Pytania o łuszczycowe zapalenie stawów Pytania

Andrew Brookes / Alamy

Codzienne zdrowie: Jak zdiagnozowano u Ciebie łuszczycowe zapalenie stawów? Jak długo doświadczyłeś symptomów zanim zdiagnozowano?

Tobey Craft: Zacząłem mieć objawy artretyczne i ostatecznie potrzebowałem wymiany stawu kolanowego. Zostałem wysłany do reumatologa dziewięć lat temu, aby dowiedzieć się dokładnie, co się dzieje z moim artretyzmem. Reumatolog zauważył wtedy, że mam łuszczycę plackowatą na mojej nodze.

Carly Dalkowski: Rozpoznanie łuszczycowego zapalenia stawów wykonano w wieku 18 lat z powodu bólu stawów i obrzęku, którego doświadczyłem, a także łagodnych podrażnień skóry - strupy tworzące się na mojej skórze głowy, łuskowate łaty na nogach itd. Od 10 roku życia cierpię na stawy, początkowo bóle były przypisywane rosnącym bólom, ale wtedy moja szyja stała się tak bolesna, że ​​nie mogłem jej już zmienić prawidłowo.

Terri Lee Eggeman: W marcu 2008 roku zdiagnozowano łuszczycę. Kiedy poszedłem porozmawiać z dermatologiem o planie leczenia łuszczycy, zapytała, czy mam jakiś wspólny ból. Uświadomiłem sobie, że doznałem bólu pleców przez co najmniej rok, a także sporadycznego obrzęku i bólu w kolanach. Mój dermatolog zaczął od stosowania niektórych leków do leczenia łuszczycy, które miałem na nogach i na ramieniu. W tym momencie miałem około 20 procent łuszczycy na moim ciele. Powiedziała mi, że w przyszłości istnieje duża szansa, że ​​będę musiał pójść na systemowy lek, żeby kontrolować moją chorobę, i że potrzebowałem umówić się z reumatologiem by ocenić wspólny ból. Dała mi numer telefonu reumatologa i kazała mi zadzwonić z pytaniami, które mogłem wymyślić, co naprawdę doceniam. Dzisiaj widzę dermatologa, ale moja skóra jest mniej problematyczna niż mój artretyzm.

J. Sue Gagliardi: Od lat nie zdiagnozowano łuszczycowego zapalenia stawów, chociaż łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów naprawdę zaczęły się wraz z narodzinami mojego pierwszego dziecka w 1959. Łuszczyca zaczęła się w mojej głowie, przeniosła się na łokcie, dolną część pleców i ostatecznie do moich rąk i paznokci.

Zapalenie stawów zaczęło się od ognisk łuszczycy, ale zacząłem od terapii aspiryną, a ból stawów ustąpił na chwilę. Potem miałem drugi wybuch artretyzmu, który trwał rok. Podczas bardziej poważnego wybuchu zapalenia stawów w 1989 roku mój lekarz rodzinny wysłał mnie do reumatologa. Na początku reumatolog napisał diagnozę jako reumatoidalne zapalenie stawów, ale to była błędna diagnoza; Nie miałem czynnika reumatoidalnego we krwi.

Mój lekarz rodzinny przepisał mi prednizon zgodnie z zaleceniem reumatologa. Brałem to przez trzy lata, a następnie odstawiłem od piersi - ale nadal miałem objawy zapalenia stawów. Minęło kilka miesięcy, ale artretyzm ustał. Wybuch psorycznego zapalenia stawów trwał od 1989 do 1993 roku, ale od tego czasu nie miałem żadnych objawów zapalenia stawów ani wybuchów. Łuszczyca trwa jednak od jej rozpoczęcia w 1959 roku. Ostatnio znalazłem kilka małych łusek na nogach. Mam kilka obrzęk węzłowych stawów w mojej prawej dłoni i kilka palców u nóg, ale nie są one bolesne.

Którzy eksperci pomagają w opanowaniu łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów?

