SZYBKIE FAKTY
Upewnienie się, że rodzina i przyjaciele są dobrze poinformowani o chorobie Parkinsona mogą pomóc wszystkim.
Nie wszyscy neurolodzy mają dodatkowe przeszkolenie, które sprawia, że są specjalistami chorób ruchowych.
Wiele leków może pomóc w leczeniu choroby Parkinsona; znalezienie odpowiedniej kombinacji może zająć trochę czasu.
Każdego roku w Stanach Zjednoczonych około 60 000 osób dowiaduje się, że ma chorobę Parkinsona, zgodnie z Amerykańskim Stowarzyszeniem Choroby Parkinsona. Choroba degeneracyjna atakuje centralny układ nerwowy, co wpływa między innymi na ruch i równowagę.
Jeśli niedawno zdiagnozowano ciebie lub kogoś bliskiego, te 10 rzeczy, które pacjenci żyjący z chorobą Parkinsona od kilku lat żałują, że " d rozpoznane w chwili rozpoznania - które ich lekarze im nie powiedzieli - mogą ułatwić leczenie choroby.
1. Skutki uboczne leków z chorobą Parkinsona mogą być tak samo złe jak objawy. W chorobie Parkinsona chemiczna dopamina mózgu zmniejsza się, wpływając na ruch. Podczas gdy lek zawierający karbidopę i lewodopę, taki jak Sinemet lub Rytary, jest głównym leczeniem uzupełniającym dopaminę i poprawiającym sztywność i drżenie związane z chorobą Parkinsona, wielu pacjentów przyjmuje różne leki w celu leczenia wszystkich objawów, które mogą wystąpić. Pamiętaj, aby pytać o możliwe skutki uboczne za każdym razem, gdy przepisywany jest nowy lek.
"Skutki uboczne leków mogą być tak samo złe jak objawy" - mówi Marilyn Garateix, 50 lat, dyrektor wykonawczy organizacji non-profit i niezależna dziennikarka z Miami, która została zdiagnozowana w wieku 42 lat. W pewnym momencie Garateix mówi, że miała problemy ze snem z powodu "szalonej bezsenności".
Ponieważ była na więcej niż jednym leku, Garateix mówi, że trudno było określić, które jeden był winowajcą. Poprosiła swojego lekarza o dostosowanie leków, ponieważ nauczyła się również lepszych nawyków, co poprawiło jej bezsenność.
Poza bezsennością pacjenci z karbidopą i lewodopą mogą mieć drgające lub niekontrolowane, powtarzające się ruchy ramion, nóg, twarzy i inne części ciała. Mniej powszechne są bóle, problemy z oddawaniem moczu lub brak apetytu.
Inny potencjalny efekt uboczny związany z lekami agonistycznymi dopaminy, takimi jak Requip (roponirol) i Mirapex (pramipeksol), to zachowanie obsesyjno-kompulsywne, które może obejmować hazard, hiperseksualność zachowanie lub nadmierne wydatki. Pacjenci twierdzą, że należy o tym pamiętać.
2. Ustalenie najlepszego leczenia może zająć trochę czasu. Chociaż kombinacja lewodopa-karbidopa jest najczęściej przepisywanym lekiem, wiele innych leków, które działają na różne sposoby, to także opcje leczenia choroby Parkinsona, według Cleveland Clinic.
"Ustalenie najlepszego leczenia może zająć trochę czasu", mówi Terri Reinhart, lat 58, emerytowana nauczycielka przedszkola w pobliżu Denver, która dzieli się swoją podróżą Parkinsona na swoim blogu. Została zdiagnozowana w 2007 roku, a dla niej "pierwsze pięć lat było trochę kamieniste". Miała problemy z oddychaniem na jednym leku, mówi, i ciężką bezsenność trwającą dwa tygodnie na innym.
Ale ona i jej lekarze w końcu znaleźli kombinację, która zadziałała dla niej. Sprawy się wygładziły, a cierpliwość pomogła: Nauczyła się, że znalezienie odpowiedniej kombinacji często wymaga czasu. "Dobrze jest zrozumieć, że to jest proces", mówi, dodając, że chciałaby, aby lepiej doradziła, jak działają leki.
