Spisu treści:
Nie przegap tego
Zapisz się na nasze życie z chronicznym bólem Newsletter
Dziękujemy za rejestrację!
Zarejestruj się, aby otrzymać więcej DARMOWYCH biuletynów dotyczących zdrowia.
"Wyglądasz dobrze." "Jesteś leniwy." "Czasami cierpią na ból pleców."
Wielu ludzi ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa słyszało te typy uczuć i życzyło ludziom, aby znali prawdę o stanie, który jest formą zapalenia stawów, który wpływa na kręgosłup, ale może powodować stan zapalny i ból w całym ciele, a także osłabienie zmęczenia.
Oto, co prawdziwi ludzie ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa chcą, aby inni wiedzieli:
Mogę nie wyglądać "chory", ale to nie znaczy, że czuję się dobrze: Ludzie, którzy mają zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa często nie ma zniekształceń, chyba że stan jest ciężki, a kręgosłupa zrośnięte. Ponieważ jego kręgosłup nie jest zrośnięty, Steven Newman, lat 31, z Cleveland, twierdzi, że zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa nie jest oczywiste dla większości ludzi. Tak więc, jak mówi, ludzie często mówią mu: "Wyglądasz OK. Brzmi OK. Jesteś pewna, że jesteś chory? " Newman mówi, że to sprawia, że chce odpowiedzieć gniewem:" Przepraszam, ale nie wymyślam bólu. "Newman ma dobre dni i złe dni, a złe dni ledwo może się ruszać, mówi. W tamtych czasach, w szczególności, chciałby "ludzie byliby mniej osądzający".
Ból nigdy nie ustępuje: Mark Clinton, 61, z Calera, Oklahoma, żył z bólem zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa od prawie 30 lat . Opisuje swój ból jako nudny ból, który nigdy się nie rozprasza. "To jest coś, co cały czas pozostaje ze mną" - mówi - "Rzadko zdarza mi się uciec." Clinton życzy innym, by zrozumieli jego przewlekły ból, ponieważ czasami wyjaśnia mu to nastrój. "W dobre dni uśmiecham się i zachowuję idę, a na złe dni, może jestem trochę dziwaczny ", mówi.
To nie uraz się wyleczy: Amanda Podlesny, 32, z Nowego Jorku, mówi, że niektórzy ludzie pomylili ją zesztywniającą zapalenie stawów kręgosłupa z powodu urazu. "Wydaje się, że spadłem ze schodów, kiedy byłem pijany", mówi Podlesny, który potrzebował pięciu operacji, aby zwalczyć zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. Ale nie pozwala, by dostarczyły jej ignoranckie lub złośliwe komentarze. Zamiast tego cierpliwie tłumaczy podstawy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. "Jeśli mam flarę, wyjaśniam, co to jest", mówi. "Uświadomienie sobie, że jest to część mojego życia i że artretyzm będzie ze mną na zawsze bardzo pomaga", mówi.
Muszę przepchnąć ból: Donald Bredlow, 62, z York County, Pennsylvania , mówi, że ludzie myślą, że jest w stanie robić rzeczy, których tak naprawdę nie jest z powodu bólu i zmęczenia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Na szczęście, kiedy jest w pracy w zarządzaniu budową, może wykonać swoją pracę, nawet jeśli wymaga to trochę dłużej. "Popycham siebie mocniej niż wielu ludzi", mówi, ale jeśli chodzi o zabawę z wnukami, może to być problematyczne. "Mam problem z odmową im niczego" - mówi. Biolog bardzo pomaga, mówi Bredlow: "Leki mogą być ważną częścią leczenia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa" - mówi Ana Askanase, MD, MPH, reumatolog w ColumbiaDoctors w Nowym Jorku, a także założyciel i dyrektor Columbia University Medical. Reumatyzm kliniczny Center.
To jest Istotnie, że ludzie ze zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa uczą się, kiedy pchać się i kiedy odpoczywać, dodaje dr Askanase. "Nie ma na to żadnej formuły", mówi. "Każdy musi to dla siebie rozwiązać - co mogą przeforsować i czego nie mogą".
Mówiąc o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa
Rozmowa z innymi o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa rzadko bywa łatwa, mówi Rupali Soeters, PT, PhD, fizjoterapeuta ze Szpitala Specjalnej Chirurgii w Nowym Jorku, który ma zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa. "Ciężko jest wyjaśnić, jak się czujesz, kiedy wyglądasz absolutnie dobrze z zewnątrz" - mówi.
Newman mówi, że nie chce sprawiać wrażenia skurczonego lub czuć, jakby szukał litości. Lub, że jest leniwy, co niektórzy mogą myśleć, gdy nie rozumieją, jak działa zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, dodaje.
Ale jeśli masz zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, ważne jest, aby członkowie rodziny, znajomi i współpracownicy byli świadomi o swoim stanie, ponieważ nie są powszechnie znane pewne cechy zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa, mówi Rajesh G. Arakal, MD, chirurg kręgosłupa w Texas Back Institute w Plano w Teksasie.
Na przykład drobne upadki lub traumy muszą być traktowane poważnie, ponieważ mogą stwarzać poważne zagrażające życiu lub neurologiczne stany, w tym krwawienie, krwiak lub uraz neurologiczny, mówi dr Arakal. I "mogą pochodzić z mniejszych podróży i niekoniecznie muszą obejmować szybki wypadek samochodowy."
Lynn M. Ludmer, MD, reumatolog w Mercy Medical Center w Baltimore, MD, zachęca swoich pacjentów zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa, aby przybliżyć swoim bliskim co najmniej kilka ich wizyt, tak aby mogli lepiej zrozumieć stan. Zachęca także swoich bliskich, aby nauczyli się wszystkiego, co mogą na temat zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa.
"Na szczęście American College of Rheumatology and Arthritis Foundation ma dobre materiały dla pacjentów i oferuje wsparcie osobom z rozpoznaniem zapalenia stawów i ich rodzin", mówi .