Codzienne zdrowie: Jakie rodzaje lekarzy i czy widzisz specjalistów, którzy zajmują się twoją łuszczycą i artropatią łuszczycową? W jaki sposób ci lekarze pomagają tobie dbać o twój stan?

Terri Lee Eggeman: Spędzam dużo czasu z moim reumatologiem - w rzeczywistości co osiem tygodni mam spotkanie. Musiałem pracować z moim doktorem by pomóc znaleźć właściwe leczenie dla mnie i radzić sobie z efektami ubocznymi leków. Po tym, jak mój reumatolog zdiagnozował mnie z łuszczycowym zapaleniem stawów w marcu 2008, spróbowałem kilku różnych terapii by pomóc z bólem krzyża. Jeden sprawił, że poczułem mdłości, więc musiałem również zażywać leki. Na szczęście mdłości ustąpiły po 8-10 tygodniach, a do grudnia 2008 r. Mój ból się zmniejszył. W tym momencie dużo podróżowałem, ponieważ mój mąż pracował w Kuwejcie i spotykałem się z nim, aby podróżować po całym Bliskim Wschodzie, więc zdecydowałem się na rozpoczęcie leczenia, które jest podawane co dwa tygodnie. W ten sposób mogłem od czasu do czasu zastrzyki, kiedy byłem w domu. Po kilku miesiącach nie mogłem uwierzyć, o ile lepiej się poczułem. Czułem, że prawie wróciłem do życia bez łuszczycowego zapalenia stawów.

Carly Dalkowski: Początkowo skierowano mnie do kręgarz. Miałem około 13 lat i uczestniczyłem w sesjach od dwóch do trzech lat, ale przestałem jechać, ponieważ czułem, że to nie pomaga w moim wspólnym bólu. Po kolejnej wyprawie do lekarza zdiagnozowano u mnie zespół hipermobilności i skierowałem go do fizjoterapeuty, który jest podobny do fizjoterapeuty w Stanach Zjednoczonych. Poszedłem na kilka sesji. Po tym, jak moje kolana zaczęły chodzić po schodach, zostałem skierowany do reumatologa, który wysłał mnie na różne testy diagnostyczne. Początkowo mówiono mi, żebym codziennie przyjmował tabletki ibuprofenu w celu opanowania bólu, ale potem przerzucił się na silniejsze leki, które również nie działały dobrze. Teraz widzę reumatologa na badanie kontrolne raz w roku.

J. Sue Gagliardi: Na szczęście nie miałem wspólnego bólu od ostatniego ataku artretyzmu w 1993 roku, więc nie widzę specjalisty w tym zakresie. W rzeczywistości obecnie nie widzę lekarzy dla mojej łuszczycy lub łuszczycowego zapalenia stawów. Około 10 lat temu poszłam do dermatologa i dał mi dwie recepty: pochodną witaminy D i kolejną maść. Zrobiło to mniej w przypadku łuszczycy niż miejscowej maści sterydowej, której używałem wcześniej - i kosztowało to trzy razy więcej. Teraz dla mojej łuszczycy, po prostu używam balsamu do rąk z alfa / beta i staram się zachować spokój i pozytywny dzień dzięki modlitwie i medytacji. Włosy myję szamponem z łupieżu bez recepty dwa razy w tygodniu, ponieważ mycie włosów wydaje się najlepiej łagodzić moją łuszczycę. Kiedy skalpuje mi się skalp, używam bez recepty lekarstwa na swędzenie skóry.

