrego samopoczucia
- 8. Zaufaj swojemu instynktowi
Reumatoidalne zapalenie stawów (RA) może wyjść z niebytu lub zostać zdiagnozowane kilka lat po jego pierwszym podejrzeniu.
Tak czy inaczej, kiedy ty lub ktoś bliski jest zdiagnozowany, może to być mylące i przytłaczające dla zdaj sobie sprawę z tego, jak wiele można się dowiedzieć o chorobie i jej leczeniu.
Tutaj ludzie żyjący z RZS dzielą się tym, czego dowiedzieli się wkrótce po diagnozie.
1. Nie jesteś zbyt młody, żeby mieć RA
Tego dowiedział się Shelley Fritz, lat 46, z Tampy na Florydzie, gdy dowiedziała się, że ma reumatoidalne zapalenie stawów w wieku 43 lat. Jej początkowa reakcja, że była zbyt młoda, aby uzyskać RA jest typowa , mówi reumatolog Rebecca Manno, MD, adiunkt medycyny w dziale reumatologii na Johns Hopkins University w Baltimore.
ZWIĄZANE: 9 tajemnic Tylko ludzie żyjący z zapaleniem stawów Pain Know
Wiele osób uważa RA za osobę starszą choroby, być może myląc to z chorobą zwyrodnieniową stawów. W rzeczywistości może uderzyć o wiele młodziej, nawet u małych dzieci i nastolatków. Młodzieńcze zapalenie stawów, najczęstszy rodzaj zapalenia stawów u dzieci w wieku poniżej 17 lat, występuje u około 50 000 dzieci w Ameryce. U kobiet RA jest najczęściej - ale nie zawsze - diagnozowane między 30 a 60 rokiem życia.
2. RA może zdarzyć się po całym ciele
"To tak jakbyś się obudził i pomyślał" Co dzisiaj będzie bolało? "Mówi Kathleen Hoffmann, 57, z Somerset, New Jersey. Była zdiagnozowana w 2008 roku.
"Jednym z najbardziej interesujących [obszarów dla mnie] jest moja szczęka" - mówi. A posiadanie symptomów RA w szczęce było wyzwaniem. "Nie mogłem zebrać zębów". Ale samo zrozumienie, że ból RZS może poruszać się po ciele, może pomóc ci powstrzymać cię od zwariowania.
Niektórzy ludzie nie zdają sobie z tego sprawy, ponieważ RA jest ogólnoustrojową chorobą zapalną, może wpływać na całe ciało - w tym na oczy, skórę, nerki i serce. Nadal istnieją sposoby na zapobieganie rzutom RA:
- Korzystanie z lodu lub ciepła w celu złagodzenia bólu
- Wydajne zarządzanie czasem w celu zmniejszenia stresu
- Wydajność snu, aby zapobiec zmęczeniu
- Spożywanie zdrowej diety dla całej żywności
3. Możesz dalej pracować
Fritz pomyślał, że jej diagnoza RA oznaczałaby koniec jej kariery jako nauczyciela wychowawcy, ale tak się nie stało. Chociaż niektóre dni są trudniejsze niż inne, ona uważa pracę za rodzaj błogosławieństwa.
"Praca była dla mnie pomocna zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie" - mówi. "W przeciwnym razie mogę rozwodzić się nad moimi symptomami."
Jeśli okaże się, że RZS wpływa na twoje życie zawodowe, możesz poprosić o zakwaterowanie w pracy. Zgodnie z Ustawą o Amerykanach z niepełnosprawnościami możesz poprosić o pewne zmiany, które pomogą ci w wykonaniu pracy. W przypadku RZS może to obejmować adaptacyjne narzędzia, takie jak ergonomiczne krzesło lub oprogramowanie do rozpoznawania mowy, lub bliższe miejsce do parkowania, aby ograniczyć stres w stawach.
