6 Porad zmieniających życie od osób żyjących z zapaleniem stawów |

Szef kuchni Seamus Mullen, sportowiec Aimée Espinoza, triatlonista Dina Neils i założyciel Pain Talks Alan Brewington wszyscy żyją z zapaleniem stawów.

Kluczowe dania na wynos

Po artretyzmie Diagnoza, upewnij się, że uzyskasz drugą opinię, mówi Espinoza.

Ucz się o chorobie - jesteś najlepszym obrońcą.

Dowiedz się, jak to jest żyć z zapaleniem stawów, znajdując grupę wsparcia online.

Ciężki ból, sztywność stawów i obrzęk to tylko niektóre z objawów, których można się spodziewać po zapaleniu stawów. Stan ten może również zwiększać ryzyko problemów ze zdrowiem psychicznym, takich jak depresja i samotność, ale prognoza nie musi być tak ponura. Aby uzyskać wgląd w to, jak żyć pełnią życia podczas leczenia choroby, poprosiliśmy czterech odnoszących sukcesy, produktywnych ludzi - którzy również mają chroniczny artretyzm - aby podzielili się strategiami, które utrzymują ich zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Ich wskazówki mogą cię zainspirować, nawet jeśli nie masz tego warunku.

Kontroluj swoje zdrowie, ale nie idź sam

"Myślę, że pierwszym błędem, który popełniłem, było wierzenie w to, co wiedziałem. to już koniec ", mówi Seamus Mullen, wielokrotnie nagradzany szef kuchni, restaurator i autor Hero Food ." Naprawdę czułem się tak, jakby dywan został wyciągnięty spod mnie i nigdy już nie będę potrafię robić rzeczy, które kiedyś kochałem. "

W 2007 roku, po doświadczeniu przewlekłego bólu w całym ciele, Mullen zdiagnozowano reumatoidalne zapalenie stawów. Stan ten występuje, gdy układ odpornościowy atakuje tkankę w stawach, powodując stan zapalny - i prawdopodobnie także wpływając na inne narządy w ciele. "Naprawdę chciałbym, aby na początku poznałem więcej osób, które żyły i funkcjonowały z RZS, i że nauczyłem się więcej o tym, co mogę zrobić jako osoba fizyczna, aby leczyć tę chorobę, a nie polegać tak ciężko w medycznej społeczności o odpowiedzi "wyjaśnia Mullen.

Jeśli jesteś młodym człowiekiem, który właśnie otrzymał diagnozę, zrozum, że nie jesteś sam. Triathlete Dina Neils z Elk Grove w Kalifornii zdiagnozowano RA w wieku 18 lat w pierwszym roku studiów. Po diagnozie Neilsa jej lekarz powiedział jej, że już nigdy nie pobiegnie i będzie na wózku inwalidzkim przed dwudziestą. "Szkoda, że ​​nie nauczyłem się więcej o tej chorobie, a także o społecznościach internetowych, takich jak CreakyJoints", mówi Neils, który również produkuje blog RA Titanium Triathlete.

Atleta i wyścig dla ambasadora Cure Aimée Espinoza z San Clemente w Kalifornii , po raz pierwszy zdiagnozowano nieletniego RA w wieku 14 lat. Teraz 27, Espinoza mówi, że żałuje, że nie dostał drugiej opinii w tym czasie od innego reumatologa. "Ale tak rozpaczliwie szukałem odpowiedzi i szybkiego rozwiązania, które zrobiłem, czego mój reumatolog kazał mi zrobić. Zażywałem leki bez zadawania pytań, bez badań i bez wiedzy o tym, jakie skutki uboczne mogą być dla mnie ", mówi Espinoza, który również pisze blog Fit Aimée RA.

W 2003 r. Alan Brewington z Boise, Idaho, upadł 15 stopy podczas wspinaczki. Upadek wywarł druzgoczący wpływ na jego ciało iw ciągu następnych kilku lat doświadczył przewlekłego bólu i przeszedł wiele operacji korekcyjnych. "Jako pacjent cierpiący na przewlekły ból i cierpiący na artretyzm, czasami trudno jest go dziś zobaczyć", mówi Brewington, który później założył Pain Talks, witrynę, która wykorzystuje historie pacjentów z zapaleniem stawów, aby pomóc w edukowaniu innych na temat tej choroby.

Pamiętaj, że " Prawdopodobnie jest silniejsza niż ci się wydaje

Przed diagnozą Royal Air Force Neils był znakomitym biegaczem długodystansowym, który zmierzał do rywalizacji w collegiate. Była zdiagnozowana z RA podczas pierwszego roku studiów. Neils twierdzi, że największym wyzwaniem fizycznym nie była już możliwość biegania. "Po złości i zaprzeczeniu temu dowiedziałem się, że muszę zaakceptować to, co dzieje się z moim ciałem. Przezwyciężyłem moje fizyczne wyzwania, zmieniając mój umysł, który pomógł mi stać się silnym psychicznie "- mówi.