Tobey Craft: Cały czas widzę mojego reumatologa i dermatologa. Pierwszy rok po mojej diagnozie dostałam infuzję, aby pomóc kontrolować łuszczycowe zapalenie stawów. Wtedy zacząłem mieć reakcje na tę infuzję i po kolejnych sześciu miesiącach, byłem zdejmowany z tego leku i umieszczany na adalimumab. Byłem na adalimumab przez ponad rok, a potem wydawało się, że to już nie pomagało. W międzyczasie widziałem dermatologa z łuszczycowymi blaszkami na mojej nodze. Dostałam wiele kremów, aby powstrzymać łuszczycę, ale wciąż rozprzestrzeniała się na mojej łydce. Mój obecny dermatolog zaczął dawać mi sterydy w te płytki. W większości przypadków działają ujęcia. Niestety, łuszczyca rozprzestrzeniła się na całe moje ciało, w tym na pępek, kręgosłup, na ramiona, ramiona i nogi oraz twarz. To nie jest zabawne.

Jak radzić sobie z łuszczycowymi zapaleniami stawów?

Codzienne zdrowie: Jak często występują łuszczycowe zapalenia stawów? Czy łatwo jest ci rozpoznać, kiedy zaczyna się wybuch? Jakie są twoje pierwsze kroki podczas wybuchu?

J. Sue Gagliardi: Nie miałem wspólnego bólu od czasu mojego ostatniego zaostrzenia się w 1993 roku. Jednak zauważam, kiedy jestem spięty, zły, lub przeszkadzam w jakikolwiek sposób nad relacjami lub sytuacjami, łuszczyca błyszczy. Używam alternatywnych terapii, aby złagodzić odblaski: Moim pierwszym krokiem jest medytacja. Niedawno zacząłem używać żarówki z niebieskim światłem, aby złagodzić łuszczycę. Obserwuję też dietę i próbowałem 7-dniowego planu detoksykacji, w którym wycinałem mięso, nabiał, pszenicę, czekoladę, alkohol, sól i kofeinę.

Carly Dalkowski: Bóle i bóle łuszczycowego zapalenia stawów jest bardziej ciągłym podrażnieniem, czasem się pogarsza, jeśli jestem szczególnie zaniedbany lub przesadziłem z ćwiczeniami. Używam NLPZ i plastrów ciepła, aby pomóc.

Terri Lee Eggeman: Po rozpoczęciu leczenia miałem bardzo rzadkie błyski. Zwykle mogę powiedzieć, że migoczę przez wzrost bólu stawów, szczególnie w dolnej części pleców i bioder. Mogę mieć obrzęk lub nie. Istnieje również ogólne uczucie złego samopoczucia. Czuję głęboki pulsujący ból w stawach i poziom wyczerpania, na który nie pomaga sen. Kiedy doświadczam rozbłysku, zwykle ograniczam poziom aktywności i więcej śpię. Trudno mi odmówić ludziom, ale od tego czasu stawałem się coraz lepszy w diagnostyce łuszczycowego zapalenia stawów. Czasami po prostu muszę się wycofać i zdać sobie sprawę, że moim głównym zadaniem jest dbanie o moje zdrowie. Czasem też muszę rozpoczynać prednizon z krótką dawką podczas płomienia. Moja ostatnia wielka flare opuściła mnie z suchymi, zirytowanymi oczami, do których teraz również biorę leki.

Jakie nawyki żywieniowe pomagają zapobiegać łuszczycowemu zapaleniu stawów Bóle stawów?

Codzienne zdrowie: Jakie nawyki żywieniowe pomagają zapobiegać zaostrzeniom artropatii łuszczycowej i stawom?

Carly Dalkowski: Regularne ćwiczenia są ważne. Zostałem zwolniony z zajęć gimnazjalnych od 13 roku życia przez mojego lekarza z powodu stresu, który nałożył na moje stawy. Od tego momentu całkowicie uniknąłem ćwiczeń, zakładając, że pogorszyłoby to mój stan. Jednak po tym, jak moja waga powoli się podkradła, postanowiłem dołączyć do siłowni. Po dwóch latach straciłem 5 kamieni (około 70 funtów) wagi, co spowodowało ogromny nacisk z kolan i naprawdę pomogło mojej elastyczności. Próbuję też jeść zdrowo i biorę suplementy witaminowe C, cynkowe i żelazowe.