4. Aby uzyskać najlepszą opiekę, znaleźć zespół lekarzy do pracy z
"Nie wiedziałem, jak ważne jest posiadanie sieci lekarzy" - mówi Fritz. W tej chwili ma kardiologa, reumatologa, endokrynologa i gastroenterologa. "Nazywam ich moimi" ologystami "- żartuje.
ZWIĄZKOWO: Jak wybrałem mojego reumatologa
Nauczyła się od swojego zespołu opieki zdrowotnej, że RZS często towarzyszą inne schorzenia, które lekarze nazywają chorobami współistniejącymi. Na przykład wielu ludzi doświadcza depresji lub lęku w wyniku zapalenia stawów; Praca z psychoterapeutą może pomóc w tym emocjonalnym wpływie zapalenia stawów. RA podwaja również ryzyko wystąpienia chorób sercowo-naczyniowych, więc dobrym pomysłem może być ścisła współpraca z reumatologiem i kardiologiem w celu monitorowania serca.
5. Mądre wykorzystanie mediów społecznościowych i wsparcia może pomóc
Jedną z rzeczy, którą Deb Constien, 46, z Sun Prairie, Wisconsin, nauczył się, że możesz opublikować wiadomość w mediach społecznościowych i uzyskać pomoc - czasami natychmiast. Constien, u której zdiagnozowano RA w wieku 14 lat, może powiedzieć: "Hej, próbuję tego nowego leku, czy ktoś ma z nim doświadczenie?"
Fritz zgadza się. Często pojawia się na stronie internetowej CreakyJoints, internetowej społeczności ponad 75 000 osób z różnymi postaciami zapalenia stawów. "Moja rodzina jest bardzo empatyczna, ale czasami nie wiedzą, co powinienem zrobić" - mówi. Natomiast jej znajomi z sieci mówią z doświadczenia.
6. RA wpływa na twoich przyjaciół i rodzinę, zbyt
"Nie spodziewałem się, ile RA wpłynie na moją rodzinę i przyjaciół", mówi Fritz. "Znaczny wpływ wiąże się z moim zmęczeniem."
Zamiast bić się z powodu bolesnych rzutów RA, jak kiedyś, mówi, że stała się bardziej szczera. Jeśli ma flarę lub jest bardzo zmęczona, błaga o wydarzenia społeczne i zmiany w harmonogramie. Jej uczciwość jest z miłością spłacana na inne sposoby: jej dzieci, na przykład, wiedząc, że ma płomień, pomogą jej uzyskać poduszkę grzejną lub pomoc w domu.
7. Ustawianie limitów jest kluczowe dla twojego zdrowia i dobrego samopoczucia
Podobnie jak wielu z RZS, Constien ma obowiązki w pracy i rodzinie. Odkryła, że uczenie się, kiedy ograniczać żądania dotyczące twojego czasu i energii, może pomóc w dłuższej perspektywie. Liceum jej syna przynosi ogromne korzyści każdego roku, na przykład, i kiedy poprosili ją o przewodniczenie komitetowi ds. Zamówień - co wiąże się z dużą ilością pracy w pozyskiwaniu darowizn od kupców i innych - ona naruszyła.
ZWIĄZANE: The Real Monthly Koszt leczenia zapalenia stawów
"Powiedziałem:" Pomogę, ale nie będę przewodniczył "- mówi. I zrobiła dużo pracy online - kolejny oszczędzacz energii. "Uczyniłem swoją rolę mniejszą niż to, o co prosili", mówi, ale miała satysfakcję z pomocy i mieli jeszcze jednego chętnego pracownika.
8. Zaufaj swojemu instynktowi
Dr. Manno ma kilka pomocnych wskazówek dla nowo zdiagnozowanej: "Każdy zaproponuje ci bezpłatną radę na temat RZS", mówi, ale nie powinieneś "zakładać, że reszta świata wie coś o RA". Zamiast tego, pracuj z opieką zdrowotną zespół, aby uzyskać najlepszą radę.
Ona również oferuje tę podstawową radę: Zaufaj sobie i swojemu instynktowi. "Jeśli masz RA, jesteś już ekspertem. Wiesz o wiele więcej niż większość populacji. "
