Spisu treści:
Kluczowe Takeaways
Rozpoczęcie leczenia wcześnie może spowolnić progresję MS.
Żadna dwoja ludzie nie mają dokładnie tych samych symptomów stwardnienia rozsianego
Oba konwencjonalne i uzupełniające terapie mogą pomóc złagodzić symptomy stwardnienia rozsianego
Stwardnienie rozsiane diagnoza może być przerażająca i przytłaczająca, ale podczas gdy ty mogą czuć się bardzo osamotnie, nie jesteś jedyną osobą, która ma do czynienia z tym schorzeniem.
Stwardnienie rozsiane jest najczęstszą chorobą neurologiczną u młodych dorosłych, zwykle uderzającą w wieku od 20 do 40 lat. Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych mieszka 400 000 osób. i 2,3 miliona ludzi na całym świecie ma stwardnienie rozsiane - i jest jedna nowa US diagnoza stwardnienia rozsianego na godzinę, według Narodowego Stwardnienia Rozsianego Społeczeństwa (NMSS). Dobra wiadomość: objawy stwardnienia rozsianego zwykle mogą być skutecznie leczone.
"Posiadanie stwardnienia rozsianego dzisiaj znacznie różni się od tego, co było w przeszłości, ponieważ teraz mamy wiele nowych i obiecujących terapii, które wykonują dobrą robotę w kontrolowaniu objawów, "Mówi William Sheremata, MD, emerytowany profesor neurologii klinicznej na University of Miami w Miller School of Medicine na Florydzie.
Sposoby radzenia sobie z diagnozą SM
Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany na SM, te wskazówki mogą pomóc zarządzasz chorobą.
1. Dowiedz się jak najwięcej o SM. Istnieje wiele mitów i nieporozumień na temat stwardnienia rozsianego, a bez faktów, twoja diagnoza stwardnienia rozsianego może być bardziej przerażająca niż to konieczne.
MS jest przewlekłą chorobą zapalną atakującą centralny układ nerwowy. Uważa się, że jest to spowodowane przez system immunologiczny atakujący mielinę, ochronną izolację obejmującą włókna nerwowe w mózgu i rdzeniu kręgowym. Mielina jest niszczona i zastępowana przez blizny ze stwardniałej tkanki (uszkodzenia), a niektóre leżące poniżej nerwy są uszkodzone, powodując szeroki zakres symptomów.
Ale stwardnienie rozsiane prawie nigdy nie jest śmiertelne, i możliwe jest życie spełniające życie z chorobą . Twój lekarz i organizacje, takie jak NMSS, mogą pomóc ci lepiej zrozumieć SM i być na bieżąco z nowymi metodami leczenia.
2. Upewnij się, że twoja diagnoza stwardnienia rozsianego jest definitywna. Stwardnienie rozsiane nie jest łatwą chorobą by zdiagnozować, więc uzyskanie definitywnej diagnozy może zająć trochę czasu. Do postawienia diagnozy można zastosować różne testy, w tym rezonans magnetyczny (MRI), potencjały wywołane (EP) i analizę płynu rdzeniowego (nakłucie lędźwiowe), a także badanie neurologiczne. Zgodnie z najnowszymi kryteriami lekarz musi wykonać wszystkie poniższe czynności, aby postawić diagnozę stwardnienia rozsianego:
- Znajdź dowód uszkodzenia w dwóch oddzielnych obszarach ośrodkowego układu nerwowego
- Znajdź dowód na to, że incydenty uszkodzenia wystąpiły co najmniej przez miesiąc oddzielnie
- Wyklucz wszystkie inne możliwe choroby i diagnozy
Dla wielu osób uzyskanie ostatecznej diagnozy jest w rzeczywistości ulgą - ponieważ teraz mają oni nazwę dla niewyjaśnionych objawów.
3. Zrozum, że objawy SM są nieprzewidywalne. Żadne dwie osoby nie mają dokładnie takich samych objawów SM i od czasu do czasu mogą występować różne objawy. Objawy SM mogą obejmować drętwienie, niewyraźne widzenie, utratę równowagi, słabą koordynację, niewyraźną mowę, drżenie, skrajne zmęczenie, problemy z pamięcią, dysfunkcję pęcherza, paraliż, ślepotę i wiele innych. Ale te objawy są nieprzewidywalne.
"W trakcie choroby niektóre objawy SM będą pojawiać się i znikają, podczas gdy inne mogą być długotrwałe" - mówi dr Sheremata. "To będzie różne dla każdego pacjenta MS."