Terri Lee Eggeman: Staram się zapobiegać flarom przez odpowiedni sen - czuję się gorzej i mam więcej bólu, jeśli się skręcę podczas snu. Staram się jeść normalną, zbilansowaną dietę, która ma niską zawartość przetworzonych cukrów, ponieważ zauważyłam, że moje stawy są gorsze, gdy jem słabo. Wykonuję też regularnie ćwiczenia o niskim wpływie.

Tobey Craft: Bardziej niż jakikolwiek styl życia, moje podejście pomogło. Początkowo wstydziłem się łuszczycy i zakryłem ręce i nogi. Teraz zdaję sobie sprawę, że te tablice nie mówią, kim jestem w środku i już ich nie ukrywam.

J. Sue Gagliardi: Duchowość pomaga mi złagodzić stres i żyć zdrowiej. Śledzę codzienną praktykę duchową i patrzę na duchowe czytania. Chociaż czasami mam problemy z motywacją, wiem, że ćwiczę więcej, a spacery również bardzo mi pomogą.

Co pomaga w złagodzeniu bólu stawów?

Codzienne zdrowie: Co robisz, aby złagodzić ból stawów? Co jest najskuteczniejsze?

Tobey Craft: Ćwiczenia i bez recepty, takie jak acetaminofen, pomagają mi najbardziej.

Terri Lee Eggeman: Ciepło wydaje się pomagać najbardziej, gdy mój stawy są bolesne. Mam wilgotną poduszkę grzewczą, z której korzystam regularnie i biorę dużo ciepłych kąpieli i pryszniców. Regularnie odwiedzam również masażystę, który przeszkolił się w masażu stawów. Zawsze czuję się lepiej po masażu z delikatnym rozciąganiem i ciepłem. Biorę codziennie leki przeciw artretyzmowi na bóle stawów i suplementy z oleju rybnego, aby złagodzić stan zapalny.

Carly Dalkowski: Uważam, że najskuteczniejszym sposobem na złagodzenie bólu jest przyjmowanie leków przeciwbólowych na receptę i stosowanie ciepła bezpośrednio w dotkniętym obszarze . Regularne ćwiczenia i rozciąganie pomagają również uniknąć zapalenia artropatii łuszczycowych. Staram się nie pić zbyt dużo alkoholu, jak to odkryłem po nocy picia, że ​​moje stawy mogą być znacznie bardziej bolesne.

J. Sue Gagliardi: Zazwyczaj nie doświadczam bólu stawów, z wyjątkiem dolnej części pleców. Od czasu do czasu biorę aspirynę na ból pleców. Czasami biorę ibuprofen. Często jednak nie stosuję środków przeciwbólowych; Mam zbyt dużo innych leków na inne schorzenia.

Jak sobie radzisz z poranną sztywnością?

Codzienne zdrowie: Czy odczuwasz sztywność poranną? Wyjaśnij, jak często i jak długo to trwa. Co robisz, aby poradzić sobie z poranną sztywnością?

Tobey Craft: Mam pewną poranną sztywność i to trwa około 10 minut, zanim wstaję i ruszam się. Odkryłem, że im bardziej się poruszam, tym mniej wpływa na moje ciało. Czy powinienem usiąść przez dłuższy czas (np. Podczas oglądania telewizji), uważam, że trudno jest zacząć chodzić, ale po pierwszych czterech do pięciu krokach sztywność zaczyna zanikać. Więc moja rada to kontynuacja.

Terri Lee Eggeman: Doświadczam porannej sztywności; kilka dni gorsze niż inne. Kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany, ta sztywność mogła trwać dwie godziny lub dłużej. Obecnie jestem sztywny od 20 do 40 minut rano. Żeby sobie z tym poradzić, wstaję z łóżka i idę prosto do ciepłego prysznica, i trochę się rozciągam.