3. Nie wszyscy neurolodzy są specjalistami w chorobie Parkinsona. Neurolodzy to lekarze często leczący pacjentów z chorobą Parkinsona, ale "nie każdy neurolog jest specjalistą z chorobą Parkinsona", mówi Bev Ribaudo, lat 56, emeryt w Yuma w Arizonie, który był zdiagnozowane w wieku 47 lat, a teraz blogi na temat jej stanu w Humorze Parkinsona. Sugeruje, aby rozważyć neurologa specjalizującego się w zaburzeniach ruchu.
Specjalista z zakresu zaburzeń ruchowych, według Fundacji Michaela J. Foxa dla badań Parkinsona, "jest neurologiem, który otrzymał dodatkowe szkolenie w zakresie choroby Parkinsona i innych zaburzeń ruchowych, w tym dystonii, pląsawicy, tików i drgawek." Ponieważ ci specjaliści skupiają się na pacjentach z zaburzeniami ruchowymi, prawdopodobnie lepiej znają objawy i leczenie Parkinsona. Fundacja ma narzędzie pomagające pacjentom znaleźć specjalistę.
4. Ćwiczenie ma kluczowe znaczenie dla utrzymania jakości życia. "Wielu lekarzy wciąż nie mówi pacjentom o ćwiczeniach fizycznych," mówi Larry Kahn, lat 55, emerytowany adwokat podatkowy w Atlancie, którego zdiagnozowano pod koniec 2010 roku. "Poszłam do trzech lekarze i żaden z nich nie powiedział mi o energicznych ćwiczeniach ", mówi.
Kahn udał się do grupy wsparcia, gdzie członkowie sugerowali intensywne ćwiczenia, aby zarządzać jego chorobą Parkinsona. To miało ogromną różnicę. "Wzmocniłem ćwiczenie, a moje nastawienie umysłowe uległo znacznej poprawie", mówi, dodając, że dzięki lekom i ćwiczeniom czuje się bardziej pod kontrolą. Jego rutyna obejmuje jogę, tai chi, boks, zumbę i trening siłowy. W 2014 r. Kahn założył PD Gladiators, organizację non-profit zajmującą się zwalczaniem choroby Parkinsona z energicznym wysiłkiem fizycznym (pełni funkcję dyrektora generalnego grupy).
Badania potwierdzają jego twierdzenia: recenzja badania opublikowana w Journal of Aging a aktywność fizyczna wykazała, że ćwiczenia przez godzinę dwa do czterech razy w tygodniu prowadzą do pozytywnego wpływu na jakość życia.
5. Znalezienie odpowiedniej grupy wsparcia dla Parkinsona może być nieocenione. Lekarz Garateix zasugerował, że znalazła wsparcie, co, jak twierdzi, staje się ważne. Miała zaledwie 42 lata, kiedy została zdiagnozowana, więc twierdzi, że zajęło to trochę czasu, aby znaleźć grupę, która byłaby odpowiednia i do której mogłaby się odnieść. Wiele osób zdiagnozowano po 60 roku życia, a w jednej grupie ich głównym problemem było, jak łatwo odebrać wnuki - wspomina. Nie chciała odrzucić tej troski, ale nie mogła się z nią skojarzyć.
"Teraz jestem w grupie wsparcia z kobietami w moim wieku," mówi. "To sprawia, że świat jest inny." Rozumieją jej wyzwania, takie jak na przykład obawy o karierę, podczas gdy wielu starszych emerytów nie.
Oto szczegóły na temat tego, jak zacząć, jeśli szukasz grupy wsparcia.
6. Fizjoterapia może pomóc w leczeniu objawów choroby Parkinsona. "Wielu lekarzy zastrzega fizyczną terapię dla pacjentów, którzy już mają upośledzenie", mówi Kahn, adwokat ćwiczeń. Ale twierdzi, że dobry fizjoterapeuta może pomóc w zaprojektowaniu programu ćwiczeń i monitorowaniu objawów.