4. Nie należy opóźniać leczenia MS. Po otrzymaniu diagnozy SM ważne jest, aby rozpocząć leczenie tak szybko, jak to możliwe. Wykazano, że wiele leków zatwierdzonych przez FDA zmniejsza częstotliwość i nasilenie ataków SM lub nawrotów, a także spowalnia progresję MS.
"Choroba jest bardziej prawdopodobna i może prowadzić do niepełnosprawności, jeśli nie rozpoczniesz leczenia we wczesnym stadium choroby" - mówi Sheremata.
5. Śledzenie objawów SM Prowadzenie rejestru objawów SM i tego, jak się czujesz, pomoże lekarzowi ustalić, jak postępuje choroba i czy przyjmowane leki działają. Pomoże to również Tobie i Twojemu lekarzowi rozpoznać nawrót choroby, który charakteryzuje się pogorszeniem poprzednich objawów lub pojawieniem się nowego objawu, który trwa dłużej niż 24 godziny.
Jeśli masz objawy, które Twoim zdaniem są powiązane MS, zapisz je w dzienniku. Uwzględnij, kiedy wystąpił objaw, szczegóły tego, jak się czuje i jak długo to trwa.
6. Unikaj wywołań symptomów MS. Ekstremalne zmęczenie jest częstym wskaźnikiem zbliżającego się nawrotu, który może trwać przez kilka dni, tygodni lub miesięcy. Uważa się jednak, że niektóre wyzwalacze powodują nawroty choroby lub ją pogarszają. Stres, brak snu, infekcja i gorąca kąpiel lub cokolwiek innego, co może doprowadzić do przegrzania, może spowodować pogorszenie objawów SM, a nawet może spowodować nawrót.
W niektórych przypadkach nasilenie objawów może być w rzeczywistości pseudo- nawrót, w którym objawy ustępują szybko w miarę ochładzania organizmu lub łagodna infekcja ustępuje.
Odurzanie alkoholu w nadmiarze jest zniechęcane dla osób ze stwardnieniem rozsianym, ponieważ zatrucie powoduje słabą koordynację i niewyraźną mowę, co może zleć istniejące objawy SM.
7. Znajdź odpowiedniego lekarza dla Ciebie. SM jest chorobą trwającą całe życie, więc ważne jest, aby być pod opieką specjalisty z SM, który jest dla ciebie odpowiedni. Neurolog, który dostarczył twoją początkową diagnozę stwardnienia rozsianego może nie być specjalistą, którego chcesz trzymać się na całe życie. Partnerzy NMSS w programie MS Care mogą pomóc zlokalizować neurologów w twojej okolicy (w Stanach Zjednoczonych) z doświadczeniem w leczeniu SM. Grupy wsparcia dla osób chorych na SM (dostępne przez szpitale i NMSS) są również pomocne w uzyskaniu skierowania od lekarza.
8. Zastanów się nad medycyną komplementarną i alternatywną. Oprócz przyjmowania leków kontrolujących objawy SM, możesz rozważyć dodatkowe terapie, takie jak biofeedback, akupunktura, obrazki z przewodnikiem, medytacja, masaż, tai chi, joga i suplementy diety. Większość osób z SM zwraca się do tych i innych form medycyny komplementarnej, aby złagodzić objawy, zgodnie z NMSS. Takie naturalne terapie są często stosowane do łagodzenia bólu, zmęczenia i stresu.
9. Zastanów się, komu powiesz. Ogłoszenie swojemu pracodawcy, że masz stwardnienie rozsiane może negatywnie wpłynąć na twoje bezpieczeństwo pracy, możliwości zatrudnienia i ścieżkę kariery. Przed ujawnieniem choroby w miejscu pracy dowiedz się o swoich prawach wynikających z ustawy o Amerykanach z niepełnosprawnościami.
Oczywiście, będziesz chciał powiedzieć swoim najbliższym członkom rodziny i znajomym, szczególnie tym, którzy znają cię wystarczająco dobrze, aby zauważyć, że coś jest nie tak. źle. Ale nie jesteś zobowiązany do dzielenia się wiadomościami o swojej diagnozie stwardnienia rozsianego z wszystkimi w twoim życiu. Zamiast tego wybierz osoby, które będą najbardziej pomocne i pomocne w nauce życia z chorobą.
10. Nie porzucaj nadziei Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na MS, nowsze terapie mogą spowolnić postęp choroby, poprawiając jakość życia i zapobiegając niepełnosprawności. Trwają badania, których celem jest opracowanie jeszcze lepszych metod leczenia w najbliższej przyszłości, które zatrzymają rozwój, a nawet przywrócą utracone funkcje i umiejętności.