Carly Dalkowski: Tak, mam sztywność poranną, która trwa około godziny. Potem zanika, ale wraz z postępem dnia sztywność stawów powoli cofa się. Nie mogę pozostać w łóżku przez dłuższy czas i wolę spać na sofie lub w fotelu, ponieważ lepiej wspiera moją szyję. Mam poduszkę gryczaną (rodzaj japońskiej poduszki używanej w celu złagodzenia sztywności mięśni), której nie mogę bez niej żyć, ponieważ bardzo pomogło mi w bólu szyi. Używam również dużych poduszek z pianki, aby rozłożyć kolana i łokcie na części i uniemożliwić im wspólne uderzanie w nocy i bóle rano.

Jak stres wpływa na twoje łuszczycowe zapalenie stawów?

Codzienne zdrowie: Jak stres wpływa na artropatię łuszczycową? Jak radzisz sobie ze stresem?

J. Sue Gagliardi: Stres bardzo źle wpływa na mój łuszczycowy artretyzm. Biorę leki na objawy łuszczycowego zapalenia stawów, które dostaję w wyniku stresu, a także pomoc w medytacji i głębokim oddychaniu.

Carly Dalkowski: Pracuję dla banku, a stres związany jest z pracą. Stres powoduje, że moje łuszczycowe zapalenie stawów jest gorsze, co jest bardziej zauważalne w mojej szyi i ramionach. Staram się temu przeciwdziałać, biorąc trochę czasu i ćwiczeń, lub poświęcając czas na przyrządzanie smacznego, zdrowego domowego posiłku. Mój narzeczony daje mi także masaż ramion, jeśli miałam szczególnie ciężki tydzień, ponieważ stres może spowodować puchnięcie moich łopatek. Mam reaktywne węzły chłonne, co oznacza, że ​​są one zazwyczaj spuchnięte, a każdy dodatkowy stres powoduje, że pęcznieją, powodując więcej bólu w mojej szyi.

Tobey Craft: Jestem na emeryturze, więc na szczęście nie mam dużo stresu. Ale zakładam, że wyższy poziom stresu pogorszyłby objawy łuszczycowego zapalenia stawów.

Jak ćwiczenia pomagają w opanowaniu łuszczycowego zapalenia stawów?

Codzienne zdrowie: Jak często ćwiczysz i jakie ćwiczenia ty robisz? W jaki sposób ćwiczenia pomagają w opanowaniu artropatii łuszczycowej?

Tobey Craft: Ćwiczę co najmniej pięć minut dziennie wzmacniając mój rdzeń. Próbuję też chodzić co najmniej pół mili raz w tygodniu - ale muszę wyjść na zewnątrz i iść co najmniej pół mili dziennie zamiast raz w tygodniu. Mam kilka alergii zewnętrznych, które w tej chwili utrudniają osiągnięcie tego celu.

J. Sue Gagliardi: Naprawdę nienawidzę ćwiczyć i jestem pełen dobrych intencji, ale najbardziej chodzę z psem przez 10 minut rano, a potem znowu wieczorem.

Carly Dalkowski: Kiedy Po raz pierwszy usłyszałem od lekarza, że ​​nie może zrobić nic innego, jak tylko podać mi narkotyki. Uznałem, że zignoruję mój stan i będę z nim walczył. Jednak teraz nauczyłem się rozpoznawać oznaki, że moje ciało boryka się z problemami, a zamiast walczyć z objawami łuszczycowego zapalenia stawów i nasilać ból, obniżam intensywność ćwiczeń fizycznych. Na przykład zacząłem biegać, ale ból w kolanach okazał się zbyt duży, a teraz wykonuję ćwiczenia z mniejszą intensywnością. Jeśli przez kilka dni nie będę ćwiczył, moje stawy zaczynają być sztywniejsze, więc staram się robić coś każdego dnia, nawet jeśli to tylko kilka odcinków rano, zanim wstaję z łóżka.

Jakie są emocje Wyzwania łuszczycowego zapalenia stawów?

Codzienne zdrowie: Jakie są emocjonalne wyzwania związane z życiem z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów i jak sobie z nimi radzisz?