Badania nad fizjoterapią i jej wpływem na objawy Parkinsona dały sprzeczne wyniki, częściowo dlatego, że różni badacze badają szeroki zakres programów terapii fizycznej. W podsumowaniu ostatnich badań eksperci z National Parkinson Foundation twierdzą, że nadal uważają, że terapia fizyczna przynosi korzyści. Niektóre z ostatnich badań, które nie znalazły korzyści, badały między innymi "małą dawkę" PT, więc może nie być wystarczająco częste lub wystarczająco intensywne, aby czerpać korzyści, mówią eksperci.
ZWIĄZANE: Strona główna zadośćuczynienie w związku z chorobą Parkinsona Objawy
7. W dłuższej perspektywie pomocne będzie udzielanie pomocy rodzinie i przyjaciołom. "Zatrzymałem to [moją diagnozę] od moich rodziców przez rok", mówi Garateix. "Nie chciałem być ciężarem dla mojej rodziny." Ona również ceniła swoją niezależność. Ale jak ona i inni się dowiedzieli, posiadanie dobrze poinformowanego kręgu rodziny i przyjaciół pomaga im przygotować się na przyszłe sytuacje, gdy potrzebuje pomocy. "Musisz nauczyć się negocjować swoją niezależność", mówi. Jej ojciec zawsze zabierał jej bagaż do samochodu i chciała to zrobić sama. Więc w końcu mieli serce do serca, a ona powiedziała mu: "Musisz pozwolić mi zarządzać i pozwolić mi dowiedzieć się, co mogę i czego nie mogę zrobić." Nauczyła się też wybierać swoje bitwy. Teraz czasami zabiera swój bagaż do samochodu, ale mówi "przez większość czasu pozwalałem mu to robić". Dowiedział się również, że ważne jest, aby członkowie rodziny czuli, że im pomagają.
8. Twój lekarz może zapełnić twoją rodzinę i przyjaciół. "Myślę, że lekarze muszą odbyć sesję z rodziną", mówi Garateix. "Lekarz może dać rodzinie rzeczywistą kontrolę nad tym, co nas czeka."
Na przykład, mówi ona, że jeśli członkowie rodziny wiedzą wcześniej o hazardzie i innych obsesyjno-kompulsywnych problemach, które mogą wystąpić jako skutki uboczne pewnych leków na chorobę Parkinsona, może być ostrzeżony o znakach ostrzegawczych.
9. Nie wszystkie objawy choroby Parkinsona mają charakter neurologiczny. Parkinson's "to o wiele więcej niż tylko uścisk dłoni czy sztywność", mówi Ribaudo. Może wpływać na wiele części ciała. Według The Michael J. Fox Foundation może występować wiele objawów niemotorycznych, w tym problemy z mową i połykaniem, zaparciami oraz problemami z nastrojem i snem
10. Przejmij odpowiedzialność za swoją diagnozę i poczuj się lepiej . "Przejmij odpowiedzialność za swoją sytuację, poznając chorobę Parkinsona i sposób, w jaki możesz z nią dobrze żyć", mówi Kirk Hall, 67, emeryt w Denver, który pisze blog Shaky Paws Grampa .
Kształcenie się ma wiele zalet. "To pozwoli Tobie i twojemu opiekunowi brać aktywną rolę w zarządzaniu twoją chorobą" - mówi. Dotyczy to wiedzy na temat objawów, omawiania zmian i przyjmowania leków, a także zawsze zapytać dostawców opieki zdrowotnej, jeśli masz jakieś pytania.
Lekarze mówią, że wiele osób umiera z chorobą Parkinsona, a nie z nią. Ale wraz z pogorszeniem się objawów mogą powodować problemy zagrażające życiu. Tak więc przejęcie kontroli nad sytuacją jest doskonałą radą, mówi Betsy Vierck, lat 70, Denver, rzecznika pacjentów i lekarza, który został zdiagnozowany w 2006 roku. "Kiedy zdiagnozowano chorobę Parkinsona, jest to zobowiązanie na całe życie," do adaptacji i zmiany gdy pojawia się taka potrzeba, mówi. które mogą mieć duże korzyści.
Choroba "zmieni się, więc musisz zmienić sposób adaptacji, rodzaj przyjmowanych leków i wiele warunków społecznych i domowych, aby dostosować się do wszystkich tych zmian, " ona mówi. "Musiałem ponownie nauczyć się chodzić mechaników."