"Zdecydowanie największym wyzwaniem było zastanowienie się, co mogłem i czego nie mogłem zrobić" - mówi Mullen, szef kuchni i właściciel popularnej restauracji Tertulia w Nowym Jorku. "Z biegiem czasu zdałem sobie sprawę, że było wiele rzeczy, które mogłem zrobić, jeśli chodzi o dietę i styl życia, aby ograniczyć skutki choroby i, w moim przypadku, ostatecznie opuściłem leczenie i przestałem mieć objawy, a nawet pokazywałem markery w moja krew. To była niezwykle trudna droga, ale taka, która się opłaciła "- mówi Mullen. Jeśli jesteś zainteresowany zmianą lub zaprzestaniem przyjmowania leków, najpierw porozmawiaj ze swoim lekarzem, który pomoże ci znaleźć właściwą drogę.

POWIĄZANE: Najlepsze pożywienie dla zdrowego układu odpornościowego

Po diagnozie RA, Espinoza miał trudności przyjmując, że ma ona obecnie chroniczny stan zdrowia, który może wpływać na każdy narząd w jej ciele. "Naprawdę myślałem, że choroba nie wpłynie na mnie, ale wkrótce dowiedziałem się, że nie jestem niepokonany - ból, zmęczenie i depresja przejęły osobę, którą byłem" - mówi. "

" Największym wyzwaniem dla mnie odkąd moja diagnoza pamięta, że ​​postawa jest wyborem, a nie czymś, co ból decyduje, "mówi Brewington. Po diagnozie doznał silnego bólu i odpowiedział, wystawiając vegging na kanapie. "Sądziłem, że najlepszym wyborem jest zamknięcie fizycznie i psychicznie złych dni, ale teraz wiem, że mam o wiele więcej opcji", mówi.

Ćwicz cierpliwość

"Począwszy od momentu Diagnoza, kiedy dowiesz się, że masz chorobę na całe życie, wszystko to jest bardzo surrealistyczne ", mówi Espinoza. "Musisz więc mieć cierpliwość do siebie, ponieważ niektóre rzeczy, które wcześniej były łatwe, jak branie prysznica, będą wyzwaniem w przyszłości."

Zły dzień nie oznacza złego życia

" Jako pacjenci mamy prawo do złych dni. A zwłaszcza, że ​​jest to choroba przewlekła, będą miały miejsce złe dni "- mówi Brewington. "Ale to, że jest zły dzień, nie oznacza, że ​​masz złe życie. Ciągle jeżdżę na nartach, pracuję w pełnym wymiarze godzin, na rowerze szosowym, prowadzę dom, podróżuję, prowadzę dyskusje na temat bólu, wędrówki i rzecznika, ponieważ decyduję się określić moje życie jako pacjenta - moja choroba po prostu cieszy się jazdą! "

Bądź najlepszym doradcą

"Ucz się o chorobie i współpracuj z zespołem lekarzy, aby osiągnąć cele związane z jakością życia" - mówi Neils. Espinoza zaleca również uzyskanie drugiej opinii od innego reumatologa, ale jeśli nie możesz znaleźć innej osoby, z którą możesz porozmawiać, możesz porozmawiać ze swoim lekarzem o swoich obawach.

Znajdź wsparcie online

Po rozpoznaniu artretyzmu , znajdź wiarygodną grupę wsparcia online, aby dowiedzieć się, jak to jest żyć z tą chorobą, mówi Espinzoa. "Internetowa społeczność stanie się Twoją rodziną, a zaprzyjaźnisz się z całym światem, walcząc z tą samą chorobą. Wszyscy rozumiemy się wzajemnie, oferujemy sobie wsparcie i pomagamy rozwiązywać problemy razem ", mówi Espinoza.

Neils zaleca witrynie CreakyJoints dla pacjentów cierpiących na artretyzm dla jej dokładnych i bogatych w informacje zasobów oraz wspierających członków grupy.

Brewington znaleźć wsparcie, wyszukując serwisy społecznościowe dla osób w podobnych sytuacjach zdrowotnych. "Zawsze jest ktoś z pacjentem lub adwokatem, który chce rozmawiać prawie 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu. Świetne hashtagi do śledzenia na Twitterze to #chroniclife, #painsomnia lub #spoonie. Wszyscy jesteśmy tu po to, aby pomagać i wspierać, po prostu zapytaj "mówi.

I pamiętaj, że nie jesteś sam, mówi Mullen. "Może czuć się okropnie, być samotnym, ale jest wielu innych, którzy naprawdę rozumieją, przez co przechodzisz. Znajdź ich, poznaj ich i podziel się z nimi swoją historią. "