Terri Lee Eggeman: To emocjonalne wyzwanie żyć z przewlekłą chorobą, taką jak łuszczycowe zapalenie stawów. Występuje stały niski poziom bólu i zmęczenia. Ponieważ nie ma oznak choroby, ludzie nie rozumieją lub mogą zapomnieć, że masz przewlekłą chorobę. To bardzo frustrujące.

Nauczyłem się mówić, jeśli mam zły dzień. W pracy pozwalam moim współpracownikom wiedzieć, czy nie spałem dobrze, czy też odczuwam ból i może nie być w stanie wykonać tego samego dnia. Otrzymałem wspaniałe wsparcie od National Psoriasis Foundation (NPF). Byłem mentorem od Psoriasis One to One, programu NPF dla nowo zdiagnozowanych pacjentów, od prawie dwóch lat. Lubię rozmawiać z innymi, którzy żyją z tą trudną, ciągle zmieniającą się chorobą. Zawsze mogę liczyć na moich kolegów mentorów, którzy słuchają lub pomagają w rozwiązaniu problemu. Należę również do kilku grup wsparcia na Facebooku - grup wsparcia na rzecz artropatii łuszczycowej i grup osób przyjmujących leki biologiczne. Uwielbiam rozmawiać z ludźmi z całego świata i słuchać, jak radzą sobie z codziennym życiem. Jestem zaprzyjaźniony z pielęgniarką w Anglii, badaczem w Bułgarii i weterynarzem w Algierii. Wszyscy stawiamy czoła tym samym wyzwaniom.

Carly Dalkowski: Mam 22 lata i trudno mi jest, gdy moje ciało nie pozwoli mi robić rzeczy, które normalni ludzie w moim wieku powinni umieć robić (np. wchodzenie po schodach na wysokich obcasach bez wydawania kolan lub bycia w stanie jeździć na kolejek górskich). Mój narzeczony nie ma żadnych problemów zdrowotnych i martwię się, jak nasze relacje mogą się zmienić w ciągu najbliższych kilku lat, jeśli mój stan zacznie się pogarszać. Jednak wyzwania, z którymi się zmagałem, bardziej mnie motywują i wydaje mi się, że osiągnąłem więcej niż większość ludzi w moim wieku. Wiem, że jeśli chcę świetną pracę, ładny dom i przyzwoite oszczędności w banku, muszę ciężko pracować, gdy jestem młody, na wypadek, gdy nie będę mógł, kiedy będę starszy.

Mam sporadyczny moment, w którym moje ciało mnie porzuca. Mój narzeczony i ja często chodziliśmy na festiwale, i pewnego razu po tym, jak cały dzień byłem na nogach, nie mogłem już chodzić. Zostałem sam w namiocie, podczas gdy mój narzeczony i przyjaciele nadal cieszyli się festiwalem beze mnie. Miałem cichy okrzyk, ale potem zdałem sobie sprawę, że są inni ludzie, którzy są o wiele gorsi ode mnie i nawet nie byliby w stanie dostać się na festiwal.

J. Sue Gagliardi: Nie uważam, że życie z łuszczycą i artropatią łuszczycową jest stresujące. Nie podoba mi się to, ale nie denerwuje mnie ani nie rzuca mi wyzwania emocjonalnie. Martwi mnie tylko to, że nie mogę unieść moich włosów lub skrócić je, ponieważ zaczerwienienie łuszczycy objawia się na moich uszach i szyi. Poza tym nie lubię moich czerwonych rąk. Kiedyś ktoś pomyślał, że mnie spalono.

Tobey Craft: Łuszczyca jest tak widoczna, że ​​nie mogę już ich ukrywać, więc pozwoliłam im pokazać. Czasami staje się to kłopotliwe. Kiedy jednak podchodzi do mnie dziecko i pyta, co jest na mojej skórze, wyjaśnię, czym jest łuszczyca.

Jakie są twoje rady dotyczące życia z łuszczycowym zapaleniem stawów?

Codzienne zdrowie: Co jedno pomogło ci w zarządzaniu łuszczycowe zapalenie stawów najbardziej? Jaką radę dałbyś osobie, u której niedawno zdiagnozowano artropatię łuszczycową?

Terri Lee Eggeman: Powiedziałbym, że leki dokonały najbardziej dramatycznej, pozytywnej zmiany w moim codziennym życiu. Wsparcie emocjonalne, które otrzymałem od innych, pomaga mi sobie z tym poradzić. Moja rada dla nowo zdiagnozowanego pacjenta polega na znalezieniu lekarza, z którym można współpracować, nauczyć się jak najwięcej o tym stanie i uświadomić sobie, że nie każde leczenie działa dla każdej osoby. Łuszczycowe zapalenie stawów nie jest chorobą statyczną; będziesz musiał wprowadzić zmiany w trakcie swojego życia. Ale możesz dobrze żyć z łuszczycowym zapaleniem stawów.

Carly Dalkowski: Jedną z rzeczy, która pomogła najbardziej - a także zmieniło całe moje życie - było ponowne rozpoczęcie ćwiczeń po rozpoznaniu łuszczycowego zapalenia stawów. Mam dużo determinacji, aby nie dopuścić do tego, by stan mnie pokonał. Widziałem, jak mój ojciec boryka się ze stawami i presją, którą nakłada na matkę opiekę nad nim. Pobieram się za kilka miesięcy i nie chcę, żeby mój partner zaopiekował się mną. W pewnym sensie motywuje mnie łuszczycowe zapalenie stawów, ponieważ uważam, że muszę osiągnąć więcej, gdy jestem młody (moja babcia była kaleką z reumatoidalnym zapaleniem stawów w jej wczesnych latach dwudziestych).

Radziłbym każdemu nowo zdiagnozowanemu łuszczycowemu zapaleniu stawów Bądź tak aktywny, jak tylko mogą i nadal rób rzeczy, które kochają, ale aby zrobić małe kompromisy. Na przykład, jeśli idziesz na koncert muzyczny lub mecz rugby, kupuj bilety zamiast stoją. Równie dobrze jest współczuć sobie co jakiś czas, o ile pamiętasz pod koniec dnia, że ​​możesz być dużo gorzej.

Uważam, że pomaga to powiedzieć ludziom wokół ciebie o swoim stanie i jeśli zmagasz się - na początku byłam zakłopotana łuszczycowym zapaleniem stawów i prosiłam o pomoc, kiedy naprawdę musiałem. Jeśli sprawię, że ludzie będą bardziej świadomi, będę mógł uniknąć niepotrzebnego bólu dla siebie, a także przeszkodzić innym w poczuciu winy, gdy zdadzą sobie sprawę z tego, jak bardzo odczuwam ból. Odkryłem, że ludzie woleliby wiedzieć, czy masz do czynienia z bólem związanym z łuszczycowym zapaleniem stawów. zmęczenie z góry.

J. Sue Gagliardi: Powiedziałbym nowo zdiagnozowanej osobie łuszczycowe zapalenie stawów, aby znaleźć radość w życiu i w sobie samym, aby utrzymać pozytywne myśli w jak największym stopniu, aby znaleźć system medytacji, który działa dla nich, aby kontynuować (nawet jeśli powoli), zobaczyć dietetyka, który specjalizuje się w chorobach skóry i rozwinąć duchową stronę siebie. Wszystko to pomogło mi i nadal pomaga.

Tobey Craft: Pierwszą rzeczą, którą poleciłbym nowo zdiagnozowanemu osobnikowi byłoby podążanie za wskazówkami reumatologa. W razie potrzeby weź leki lub napary. Upewnij się, że nie masz reakcji alergicznej na jakiekolwiek kremy z łuszczycą, które zostały przepisane. Jeśli po nałożeniu leku na tabliczki staną się śliskie lub większe, należy natychmiast powiadomić lekarza.